Réseau Famille : Ne restez pas seuls !
L’afa propose des échanges et rencontres pour les parents, les jeunes malades et leur fratrie ou même entre adolescents.
Une référente Parents est à votre disposition pour écouter et informer. Des groupes de discussions entre ados et des stages d’été pour mieux vivre avec la maladie sont organisés.
L'information
La ligne nationale d’information MICI Infos 0 811 091 623 (du lundi au vendredi de 14h à 18h) peut vous permettre d’être écouté, informé et orienté si besoin.
Les brochures et dépliants validés par notre Comité scientifique sont téléchargeables sur notre site internet afin de vous permettre de mieux comprendre et de mieux faire comprendre la maladie.
Le réseau d'entraide des parents
Le réseau de parents de l’afa a pour objectif de créer une entraide entre parents et un partage des expériences de chacun. Ces échanges enrichissants se font par l’intermédiaire d’une liste de diffusion ou par mail.
- Notre référente parents est à votre écoute Elle-même maman d’un enfant atteint de MICI, elle est vos interlocuteur pour vous soutenir et être à l’écoute de vos questionnements.
Yvonne notre référente Parents est votre écoute:
– par mail à alloparents@afa.asso.fr
– par téléphone le mardi à partir de 19H30 et le mercredi entre 12 et 14H au 06 37 47 82 71.
- Une liste de diffusion pour se soutenir et s’entraider. Il suffit de s’inscrire en envoyant une demande à info-accueil@afa.asso.fr. Une fois inscrit à cette liste, vous aurez la possibilité d’écrire à tous les autres parents qui recevront votre message et une discussion pourra ainsi commencer par messagerie interposée.
- Un groupe d’échanges sur Whatsapp. Pour intégrer le groupe il suffit d’en faire la demande auprès de notre référente Parents par mail à alloparents@afa.asso.fr
Les rencontres familles (weekends et séjours)
L’afa propose des séjours qui comprennent des conférences avec des experts et des ateliers de discussions :
- Séjour des familles qui aura lieu cette année du 11 au 13 novembre à Paris. Il s’adresse aux parents, aux enfants atteints de MICI et leurs frères et sœurs pour apprendre tous ensemble à mieux vivre avec une MICI ! Pour plus d’informations –> ICI
- Journées des Parents pour être mieux armés face à la maladie de son enfant.
