Application Totem4me : localisation des essais cliniques
Une application pour accéder aux essais cliniques près de chez vous, adaptés à votre situation de santé. L’application Totem4me est en cours de développement.
Un certain nombre de patients méconnaissent la recherche clinique et ceux qui connaissent n’ont accès à aucune information spécifique sur les essais cliniques en cours concernant leur maladie, alors que beaucoup souhaiteraient s’impliquer.
Ce que souhaite l’afa :
- pouvoir donner l’information aux malades sur les essais cliniques sur les MICI en France pour une égalité d’accès à l’innovation pour tous les malades. Aujourd’hui il n’y a pas d’information centralisée et exhaustive apportant une vision globale de l’existant.
- Avoir une position affirmée du rôle de médiation notamment dans l’information des résultats post essai, mais aussi à toutes les étapes de l’essaI. Optimiser la pédagogie auprès des malades avec l’organisation de « formations » qui permettrait d’en finir avec les idées reçues de « cobaye ».
Le GETAID, qui est la société savante des MICI qui fédère la recherche clinique académique en France, avec le Pr Yoram Bouhnik, ont développé une application pour les médecins qui leur permet de matcher un patient avec un essai clinique en cours.
L’afa a souhaité travailler en collaboration avec le GETAID pour développer l’interface patient, de façon à ce que le patient, lui même, à travers cette application puisse matcher selon sa situation de santé avec un essai clinique près de chez lui.
Ce projet tout à fait innovant et inédit nommé TOTEM4me (TOmorrow TrEatMent For me) est en cours de développement et permettra aux patients français d’avoir plus rapidement accès à un essai clinique. Des modules de géolocalisation et un contact par téléphonique avec le coordinateur des études viendront compléter le programme. My Totem sera intégré au site de l’afa qui communiquera de façon importante sur l’existence de cette application.
L’objectif est bien entendu d’avoir de façon exhaustive tous les essais cliniques de phase 3 en cours en liant des partenariats avec les promoteurs. Et de communiquer rapidement aux patients les résultats des essais.
