merci Crabi
voila un message positif qui va faire du bien à certains malades , et ça fait vraiment plaisir
merci d’etre venu témoigner , dommage que les personnes comme toi ne daignent pas venir
bonne continuation crabi et a bientôt
merci Crabi
voila un message positif qui va faire du bien à certains malades , et ça fait vraiment plaisir
merci d’etre venu témoigner , dommage que les personnes comme toi ne daignent pas venir
bonne continuation crabi et a bientôt
Bonjour,
(Après avoir passé pas mal de temps à regarder, je me décide à participer et partager ma petite expérience.)
Suite à une RCH, j’ai eu une ablation colon/rectum avec création d’un réservoir en j en 3 temps donc j’ai eu une stomie pendant 9 mois.
J’ai eu la chance de croiser une super infirmière stomathérapeute qui a toujours eu de supers conseils pour trouver la solution la plus adaptée.
J’ai eu essentiellement 2 appareillages, le premier étant le plus simple: une poche à changer tous les jours. Et là pour moi, c’était très facile: 45 mn/1h après le petit-dej, j’allais à la douche, j’enlevais tout, je me douchais normalement, avec mon savon habituel et en sortant un séchage normal, avec une compresse sur la stomie, je reposais la poche en 30 secondes, le socle était très souple, je le chauffais 1 mn en le frottant avant de découper et c’était fini! (et puis si il y avait des fuites, ben c’est pas bien grave dans une douche!)
Pour la deuxième phase, ça a été un peu moins simple mais pas si galère non plus…
J’avais toujours une poche à changer tous les jours mais là je le faisais allongée dans mon lit avec mon plateau special avec de l’eau tiède, un savon doux, des compresses, une poubelle et quelques produits. Nettoyage avec les compresses, cavillon pour protéger la peau, chauffage du socle pendant plus longtemps, je le collais et continuais le chauffer en frottant pendant 2/3 mn. Et si j’envisageait une sortie, je rajoutais la ceinture.
Un produit super mais pas remboursé: un spray anti adhésif (Co*****st), qui permettait de bien décoller tous les résidus de la poche et donc après de nettoyer facilement.
Et pour aller dans le sens de ekia:
J’ai eu ma remise en continuité il y a de ça presque un an et si tout n’est pas facile surtout dans les premiers temps, il est extrêmement rare que je regrette la stomie, même si ça s’était plutôt bien passé pour moi.
Voilà, j’espère avoir apporté ma petite pierre à l’édifice!
Courage et plein d’ondes positives à tous
Bonjour,
J’ai 41 ans et je suis iléostomisé depuis 20 ans suite à une maladie de Crohn.
Je vis avec ma poche depuis 20 ans et tout ce passe bien ! J’ai une vie parfaitement normal, je suis marié, père d’un petit garçon de 20 mois et beau-père de 2 autres enfants de 8 et 9 ans. C’est avant mon opération que ma vie n’était pas normal. Ce simple et petit témoignage pour encourager les nouveaux stomisés et les rassurer sur leur avenir ! Si mes 20 ans d’expérience peuvent aider je suis à votre disposition en message privé.
Salut, moi j’ai été iléostomisé en septembre après une résection iléo-caecal. Je l’ai gardé 4 mois (retirée il y a 3 semaines)
Si c’est une iléo comme moi c’est la galère, ça coule quasi sans cesse et sans prévenir car riche en eau et très liquide.
Je vivais parfaitement normalement, j’allais en cours, sortais, je devais juste prévoir de la vidée avant d’aller quelque part ou je n’étais pas certaine de trouver des toilettes…
Cà fait plaisir de te lire . On reparlera rugby et tu me raconteras tes exploits .
Fonce !
Moi aussi je fais bcp de sport , c’est ma vie . Sans cà je ne me sents pas bien et vieille ! j’en ai tj fait et dans des moments difficiles le sport a été ma planche de salut .
Allez MILLAU ! En avant !
Coucou haroldine et merci pour ton message d’encouragement. Pour le BO je suis sur qu’ils vont revenir très vite en top 14, les saisons se suivent mais ne se ressemble pas !! AUPA BO !! Moi je suis de Millau dans l’Aveyron et je joue donc à Millau, nous sommes en fédérale 2. Pour le top 14 nous sommes très proche de Montpellier, mais le club de notre région est Toulouse. Donc voilà pour les 2 équipes que je supporte. Oui c’est sur que le mental joue beaucoup dans notre maladie, il faut être confiant et jamais perdre espoir. Il faut s’attacher à tous ce qu’on aime : proche, sport, loisir ….
A bboissiere ,
Fais ce qu’il faut pour rejouer au rugby ! Tu en as tellement envie et dis-toi que l’on n’est que de passage sur terre . Je suis du Sud Ouest et ts les hommes dans ma famille jouent au rugby et même à haut niveau ; On a çà dans le sang . C’est un sport magnifique !
J’ai cru comprendre que tu pourrais tj revenir à la poche alors tente le coup . Tu es tellement motivé que çà ne peut que marcher . Notre mental est bien plus fort que notre physique et je dis tj : » quand on veut , on peut »
Tu veux jouer dans quel club ?
Moi je suis supportrice du » Biarritz Olympique « au fond du trou en ce moment ; ce qui m’embête c’est que les Bayonnais se moquent de nous ! On va tâcher d’inverser çà .
A bientôt .
Haroldine
Bonjour à tous et merci pour vos messages d’encouragement !! Sa fait du bien de lire vos messages et me redonne espoir que la mise en continuité peut être une réussite. !! C’est clair que pour le moment le rugby me motive énormément puis je viens d’être papa alors pour pour ma fille aussi je me dois de tenter tout sa !! Bon courage à tous, courage à toi gegene et merci à tous pour votre contribution à ce sujet !!
Bonjour à tous,
Un message d’encouragement pour Gégé et pour tous les autres d’ailleurs.
Merci Haroldine , Sev77 , Gegene, Bboissière et les autres, veuillez m’excuser si je ne suis pas exhaustif…, pour vos messages sympas.
Plus particulièrement pour Bboissière, je suis d’accord avec Ekia, fatalement, les personnes qui ont eu une continuité réussie et je ne doute pas qu’il y en ait beaucoup, ont tendance à majoritairement ne pas venir le signaler et cela est normal. N’écrivent beaucoup plus que ceux qui n’ont pas eu cette chance et donc qui ont besoin d’aide. Cela est normal aussi.
Leurs conseils sont aussi à prendre à compte mais tout en sachant que chaque expérience est unique.
Perso, je suis bien placé pour savoir que le sport est très très très important dans un équilibre de vie pour qui aime et peut le pratiquer. Je suis d’une région où l’on sait que le rugby est un des plus beaux sports qui puissent exister – bon ok là je suis un peu subjectif lol…
Sincèrement, si tu peux rejouer au rugby en rétablissant la continuité tente le coup. En tout cas si au fond de toi tu as envie de tenter le coup. J’imagine que l’on peut toujours faire machine arrière si cela ne fonctionne pas. Cela t’évitera les regrets.
De mon côté si je pouvais rétablir la continuité je tenterai. Même si avec ma stomie je vis très bien, je me baigne, je cours je pédale bref je vis… de temps en temps je souhaiterais éviter les inconvénients de celle ci : bruits, gêne dans la sexualité…
En gros il y a des avantages et des inconvénients partout.
Ceci n’est qu’un conseil parmi d’autres il vaut ce qu’il vaut. Tu es le seul à pouvoir décider et donc quelle que soit ta décision ce sera la bonne.
Je te souhaite beaucoup de courage et j’envoie des pensées positives à tous les « forumers »
Bonne journée à vous tous et au plaisir d’échanger avec vous tous
Sébastien
message a bboissiere
je ne vais pas te faire de morale puisque je n’ai pas fait la continuité mais vu ta motivation tu as bcp de chance pour que ça fonctionne .. Ne t’arretes pas sur des messages de détresse car chaque cas est différent et comme te dit sevdu77 reste positif et puis le rugby va te faire avancer et te faire oublier plein de choses .
Je suis une ancienne du forum et je peux te dire que j’ai eu l’occasion de lire des messages très positifs sur la continuité (ça existe qd meme) seulement ces personnes là ne viennent plus temoigner parce qu’elles vont bien et meme très bien je t’assure …
En général sache que l’on participe sur un forum qd on ne va pas bien et c’est là qu’on tombe sur des personnes qui regrettent la continuité .. De toute façon tu sais très bien que si ça ne se passe pas bien , tu pourras tjrs revenir a la poche , je sais , tu dois te dire oui mais je ne pourrais plus jouer au rugby , faudra faire un choix
Que tu ailles bien ou pas bien reviens nous donner de tes nouvelles c’est avec plaisir que bcp de personnes t’aideront
a très vite
Bon courage Gegene pour tes examens demain . je penserai à toi .
je veux aussi dire merci à Seb qui se bat avec courage . Cà fait du bien de lire tous ces messages positifs .
A bientôt des nouvelles .
Harodine
C’est clair !! une belle leçon ce Gégé 🙂 Courage Gegene !
Bonsoir,je suis entièrement d’accord avec Haroldine,apres ce que tu as vécu ,tu es vraiment extraordinaire de positiver comme ça.En pleine crise ,demain matin, je serai au bloc pour des éternels examens , tu m’as donné du courage.
merci.
Gegene
Message à Gégé
Bonsoir , tu es la coqueluche du site et surtout un exemple ! Merci pour tout ce que tu nous apportes en ce moment . Continues à nous donner de tes nouvelles qd tu peux bien sûr . On a besoin de personnes comme toi , ouvertes aux autres et qui parlent ss taboue . Tu nous fais avancer .
Merci , merci , merci………et à bientôt .
Haroldine
Alors moi je peux aller entre 2 et 10 fois par jours aux toilettes et pas d horaires c est jamais pareil 🙁 je ne peux pas me retenir plus d 1 ou 2 minutes mais j ai ete operee plusieurs fois de fistules anales comme j avais une atteinte au niveau du rectum mon sphinctere a donc ete abimé par toutes ces operations donc vous n aurez pas forcement le meme probleme ! Chaque cas est different il faut positiver 🙂
