Bonjour je suis ileostomisée depuis deux mois et toujours sous Imurel 125mg je recherche des personnes dans mon cas pour avoir des infos sur leur quotidien (quel matériel avez-vous? votre régime? Pouvez-vous faire du sport? travaillez? Etc etc……
Accueil - Sujets - Vivre . Bouger avec - Vivre avec une stomie
Bonjour je suis ileostomisée depuis deux mois et toujours sous Imurel 125mg je recherche des personnes dans mon cas pour avoir des infos sur leur quotidien (quel matériel avez-vous? votre régime? Pouvez-vous faire du sport? travaillez? Etc etc……
Je prenais du dolipran contre la douleur et de la cortisone afin de faire baisser l’inflammation. C’était efficace sur le très court terme mais entre temps je suis devenu complètement corticodépendant !
Salut à tous!
Merci beaucoup pour vos messages de soutien qui me vont droit au coeur! Il y a un peu d’amélioration mais je ne m’emballe pas trop parce que ça fait un peu le yoyo. On ne m’a pas parlé de transplantation de flore intestinale, juste des traitements que j’ai pas encore testé. Par contre, j’ai l’impression qu’ils font marche arrière pour les traitements car ils ne me parlent plus des anti-tnf. Ils doivent tester mon taux d’imurel dans le sang pour voir si la dose peut être montée. Par contre les douleurs sont toujours assez fortes et rien ne me soulage. De toute façon c’est un problème chez moi car même quand je ne suis pas en poussée, il ne se passe pas un jour sans douleurs. Avez vous toujours des douleurs abdominales vous aussi? Vous prenez qq chose pour les soulager?
Bonjour,
Est ce qu’il y a quelqu’un qui peut me donner des infos sur le dr Bonneau de la cliniques des Cèdres à Toulouse en mp,merci.
salut virginie, j’ai pas suivie la suite des decisions en se qui te concerne.
j’espére quel ton rassurer , courage , pense a toi bisous
buonagiornata baci
salut virginie, j’ai pas suivie la suite des decisions en se qui te concerne.
j’espére quel ton rassurer , courage , pense a toi bisous
buonagiornata baci
Bonjour Virgine,
Alors as tu bien dormi ? Un peu rassurée ? La décision des Médecins est raisonnable, ne pas se précipiter. Ca te permet de savoir ou tu vas.
Bonne journée.
Sylvain
tu me parles qu’ils doivent arrêter la poussée! c’est sûr, les médecins vont s’efforcer à stopper tout cela! mais toi, tu ne dois pas rester passive, tu as des ressources en toi pour t’aider à arrêter cette poussée, c’est ce que je ressens mais je ne sais pas comment développer cette idée!
Est-ce que les médecins t’ont parlé de transplantation de flore intestinale: ma gastro m’a dit que certains patients avaient sauvé leur côlon, donc pas de chirurgie, avec cette méthode qui nécessite un donneur? et je sais que le Pr Beaugerie travaille dessus.
c’est une très bonne nouvelle! pas de chirurgie! ce qui montre bien que le rapport bénéfice/risque est bien en faveur des traitements médicamenteux et que la chirurgie devrait être le dernier recours! c’est toujours ce que m’a dit ma gastro. Je suis vraiment heureuse que tu sois dans le service du Pr Beaugerie qui me semble être très à la pointe. Il y a toujours, à un moment donné, le corps qui réagit positivement et parfois quand on ne s’y attend pas ou plus; ce n’est pas scientifique ce que je raconte mais, personnellement, j’ai observé qu’après une période difficile, voire très difficile dans notre maladie, on remonte la pente doucement comme si notre corps avait décidé d’aller mieux!
Le mental compte aussi dans cette approche et se persuader que l’on va aller mieux constitue déjà une aide. Patience! Tu peux te dire que tu es tombée au plus bas et que maintenant la courbe ne peut que s’inverser et monter tout doucement.
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre et qu’ils vont trouver le remède pour ta poussée. Le stress ne doit pas beaucoup aider pour ta poussée avec tous ces événements. Enfin c’est quand même une bonne nouvelle qu’ils tentent le tout pour le tout avant d’opérer.
Courage ! Tiens nous au courant.
Bonsoir Muriel,
Le staff s’est réuni aujourd’hui et ils ont décidés d’essayer de casser la poussée puis de revoir tout mes traitements. Ils m’ont parlé d’arrêter les anti tnf et de revoir le traitement par l’imurel, éventuellement de le remplacer par le méthotrexate. Ils veulent pas se précipiter pour la chirurgie, ce qui m’arrange bien! Maintenant je n’ai plus qu’à croiser les doigts pour qu’ils arrivent à stopper la poussée…C’est un peu l’ascenseur émotif pour moi et ma famille! Merci à vs de prendre des nouvelles!
Bonsoir Virginie, as-tu du nouveau?
Salut Muriel! Pour l’instant je suis ds le service du Pr Beaugerie, en gastro. Ils doivent décider dm de ce qu’il font en staff avec les chir, mais en gros l’interne m’a dit qu’ils voulaient refaire le tour du pb avant de prendre ce genre de décision. Je suis donc dans l’attente là…en plus elle n’a pas été super rassurante sur l’opération. Bon après, faut que j’attende de voir le Pr et les décisions du staff.
Salut Virginie,
donc tu es à Saint Antoine; quel neuro te prend en charge et quel chirurgien auras-tu? je me renseigne au cas où j’ai moi aussi besoin d’être opérée sur Paris! Garde le moral, dis-toi qu’il faut en passer par là pour être tranquille par la suite. Donne-moi de tes nouvelles.
Bon courage!
A priori ils sont plus à la pointe à Paris, c’est à Saint-Antoine. Dans mon CHU, ils ne pratiquent pas très souvent cette opération alors j’ai préféré qu’ils m’envoient là-bas. J’avais déjà vu le Gastro là bas en 2007 pour un avis. Aujourd’hui ma gastro l’a appelé pour prendre son avis sur les suites à donner, il a été catégorique, pour lui y’a plus que l’opération.
Les cookies nécessaires sont absolument essentiels au bon fonctionnement du site Web. Cette catégorie comprend uniquement les cookies qui garantissent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site Web. Ces cookies ne stockent aucune information personnelle.
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
__stripe_mid | 0 | 1 year | This cookie is set by Stripe payment gateway. This cookie is used to enable payment on the website without storing any patment information on a server. |
__stripe_sid | 0 | 30 minutes | This cookie is set by Stripe payment gateway. This cookie is used to enable payment on the website without storing any patment information on a server. |
cookielawinfo-checkbox-advertisement | 0 | 1 year | The cookie is set by GDPR cookie consent to record the user consent for the cookies in the category "Advertisement". |
cookielawinfo-checkbox-analytics | 0 | 1 year | This cookies is set by GDPR Cookie Consent WordPress Plugin. The cookie is used to remember the user consent for the cookies under the category "Analytics". |
cookielawinfo-checkbox-necessary | 0 | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-non-necessary | 0 | 11 months | This cookie is set by GDPR Cookie Consent plugin. The cookies is used to store the user consent for the cookies in the category "Non Necessary". |
cookielawinfo-checkbox-performance | 0 | 1 year | This cookie is used to keep track of which cookies the user have approved for this site. |
PHPSESSID | 0 | 2 hours | This cookie is native to PHP applications. The cookie is used to store and identify a users' unique session ID for the purpose of managing user session on the website. The cookie is a session cookies and is deleted when all the browser windows are closed. |
viewed_cookie_policy | 0 | 11 months | The cookie is set by the GDPR Cookie Consent plugin and is used to store whether or not user has consented to the use of cookies. It does not store any personal data. |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
ab_disable_remember_me | 1 | 7 years | |
checkout-live-session | 1 | 10 years | |
cid | 0 | 7979 years | |
cookielawinfo-checkbox-other | 0 | 1 year | |
m | 1 | 9 years | |
test_cookie | 0 | 11 months |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
IDE | 1 | 2 years | Used by Google DoubleClick and stores information about how the user uses the website and any other advertisement before visiting the website. This is used to present users with ads that are relevant to them according to the user profile. |
NID | 1 | 6 months | This cookie is used to a profile based on user's interest and display personalized ads to the users. |
VISITOR_INFO1_LIVE | 1 | 5 months | This cookie is set by Youtube. Used to track the information of the embedded YouTube videos on a website. |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
_ga | persistent | 2 years | This cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to calculate visitor, session, camapign data and keep track of site usage for the site's analytics report. The cookies store information anonymously and assigns a randoly generated number to identify unique visitors. |
_gat_gtag_UA_4807981_1 | 0 | 1 minute | Google uses this cookie to distinguish users. |
_gid | persistent | 1 day | This cookie is installed by Google Analytics. The cookie is used to store information of how visitors use a website and helps in creating an analytics report of how the wbsite is doing. The data collected including the number visitors, the source where they have come from, and the pages viisted in an anonymous form. |
GPS | 0 | 30 minutes | This cookie is set by Youtube and registers a unique ID for tracking users based on their geographical location |
Cookie | Type | Durée | Description |
---|---|---|---|
YSC | 1 | This cookies is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos. |