VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Julien74-5034 - 06/03/2015 à 19:50

Bonsoir à tous, milles excuses je me suis emballé dans mon premier message, ce n’est pas une solution miracle mais cela peut être une solution pour certains.
Je n’ai pas inventé ces 2 études qui ont été validées (je travaille dans la recherche) et qui ont comparé contre placebo également l’efficacité en cas de RCUH du Boswellia serrata face à la sulfasalazine. Bref je ne veux plus chercher à me justifier, cela marche chez moi. Que ceux qui n’ont rien à perdre et qui veulent l’essayer le fasse.
Courage à tous. Julien.

Muriel-1919 - 06/03/2015 à 19:29

Bonjour,
comme le disait le modérateur, « rien ne prouve que votre mieux être est réellement dû à ce traitement ». Atteinte de RCH comme vous, mais depuis 36 ans, j’ai une certaine « expérience » de la maladie! J’ai déjà vu des poussées cédées en quelques jours avec ou sans traitement, parfois sans aucune explication! ces MICI, c’est un grand mystère! il y a quelques années, une poussée s’est arrêtée en quelques jours, complètement, mon gastro n’en revenait pas; en me faisant une rectoscopie, il a constaté une muqueuse normale alors qu’un mois avant, c’était la catastrophe, comme vous, avec 10 à 15 passages aux toilettes/jour avec beaucoup de sang et de glaires. Je ne veux pas vous saper le moral, nous ne sommes pas sur le forum pour cela mais il s’agit d’être prudent. Il n’y a pas de traitement miracle! Et n’arrêtons pas nos traitements qui, même si c’est de la chimie, nous permettent de vivre mieux avec une meilleure prise en charge de nos maladies par rapport à avant (années 80 où j’ai été diagnostiquée).

Julien74-5034 - 06/03/2015 à 18:57

Autant pour moi, mes excuses si j’ai pu heurter quelqu’un en quoi que ce soit ou ne pas écrire au bon endroit, merci de votre réponse M. le modérateur. Mon intention première et unique ne fut que de partager mon expérience et pouvoir aider si jamais. Chère Virginie, je travail dans la recherche, et je connais l’influence des laboratoires pharmaceutiques. Juste pour que vous compreniez que les plantes ne sont pas brevetables et qu’elles ne peuvent donc guère rapporter d’argent, et que la plupart du temps on n’est pas au courant de leur actions thérapeutiques car tout est boycotté depuis des lustres, herboristes interdits etc. Pour finir toutes les molécules actives sont extraites du vivant et pour la plupart des plantes. Enfin je comprends votre détresse et je m’excuse si je vous ai heurtée, je ne veux pas donner de faux espoirs à qui que ce soit je m’excuse à nouveau. Par contre cela ne coûte rien d’essayer des alternatives, vous le dites vous même vous avez essayé et recherché de nombreuses solutions dans le passé. Je n’ai même pas cité tout ce que j’ai pu essayer sans succès la liste serait trop longue, comme le miel de manuka etc. Pour terminer, je connais très bien la biologie moléculaire, et il a été démontré formellement que les principes actifs (des terpénoïdes principalement) (que la médecine ayurvédique connait depuis des siècles) de Boswellia serrata court-circuitent entre autre un procédé du métabolisme inflammatoire (tout comme l’aspirine dérivée de la Spirée, le 5asa etc. = dérivé de l’aspirine.. etc.). Donc excusez moi encore, juste pour dire que je saignais 10 fois par jour en grosse quantité, que je n’avais plus envie de vivre, et que cet extrait de boswellia (bon ok plus le jus de choux 🙂 ) m’ont fait arrêter les saignements en 8 jours et m’ont transit est normal. Je vais continuer mon régime strict alimentaire et posterai des nouvelles de mon état pour ceux que ça intéresse dans quelques jours. Merci et milles excuses je ne veux offenser personne.

Virginie87-2778 - 06/03/2015 à 18:02

Merci pour cette intervention au modérateur. Cher Julien, il est vrai que si c’est plante à un effet miracle sur vous c’est formidable. Pour ma part, je n’ai certes pas tout essayé, en tt cas pas la boswellia mais une multitude de chose: le curcuma, la glutamine, l’argile, les probiotiques dont les plus puissants et les plus chers sur le marché. J’ai dépensé jusqu’à 250€ par mois en compléments alimentaires. Sans compter les tests d’intolérances alimentaires, les régimes (seignalet, gs et j’en passe!), aujourd’hui je ne mange ni gluten, ni lactose, ni fruits à coques, ni blancs d’oeuf. Malgré tout mes efforts, je suis en poussée, je n’en viens pas à bout et je doute qu’une plante quelle qu’elle soit puisse être plus puissante que la dose de cheval que je prend en cortisone. Je suis à deux doigts de la colectomie et ce n’est pas de gaité de coeur que de prendre ce nouveau traitement chimique comme vous dites. Mais je n’ai pas le choix. Je ne vais pas en plus me culpabiliser. Honnêtement je suis tellement mal qu’on me dirait que je guérirai en buvant de l’essence je le ferai presque! Les malades ne sont pas naïfs mais il y a des dangers à préconiser telle ou telle plante comme miracle. Si c’était vraiment le cas, je crois que ça se saurait. En attendant, je vais prendre ce nouveau traitement chimique et espérer qu’il me sauve mon colon. Bien à vous et bon rétablissement.

Modérateur des forums de l'afa - 06/03/2015 à 17:20

Mon cher Julien74, vous dites sur votre premier message « pour faire court » que si un médicament fonctionnait on prendrait tous les même et c’est vrai, c’est si vrai, que ça l’est également pour la Boswellia serrata. Non pas que cela ne fonctionne pas, sur vous cela semble fonctionner (même si rien ne prouve que votre mieux être est réellement dû à ce traitement), mais il n’est pas possible sur ce forum :
– d’encourager les autres utilisateurs à arrêter leurs traitements, ce n’est pas sans conséquences
– de conseiller un traitement que vous qualifiez de « miracle « , ce qui dans le meilleur des cas est une allégation trompeuse, et dans le pire prendre les utilisateurs de ce forum pour des personnes naïves.
Merci avant de poster des messages « pour faire court » de relire la charte de ce forum. Nous serons alors ravis d’y recevoir vos témoignages, vos expériences, vos succès et si possible dans un autre fil de discussion que celui-ci qui traite d’un sujet bien particulier ==> il suffit d’aller dans la rubrique du forum à traitements et de poster une nouvelle discussion (en haut à droite)
Bien à vous.

Julien74-5034 - 06/03/2015 à 16:57

Bref je me suis dit Ouh la la on dirait que ça marche (dois-je augmenter ma dose.. car déjà soigné à 80% environ en même pas une semaine, et d’après la littérature on peut en prendre 2 à 4g même par jour..DL50 inférieure à celle de l’ibuprofène… (je revis, j’ai de l’énergie en fin de journée incroyable etc…) , je ne veux pas crier victoire trop vite mais l’effet anti-inflammatoire est bien là!!! Dans la publication ils précisaient que l’effet du boswellia pouvait mettre 4 à 6 semaines avant d’être efficace; il fut lors de cette étude comparé à la sulfalazime (bien connue de tous je suppose), avec un meilleur taux de réussite de rémission 82% contre 74% au bout de 6 semaines. Aujourd’hui 8 ème jour.. plus de sang ni glaire du tout!!!, selle magnifique… je ne veux pas encore crier victoire trop vite mais je suis passé de l’agonie à plus pouvoir enseigner à mes élèves à guéri en 8 jours… Je mange toujours sainement (pas de chocolat, ni sucre ni yaourt ni gluten), légumes cuits et poisson, pâtes de riz, riz, viande, je me suis même autorisé un café hier!! et je vais continuer par contre le jus de choux le soir (3 feuilles de choux chinois + 2 carottes à la centrifugeuse) avec la Boswellia. Je verrai pour réintroduire d’autres aliments (pain pâtes fromage par exemple) doucement et avec parcimonie pour voir si c’est possible. Bref Boswellia serrata!!! anti-inflammatoire qui a fait ses preuves pour la RCUH et Crohn, faites passer le message!! J’ai également commandé il y a 2 jours « Curalgic » qui combine 7 plantes anti-inflammatoires dont Boswellia, curcuma, harpagophytum, salicine etc. que je testerai de prendre en plus de dosage Boswellia dans quelques jours. Je revis, j’espère qu’il en sera de même pour beaucoup d’entre vous!! Boswellia serrata est dénué d’effets secondaires (peut-être quelques petit mots de ventre les premiers jours) et peut-être pris sur le long terme en continu!! Maintenant espérons que les chercheurs trouverons la cause de ce dérèglement immunitaire qui nous inflamme et nous détruit les intestins et autres articulations (certainement les produits alimentaires manufacturés, les antibio et autres AINS depuis qu’on est petit, l’environnement pollué etc.) Notre flore intestinale modifiée est une bonne piste de plus en plus claire, j’ai d’ailleurs envoyé un échantillon de mes selles glaireuses et sanglantes à uBiome aux USA pour faire analyser mon microbiome (flore intestinale) par métagénomique (c’est mon travail également, j’étudie les flores bactériennes des stations d’épuration par exemple) et pouvoir par exemple mettre le doigt sur un déséquilibre de ma flore intestinale (110 euros). Bref Essayez le Boswellia serrata!!

Julien74-5034 - 06/03/2015 à 16:56

Et pourtant j’aime tout, j’adore cuisiner depuis toujours, je mange un maximum bio depuis 7 ans et j’évite la nourriture industrielle au max (je craquais pour quelques biscuits ou M&Ms 1 fois tous les 2-3 mois pour me rappeler la vie de gens normaux :), j’aime la vie (malgré de nombreuses pensées (uniquement fort heureusement) suicidaires depuis 2-3 mois, et le fait (très dur pour moi) que je fasse pleurer mon entourage quand il me vois craquer (car je fais le fort mais je ne vous cache pas que j’ai pleurer au tel. avec mon père, devant mon frère et ma copine; la dépression était là de temps en temps, on voit 5 fois et + par jour du sang aux toilettes qui nous rappelle qu’on est sacrément malade!!!)
Donc j’en viens au traitement miracle qui marchera pour énormément de gens j’en suis sûr!! (il ne me restait que celui-ci ou presque à tester avant de faire moi-même à la maison l’étape ultime pour me soigner avant de prendre leur traitement chimiques, tester la transplantation fécale qui donne de bons résultats (powerofthepoop.com)) J’ai finalement donc lu une énième étude étrangère de 2008 et 2011 sur le Boswellia serrata!!! (pas cher, gélules en magasin bio, prenez l’extrait brut pas celui qui est couplé avec des phospholipides comme c’est aussi le cas avec le curcuma pour en augmenté son assimilation car on peut être intolérant justement à tous ces anti-agglomérant, lécithine sweeteners et autre…justement de plus en plus pointés du doigt car transformant gravement notre flore intestinale)
En prenant le boswellia serrata en gélules (300mg – 2 gélules pour mon produit) 3 fois par jour au moment des repas, je suis passé de 10 fois au toilettes par jour avec perte importante de sang (des giclées pour ne pas mentir) depuis 1 mois, à aucune envie d’aller au toilette du tout le 3ème jour!! puis 1 fois au toilettes pour quasiment rien le 4 ème jour (2 crottes avec tout de suite que quelques traces de sang et glaires) puis constipé les 5, 6 et 7 ème jour, (bizarre alors que je mangeais normalement, légumes à volonté, huile d’olive et poisson, viande, jus de choux chinois et carottes à la centrifugeuse matin et soir (un verre de ce jus, c’est le choux qui est important; je n’ai pas fais exprès de tester cela à partir du 2 eme jour en même temps que le boswellia, c’est juste que j’ai vu que quelqu’un avait soigné sa RCUH en buvant ce jus de choux frais 3 fois par jour uniquement et qu’il était guéri en en buvant tous les jours; après recherche le choux est riche en sulfurophane pour faire court (comme toutes les plantes de la famille des brassicacées), et très utile pour déprécier certaines mauvaises bactéries de notre flore qui seraient en surnombre; bref ça ne peut pas faire de mal, ou un peu au ventre avec les flatulences.. 😉 ) Je me suis donc inquiété de cette constipation, mais d’un autre côté je n’avais plus de ténesme ni mal aux fesse.. ni besoin de courir au toilettes 10 fois par jour!! et mon transit est revenu superbe de qualité le soir du 7ème jour de traitement à la Boswellia avec que quelques traces infimes de sang et glaires (alors que cela faisait 4 jours que je n’avais pas été aux toilettes donc ça aurait du être horrible).

Julien74-5034 - 06/03/2015 à 16:45

Bonjour à tous, très bonne nouvelle lisez moi!!

Pour faire court (en fait mon mail est long et je donne le fameux traitement miracle à la fin presque donc si jamais..) j’ai 34 ans je suis atteint de RCUH depuis 3.5 ans (2-3 semaines de crise les deux premières années puis ça passait à 80%, que des traces glaires-sangs de temps en temps seulement ou rien), là ça fait 3 mois que je suis en crise (deuxième crise cette troisième année donc ça s’aggrave) et depuis 1 mois je perdais énormément de sang 6 à 10 fois aux toilettes par jour à être plié de douleur durant 30 min des fois… et ne parlons pas des douleurs articulaires que j’ai depuis 10 ans…
Bref je suis Ingénieur agronome, chercheur et enseignant, et depuis qu’on m’a diagnostiqué je n’ai jamais voulu prendre tous leur médicaments (brevetés) chimiques pas efficaces (suffit de lire les témoignages sur ce site, si un médicament fonctionnait on prendrait tous le même…) et blindés d’effets secondaires à plus ou moins long terme (pancréatite etc.).
Par contre dernièrement je commençais vraiment à me dire que j’allais y passer au chimique car je me voyais mourir à petit feu…plus capable d’enseigner j’allais tout de même au travail alors que vu mon état c’est à l’hôpital depuis 2 mois que j’aurai du être afin d’être pris en charge (mais je suis une forte tête..) J’ai d’ailleurs finalement sur conseils répétés de mes proches appelé le gastro qui me suit depuis 3 ans (il ne m’a vu que 2 fois), et j’ai eu beau précisé à sa secrétaire que je perdais énormément de sang depuis 1 mois elle ne m’a donné qu’un RDV dans 3 semaines j’en rigole encore!! c’était hier et j’ai donc vu ce gastroentérologue (appelons ça des pharmaciens car à part les chercheurs les médecins modernes sont en grande majorité juste des pharmaciens qui prescrivent du chimique (l’argent… lobby pharma…) sans s’intéresser au patient) Rien de neuf donc selon lui, coloscopie dans une semaine pour choisir le traitement… bas voyons!! je m’en serai pas douté.. fermé à toute discussion (traitements alternatifs, essais de transplantation fécale… rien, obtu, y’a que les médics chimiques!! pas 5 min. pour discuter…une honte)
Connaissant bien les plantes, la recherche génétique et ayant accès à toute la littérature scientifique de part mon métier, je ne vous cache pas que j’ai tout essayé et lu depuis 3 ans. Les probiotiques (Ergephyllus) m’ont peut être aidé lors de la crise de la deuxième année seulement… (mais me font mal à la tête dorénavant) mais depuis 3 ans j’ai tout testé, d’autres probiotiques (dont le fameux Mutaflor qu’i m’a accentué les symptômes.. certainement à cause des autres ingrédients contenus dans la gélule.. laxatifs entre autre…), lavement intestinal, je me suis fait prescrire en insistant des analyses de selles, de sang, d’allergies ou d’intolérances alimentaire. (bref je cherche la cause, alors que les mèdecins non!! et fallait que j’insiste pour avoir leur prescriptions!!), un mélange « vitamines minéraux 2 probiotiques L-glutamine curcuma thé vert biopérine » (qui arrivait toutefois à me maintenir presque bien, mais flatulences horribles à tout va..je ne sais plus la marque mais je peux la retrouver si quelqu’un est intéressé), le curcuma bio liquide, en poudre, en jus frais de fruits et légumes avec ma centrifugeuse, régime sans gluten, sans lait ni protéines laitières, sans café ni sucre… mon état est tel que je ne m’autorise même pas un demi verre de vin rouge depuis 4 mois ni chocolat noir… sinon je le paye direct le lendemain tout en aggravant les lésions.. bref régime alimentaire strict comme beaucoup d’entre nous!!
Et pourtant j’aime tout, j’adore cuisiner depuis toujours, je mange un maximum bio depuis 7 ans et j’évite la nourriture industrielle au max (je craquais pour quelques biscuits ou M

Virginie87-2778 - 06/03/2015 à 16:24

Merci Gégène, oui être patiente ça je connais! Mais j’espère un résultat et le plus rapide possible car les douleurs sont parfois insoutenables, les ulcérations sont apparemment pas jolies du tout d’après ma gastro, donc j’espère que mon pauvre colon va tenir le coup! Merci pour tes encouragements.

Anonymous54086e87afeec-3396 - 05/03/2015 à 14:21

bonjour
j ai fait ma 5 eme perf de vedo et j trouve que ca marche pas ,il mon mit en +piqure de metotrexate et ses depuis que j ai sentit de l ammelioration par contre j ai mal au jambes genoux etc…

Gegene-1979 - 05/03/2015 à 11:25

Bonjour Virginie,

je suis sur que le vedo va te faire du bien, il y a de bons retour sur ce médoc, il te faudra être patiente sans doute car le délai d’action sera sans doute pas immédiat, mais ça va marcher Virginie, accroche toi, comme tu l’a toujours fait.Bon courage.

Virginie87-2778 - 05/03/2015 à 10:28

Bonjour les amis,
Juste pour vous dire que je viens rejoindre la bande. Je vais passer sous védo d’ici 10 jours normalement. L’humira ne semble pas faire effet sur moi malheureusement, et malgré la cortisone je ne cicatrise pas. Je suis très fatiguée mais contente de passer à autre chose.

Virginie87-2778 - 26/02/2015 à 13:18

De mon côté, j’ai eu de l’amélioration hier niveau sang et douleurs mais pas tellement en nb de passages wc. Cette nuit je n’ai pas dormi alors c’est moyen aujourd’hui. Je crois qu’il est trop tot pour parler d’amélioration. Entre temps j’ai changé de médoc pour le lavement car ils m’avaient mis un générique du Solupred avec plein d’excipients dedans et je trouvais que les symptômes étaient pires. Je ne sais donc pas si cette petite « amélioration » est due à la reprise du vrai Solupred.
Sinon j’ai eu un appel du gastro qui me suit sur Paris, pour lui si l’humira ne marche pas rapidement, il faudra que je passe sur le védo sans attendre. J’ai demandé à ma gastro de se mettre en contact avec lui pour décider des suites. En attendant je retourne dm au chu faire mes 2e injections une recto.
Voila un peu les nouvelles fraiches.
Clarine c’est une très bonne nouvelle, je croise les doigts pour que ça continue. Ce traitement nous redonne un peu d’espoir et c’est vraiment gentil à ceux qui le prenne de venir nous donner des nouvelles comme ça!

Clarine68-3521 - 26/02/2015 à 12:07

Salut Virginie. Si mes maux de tête peuvent venir de la cortisone ce serait bien car je vais entamer une diminution de la cortisone à partir de jeudi prochain lors de ma prochaine injection de védo. Aujourd’hui encore j’ai l’impression d’être de mieux en mieux.

Gegene-1979 - 26/02/2015 à 11:53

Bonjour Virginie,comment tu vas ton état s’est amélioré ou c’est toujours pareil?

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