VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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hamo-2039 - 14/03/2015 à 22:30

Merci Frédo13 d’avoir répondu à nos appels ainsi que Clarine68 ;
Frédo , tu viens tt juste d’avoir ta 2ème injection et pourtant il y a déjà du mieux ; c’est bon signe .
Moi aussi j’ai un Pb au bras gauche qui est apparu après ma crise de polyarthrite survenue à l’arrêt de la cortisone il y a un an ; je ne sais pas s’il y a un lien entre les deux .
L’échographie a indiqué une calcification mais les tendons sont bien et que çà devrait aller mieux petit à petit avec le temps . Il ne faut pas forcer . il m’a interdit le golf pendant 3 mois ; c’est pas grave car en ce moment ce problème m’empêche d’y jouer . La marche pédestre telle que je la pratique est plus sportive que le golf et surtout n’abîme pas mes articulations périphériques du haut du corps les seules atteintes par la poly .
Continuez tous les deux à donner des nouvelles . merci .

fredo13-3767 - 14/03/2015 à 21:38

bien sur en plus de autres effects fatigue douleur etc…

fredo13-3767 - 14/03/2015 à 21:37

moi ca fait depuis septembre que je suis en arret mais malheureusement je sais pas si je pourrai reprendre car j ai un probleme de tendon bras droit du a la cortisone au dire de mon medecin (calcification) donc je ne sais pas comment ca va finir car travail physique et je peux plus forcer mon medecin ma parle d’invaliditee mais je suis pas trop chaud

Virginie87-2778 - 14/03/2015 à 19:46

Je crois qu’il y a eu un beug avec mon post.
Je disais donc que c’est encourageant pour vous 2. Travaillez vous avec votre poussée?
Moi grosses douleurs ce matin, calmées par la prise de cortisone je pense, mais qui reviennent. La cortisone ne fait qu’à moitié son job donc comme vous je dois la garder en attendant la mise en route du védo.
Je suis très fatiguée par moment mais le plus dur à supporter ce sont les douleurs de mes ulcérations. J’espère que comme vous elles vont diminuer au fil des jours. On se tient au courant.

fredo13-3767 - 14/03/2015 à 18:49

je precise ils ne m’ont pas fait ma deuxieme injection le vendredi comme prevu mais tous les examens cite precedement car les effects que je leurs avez signales leurs avez pas trop plus donc ils ont pas pris de risque ils avez repousses la deuxieme injection en attendant d’avoir les resultats

fredo13-3767 - 14/03/2015 à 18:49

je precise ils ne m’ont pas fait ma deuxieme injection le vendredi comme prevu mais tous les examens cite precedement car les effects que je leurs avez signales leurs avez pas trop plus donc ils ont pas pris de risque ils avez repousses la deuxieme injection en attendant d’avoir les resultats

fredo13-3767 - 14/03/2015 à 18:35

Bonjour a tous
Je viens vous donner des nouvelles apres plusieurs peripetie ils m’ont fait mardi ma deuxieme injection et pour l’instant moi aussi toujours sous cortisone mais plus de sang dans les selles mais toujours glaire et je suis passe a 8,9 par jour donc plutot positif cote effects secondaire douleur toujours cervical entre les epaules maux de tete fatigue intense et surtout la vue de loin qui c troublee ils m’ont fait une batterie de test optique scanner etc et d’apres eux rien a signaler donc ils ont donne leur accord pour l’injection la prochaine en avril dans un mois je vous tiendrai au courant merci

Clarine68-3521 - 14/03/2015 à 16:16

Salut Virginie,
j’ai fait ma 2ème injection de védo il y a 9 jours. J’ai moins mal au ventre et vais moins au WC (entre 3 et 5 fois). Il y a donc du mieux même si je suis encore à 40 mg de cortisone depuis 3 semaines et après une période de 60 mg pendant 2 mois. Côté effets secondaires c’est plutôt bien car pour l’instant je dirais que c’est sans et moins fatiguant que les anti TnF. Donc bilan positif pour l’instant.

Virginie87-2778 - 14/03/2015 à 13:48

Salut à tous,
J’ai fait ma 1e injection de védo hier, ça s’est bien passé et c’est plutôt rapide. Prochaine dans 15 jours. Comment allez vous Clarine, Frédo, sb…? Ça se passe bien?
Moi je prend mon mal en patience, il y a des moments où ça va mieux et d’autres où les douleurs sont horribles. La cortisone ne suffit pas, vivement que le védo libère ses petits soldats!

Virginie87-2778 - 06/03/2015 à 23:17

Aucun souci Julien, je ne suis pas blessée par tes propos, je dis juste que je ne fais pas partie des chanceux qui peuvent se passer des traitements médicamenteux. Je vois que nous avons eu la même démarche, comme beaucoup d’entre nous ici, pour tester des méthodes alternatives. Malheureusement pour moi, j’ai essuyé échec sur échec. Ces maladies sont multi factorielles donc nous devons chacun avoir des causes différentes (alimentaires, bactériennes, immunitaires…). J’avais déjà entendu parler de cette plante mais j’ai vu qu’elle boostait le système immunitaire donc j’avoue que j’avais un peu peur de l’essayer. Ton expérience est intéressante je pense que tu devrais ouvrir un post spécial et donner des nouvelles. Par contre comment peux tu savoir si ton jus de choux ou autre n’y est pas pour quelque chose?

hamo-2039 - 06/03/2015 à 21:50

Fredo13 , où en es-tu après ta 3ème perf d’ANTYVIO ?
Tes douleurs aux yeux ont disparu ?
Veux-tu nous donner des nouvelles dès que tu peux ? Merci .

Muriel-1919 - 06/03/2015 à 21:08

Ne vous en faites pas, Julien, je vous comprend parfaitement bien; je me suis beaucoup emballée moi aussi avec plein d’enthousiasme dans le passé. Je suis plus modérée maintenant mais c’est l’âge qui fait cela!

roubi-5036 - 06/03/2015 à 20:54

Bonjour Julien merci pour votre commantaire, ma cousine aussi a ce problème d’RCH depuis 2009, elle a une petite poussé depuis décembre dernier, je voudrai savoir ces comprimés coutent combien, comme on est en Algérie on va voir ou les acheter si c’est disponible ici en pharmacie, tiens nous au-courant des jours qui suivent s’il vous plais donner nous de vos nouvelle merciiiiii

roubi-5036 - 06/03/2015 à 20:46

Bonjour Julien merci pour votre commantaire, ma cousine aussi a ce problème d’RCH depuis 2009, elle a une petite poussé depuis décembre dernier, je voudrai savoir ces comprimés coutent combien, comme on est en Algérie on va voir ou les acheter si c’est disponible ici en pharmacie, tiens nous au-courant des jours qui suivent s’il vous plais donner nous de vos nouvelle merciiiiii

hamo-2039 - 06/03/2015 à 20:08

Très bonne réaction Julien74 ! J’adore ton dernier message où tu as réalisé que tu avais pu heurter certains malades , tes excuses si sincères .
Je comprends ton initiative de vouloir faire profiter les autres de ce que tu as , de façon trop excessive , qualifié de remède miracle . Tu as écrit ces posts dans un moment de très forte émotion , on le sent et on ne peut pas t’en vouloir mais un recadrage s’imposait . C’est fait et tu t’es excusé de façon très émouvante ; c’est surtout ce que je retiendrai car on a tous des moments de cafard qd çà va pas et dès que l’on va mieux on est tellement content que l’on a envie de le crier sur tous les toits .
Qd à ce que tu dis sur les labos et le reste j’adhère tt à fait mais çà c’est une autre histoire dont on ne parlera pas sur le forum ou du bout des lèvres sinon ….Gare !

Virginie , tu vas mieux et surtout l’espoir renait pour toi . Cà va marcher tu verras . Donnes des nouvelles tt comme Julien74 qui nous dira si le boswellia continue à lui donner entière satisfaction . A bientôt et merci à tous , modérateur compris .

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