VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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NikoCo-4934 - 18/03/2015 à 20:09

Salut hamo

je vais rechercher mais c’était l’imurel de souvenir

As-tu eu le même problème?
j’ai fini en urgence à l’hosto à l’époque

Muriel-1919 - 18/03/2015 à 20:04

je suis également en déplacement professionnel toute la semaine avec resto presque tous les midis et, avec de la volonté, de l’organisation et la certitude de faire ce qu’il y a de mieux pour notre santé, on peut se passer complètement de blé. C’est ce que je vis.

trucdefou-3092 - 18/03/2015 à 16:04

Je suis un regime sans gluten en poussé ! Ca evite kes ballonememt et ca evite dirriter encore plus ! Je reprend le vedo la semaine prochaine !

Benett-409 - 18/03/2015 à 14:02

Pour le tabac, j’ai une RCH et non un Crohn et d’après mes lectures les effets du tabac sont différents.
Étant en déplacement pour mon travail, je suis très souvent au restaurant ou en mode sandwich. De plus, les gastros que j’ai rencontré m’ont dit de continuer à m’alimenter normalement et de préférer le sans résidu en cas de poussé.
En effet, les rayons de supermarché grandissent au niveau des produits bio et sans gluten. Aussi vite que le nombre d’intolérant ? Les supermarchés se soucient donc vraiment de notre santé ?
Je reste méfiant mais pourquoi pas, après tout, si ça me permet de me sentir mieux. A voir

hamo-2039 - 18/03/2015 à 12:21

Te remettre à fumer Benett , tu n’y penses pas !
Réduire de façon significative le glutin et les p laitiers est déjà bien .
On trouve du pain , des pâtes , des biscuits et des biscottes sans gluten . Il y en a dans le jambon blanc donc j’en prends sans gluten ( indiqué sur l’emballage ) dans les supermarchés .

Benett-409 - 18/03/2015 à 11:59

Je n’ai rien fait Muriel de ce côté là.
On entend tout (et n’importe quoi ?) à ce sujet (gluten, laitage, fibre…). Les avis sont divers et je ne sais pas vraiment quoi faire.
De plus, Je ne vois pas vraiment ce que tu peux manger sans (résidus de) blé. J’aime bien manger et j’ai un rythme de vie où je ne peux pas me faire à manger matin/midi/soir.
Me mettre à fumer est aussi une piste à explorer.

Muriel-1919 - 17/03/2015 à 19:54

Benett et Derka! avez-vous changé quelque chose dans votre alimentation? quoi? c’est une piste à exploiter.
perso, je vais mieux depuis que j’ai supprimé le blé de mon alimentation.

derka-2549 - 17/03/2015 à 12:00

RCH et vedo depuis 4 mois et aucun effet. Je revois mon gastro le mois prochain et j espères également une inspiration de sa part :-))

Benett-409 - 17/03/2015 à 11:52

Rassure-toi Virginie, je revois le gastro la semaine prochaine pour changer de traitement.
Après Rémicade, Humira et Védo, j’espère qu’il va être inspiré. 🙂

Virginie87-2778 - 17/03/2015 à 09:03

Bonjour Benett, comment se fait-il que ton gastro te laisse sous ce traitement s’il n’a aucun effet sur toi?

Benett-409 - 16/03/2015 à 22:29

Pour ma part, RCH et sous Védo depuis 7 mois (en + d’Imurel) et aucun effet ! 🙁

hamo-2039 - 16/03/2015 à 17:49

Je reprends .
J’ai fait une intoxication médicamenteuse mais comme j’en prenais deux , difficile de dire lequel est le coupable ; il y avait le Fivasa800m, que presque ts les malades connaissent . Les transaminases et les gamma QT avaient explosé . En abandonnant ces deux médocs tt est revenu dans l’ordre mais je ne suis pas sûre que ce soit le fivasa .
Merci de me répondre sur cette question .

hamo-2039 - 16/03/2015 à 17:41

Niko§co ,
Tu parles d’hépatite médicamenteuse mais à quel médicament ? Cela m’intéresse car j’en

Virginie87-2778 - 16/03/2015 à 14:33

Merci Niko&co pour ton retour.
Peux-tu nous rappeler si c’est pour une RCH ou Crohn et depuis cbien de temps es-tu diagnostiqué?
C’est super que tu aies pu reprendre quelques activités. La vie reprend son cours, tu vas régler les pb les uns après les autres.
Cela fait 3 jours que j’ai eu mon injection donc je ne peux pas dire si ça fait effet. En tout cas, je sens que ça bouge à l’intérieur. J’ai encore beaucoup de douleurs, parfois très fortes, donc j’ai du mal à interpréter ce que je ressens mais niveau transit j’ai un peu moins de diarrhées. Par contre, plus de crampes il me semble. Peut-être est-ce lié au « ralentissement » de transit…

NikoCo-4934 - 16/03/2015 à 09:46

Sous vedo depuis septembre 2014.
tout va bien coté tuyauterie (le pied total).
il m’arrive de beaucoup pleurer mais ça, c’est pas grave..

gros problème au coude droit qui s’amplifiait dès l’arrêt des corticoïdes et dispparaissait en cas de reprise de ces cochonneries.
les médecins ne voient pas de liens mais il semble indubitable à la lecture de vos commentaires.

Mais cela va bien maintenant
Quelques poussées de rhumatisme (surtout après le concert déchainé de samedi soir et la montée des escaliers de Montmartre immédiatement après celui-ci).
j’ai repris le tennis (enfin, c’est plutôt, je tape dans une balle de tennis) 8 mois après l’arrêt des corticoïdes. Il faut laisser le temps au corps de reprendre ses droits.

Ce que je trouve Aberrant, c’est la nullité crasse des médecins face aux effets secondaires des corticoïdes ou du védo (oui, je sais, c’est un médocs nouveau mais il suffit de lire ces échanges pour en prendre conscience). c’est déroutant de voir des pros si désinvoltes parfois.

Bref!
Chez moi ça marche et cela m’a rassuré après les pentaza, quadrasa, himura, immurel , humira, Remicade et il m’en manque encore un, je ne me souviens plus. plus une hépatite médicamenteuse et qlq rechutes.

donc, le Vedolizumab marche bien chez moi. gardez espoir

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