VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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trucdefou-3092 - 10/04/2015 à 23:33

Salut a tous voila la 2eme perf de vedo hier et jai une amelioration avec quasi plus de sang depuis 3/4 j … Ca fonctionne tres bien par contre je reprend les symptôme ggripal c fatiguant mais c un effet secondaire et je suis treeees fatigué aussi … On garde le moral … Bisous a tous

Julien74-5034 - 03/04/2015 à 10:11

Bonjour à tous,
Je reviens vers vous pour donner des nouvelles, quitte à embêter certains d’entre vous qui m’ont vivement critiqué après mes messages d’il y a un mois maintenant. Le traitement innofensif à la Boswellia serrata fonctionne parfaitement, après trois semaines à 400mg 3 fois par jour (3 gélules 3 fois par jour) je fut complètement guéri alors que j’étais à l’agonie avant de le débuter (-4kg en deux mois, rectoscopie 17 cm d’intestin touché RCUH contre 4cm il y a 2,5 ans). J’ai arrêté le traitement pour voir il y a une semaine maintenant, je n’ai plus rien je suis en rémission totale, je revis, je remange de tout et bois des verres de vin rouge sans problème (3 mois que je ne m’autorisais plus rien). Bref je ferai court cette fois, plusieurs études scientifiques indiennes confirment l’efficacité de la boswellia pour la RCUH (encore un article dessus dans science et avenir dernièrement, enfin les choses avancent et se démocratisent), aucun effet secondaire, naturel, pas cher du tout en magasin bio (prendre titré à 65%) bref que ceux qui veulent (revivre) essayer l’essayent et passent le message autour d’eux si cela fonctionne également pour eux, courage à tous. Pour moi c’est le bonheur la santé est ce qu’il y a de plus important, j’espère de tout cœur pouvoir lire des retours positifs identiques au mien prochainement.

lorie-4755 - 28/03/2015 à 16:46

bonjour

quand on supporte pas les produits laitiers avec un chron doit on verifier egalement les medicaments contenant du lactose?

trucdefou-3092 - 27/03/2015 à 23:08

Salut a tous voila jai repris le vedo depuis hier et conme prevu il fait un effet immediat sur moi ! Je nai presque plus de sang et plus de douleur . par contre jme suis pris un siper mal de tete et extreme fatigue jusqua cette aprem (24h)
Voila pour les news bbisous a. Tous

Virginie87-2778 - 24/03/2015 à 13:31

Une petite question pour les copains sous Védo. Au bout de combien de temps avez-vous commencé la décroissance des corticoides? Car je me sentais tellement mieux ces derniers jours que j’ai voulu tenter de baisser mon lavement de Solupred en passant de 40mg à 20mg et aujourd’hui patatra! C’est comme si l’amélioration des derniers jours n’avait pas existé.

hamo-2039 - 24/03/2015 à 11:34

C’est une bonne nouvelle Virginie de savoir que tu es mieux .
Il y a des réactions très différentes suivants les malades sous védo , des facteurs nombreux rentrant en jeu . Dans l’ensemble , on dirait qu’il y a moins d’effets secondaires que pour les autres traitements immuno suppresseurs . Je parle au conditionnel …Il faut attendre encore .
Quelques jours après ta 2ème injection , ce serait gentil que tu nous donnes des nouvelles .
A très vite .

Virginie87-2778 - 24/03/2015 à 09:28

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles suite à ma première injection du védo. Je suis globalement mieux, moins de symptomes, même si par moment j’ai encore de fortes douleurs comme ce matin mais je pense que je vais pas cicatriser en quelques jours. Je fais ma 2e injection jeudi, j’espère que l’amélioration va se confirmer. Et vous, où en êtes vous?

hamo-2039 - 20/03/2015 à 22:09

Oui , tu as de la chance que le védo marche ce qui n’est pas le cas de tt le monde . Ce médoc tant attendu est de ce côté-là un peu décevant . J’espère que l’on va vite trouver d’autres traitements plus efficaces et sans tous ces effets secondaires parfois lourds au point de devoir les arrêter .
Mes transaminases sont parfaites ainsi que les gammas GT donc il s’agissait bien d’une intoxication médicamenteuse . Comme quoi , aucun traitement n’est anodin ; il faut être très bien suivi voilà pourquoi le choix d’un bon gastro est très important .
Bon courage à toi et donnes des nouvelles de tps en tps ; merci .

NikoCo-4934 - 20/03/2015 à 08:44

Je n’ai pas cherché plus Hamo.
j’étais partis en cacahuète et c’est durant l’hospitatlisation que le corps médical a diagnostiqué l’hépatite médicamenteuse. tout s’est déroulé en 1 à 2 semaines.

Si ton fivasa, marche reste avec.

je préférait rester avec ma gastroentérologue de ville mais l’escalade médicamenteuse ma conduit à Bichat avec un petit séjour tous les 2 mois pour prendre ma dose (hhhhaaaaa , mon védo sipouplait…vite, que je me casse d’ici!!!)
. c’est un peu plus impersonnel comme relation médecin/ patient.
tout le personnel est adorable en hospitalisation de jour comme de nuit (on connait tout le monde au fur et à mesure des interventions), mais cela reste l’assistance publique (bon service) et ses cas de misère alcoolique et cancéreuse.

Je reste SUPER CHANCEUX que le védo marche avec moi sans autre médoc (surtout sans cortisone)

je vous souhaite à tous de trouver le traitement qui vous convient (alimentaire et/ou médicamenteux).

gardez courage.

hamo-2039 - 19/03/2015 à 21:43

Niko , as-tu fait une recherche au niveau des anti corps ? Notamment les anti corps anti muscles lisses ? C’est un indicateur pour le foie lorsque l’on a des transaminases très élevées ; je suis allée jusqu’à 800 ! Aucun symptôme clinique pourtant . C’est redevenu normal mais les anti corps ne baissent pas . J’ai subi des examens au niveau du foie qui sont normaux .
Tu dis plus haut que cette intoxication serait du à l’imurel . Pour moi , on soupçonne deux médocs dont le fivasa . Pour en etre sur il faudrait le réintroduire mais ma gastro ne veut pas ; J’ai actuellement des suppos de fivasa qui ne m’avaient jamais posé Pb . c’est mon traitement d’entretien . je fais l’analyse demain . On verra mais j’espère que tt est en ordre comme il y a 3 mois .

NikoCo-4934 - 19/03/2015 à 12:44

Je n’ai pas suivi,
tu en es où au niveau traitement?

Virginie87-2778 - 19/03/2015 à 10:26

Niko j’ai un peu la même histoire. Premiers symptômes en 2005, petites ulcérations isolées « atypiques » donc pas de réel diagnostic. Nouvelle poussée en 2011, traitée par cortisone. Et puis début des grosses poussées avec hospitalisations et escalade thérapeutique en 2012-2013.

NikoCo-4934 - 19/03/2015 à 10:22

négligence de ma part.
colo en 2005 suite à de forts saignements mais j’ai uniquement compris qu’on évoquait des polypes.
j’étais en Allemagne à cette époque et ne maitrisais pas non plus suffisent la langue je pense.

tout était rentré dans l’ordre jusqu’en 2011. là mon médecin m’envoit chez un bon gastro qui me détecte tout de suite une MICI

oui l’hépatite est passée par une explosion des gammas GT au delà de 600 UI/l. l’arrêt de la prise de médoc a permit un retour à la normale à l’hosto.

hamo-2039 - 18/03/2015 à 21:47

Niko , tu as donc fait une intoxication médicamenteuse à l’imurel . Moi , je ne m’en suis pas rendu compte mais c’est mon foi qui a parlé lors du dosage des transaminases et gama GT. maintenant , à l’arret du médicament tt est rentré dans l’ordre . je n’ai donc pas été hospitalisée . Toi aussi tu avais une forte augmentation des transaminases ? Et maintenant ?
Comment se fait-il que l’on ait mis tant de temps pour diagnostiquer ta RCH si tu avais délà les sympt^^omes en 2005 ? Par négligence de ta part ou parce que ton gastro manquait de compétence . La coloscopie avait bien du parler ! En avais-tu passé une au moins ? Tu parles de réels symptômes en 2005 .

Trucdefou , çà fait plaisir de te lire ! tout va bien ? Si tu reprends le védo il faut croire que oui . Tj ss antibiotiques ?

NikoCo-4934 - 18/03/2015 à 20:16

Salut Virginie87,

c’est une RCH diagnostiquée en 2011 avec hospitalisation après une poussée m’ayant conduit à l’hosto à plus de 40 « selles » par jour. 5 kg perdu la dernière semaine. mais premiers réels symptômes en 2005.

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