VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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NikoCo-4934 - 14/04/2015 à 22:12

Bonsoir Derka,
je n’étais plus en poussée sévère depuis 1 ans (seulement 2 hospitalisations en urgence avec un petit séjour chez les dézingués du tube à mon actif.en 3 ans..je suis plutôt chanceux),
seulement sous corticoïdes à cette époque de début du Védo :
impossible de passer le seuil des 20 mg sans que cela ne reparte en cacahuète du point de vues saignement, maux de ventre et selles incontrôlables (pas cool de se chier dessus en déplacement professionnel= c’est assez traumatisant sur le coup).
pour éviter les rechutes handicapantes, les lavements au quadrasa en complément des corticos à forte dose permettent d’éviter l’hospitalisation à cette époque.
j’ai vraiment découvert les plaisirs de la cuisines ans sel: un véritable cordon bleu des épices.

me voilà maintenait en rythme de confort avec ce médoc.
je me sens vraiment bénit comparé à vos posts.

je suis le cobaye au védo du service de gastro de l’hôpital Bichat depuis septembre 2014.
1 injection maintenant tous les 2 mois.
ok , ce n’est pas parfait.
mes chevilles me font mal …mais…j’ai fais 2h30 de jardinage intensif aujourd’hui.

Je vous tiendrais informé: tous les autres anti-tnf ont merdé chez moi au bout d’un certain temps.

En espérant continuer à ne vous donner que des BONNES nouvelles.

Que la bonne forme soit avec vous!
Nikoko

derka-2549 - 13/04/2015 à 14:49

Salut Niko&Co
Content que tu es venu a bout de cette cochonnerie.
Cela fait combien de temps que tu as commencé le Vedo et au bout de combien de temps tu as ressenti les premiers effets ?
Au départ, tu avait uniquement le vedo ou un traitement complémentaire ?

Merci pour tes réponses
Derka

NikoCo-4934 - 13/04/2015 à 11:28

Bonjour à Vous!

Je retourne vendredi faire ma….???…. je ne sais déjà plus quelle perfusion de védo à Bichat.

C’est devenu la routine.
Limite si je vois le médecin…:
tout va bien?
OK, je signe votre médoc et à la prochaine.

C’est tout ce que je vous souhaite tous et toutes.
j’ai presque honte de dire que cela marche avec moi quand on lit vos post.
J’entame mon 6ième mois de totale rémission (plus aucune trace, même infime, de poussée de RCH) sans aucun autre médoc qu’une perf’ tous les 2 mois.

Courage à toutes et tous!
Ce médoc peut fonctionner !
Donnez lui une chance!

hamo-2039 - 12/04/2015 à 09:49

Merci Virginie pour ces nouvelles ; c’est pas terrible pour toi puisque tu dois remonter à St Antoine mercredi mais ainsi tu sauras exactement ce qu’il en est et ce que tu dois faire .
Courage ; on pense à toi .

Virginie87-2778 - 12/04/2015 à 00:34

Salut à tous, pour moi c’est un peu comme frédo, peu de sang mais toujours un peu de glaires. J’ai aussi des lésions sur la cuisse qui font penser à un zona mais le medecin n’en est pas vraiment sur et j’avais commencé à avoir des problèmes de peau avant le Védo, quand on a testé l’Humira. J’ai également un gros souci de transit avec douleurs permanentes car l’inflammation a provoqué une sténose du sigmoïde. C’est pas encore ça mais je n’ai pas encore eu ma 3e injection. Je vais à Paris mercredi pour faire le point avec un gastro à st Antoine, dans ma province ils sont un peu dépassés. Bon courage à tous!

hamo-2039 - 11/04/2015 à 17:30

Pour le zona je m’adressais à Frédo bien sûr .

hamo-2039 - 11/04/2015 à 17:28

Merci à tous ceux qui sont sous védo et qui viennent de nous donner des nouvelles .
Courage Derka ! Tu n’as pas de chance avec ce zona qui vient compliquer les choses et stopper le traitement .

Clarine68-3521 - 11/04/2015 à 16:43

3ème injection de védo hier. Je sens que l’inflammation est toujours là mais néanmoins les symptômes de douleurs et visites au WC n’ont jamais été aussi bas depuis 2 ans où j’ai essayé tous les anti TNF qui ont échoué. Donc pour moi c’est pour l’instant positif même si mon niveau de cortisone peut fausser le résultat. (Descendu à 30 mg depuis aujourd’hui)

fredo13-3767 - 11/04/2015 à 16:40

Bonjour a tous je n’ai pas disparu du forum mais je suis en pleine depression on m’a arrete le vedo car j’ai un zona sur le ventre qui vient de se declarer le professeur a voulu arreter mon traitement le temps que mon zona se soigne au niveau des effects secondaire apres mes deux premiere injections grosse fatigue musculaire tout est penible pour moi douleur ophtalmique et cervicale horrible ils m’ont fait subir des tonne examen et en surveillance constante .La seule chose positive je suis a 7 10 selles par jours sans plus de trace de sang mais toujours avec des glaires .Donc j’attends que mon zona se calme que l’on puisse me faire ma 3em injection et le professeur a dit qu’il me ferait les prochaines tout les mois au lieu de 8 semaines .MERCI BON COURAGE A TOUS

derka-2549 - 11/04/2015 à 15:45

Bonjour,

4 mois de vedo et pas d’ameliorations (symptomes et ciacatrisations). Rapprochement des injections de 8 semaines à 4 semaines !!

Derka

Gegene-1979 - 11/04/2015 à 11:37

Bonjour trucdefou,c’est sympa de donner de tes nouvelles , ce n’est pas le cas de tout le monde, certains ont disparus du forum, et on ne sait plus ce qu’ils sont devenus, c’est regrettable pour tous le monde, en tous les cas je suis très heureux que le vedo marche sur toi, et j’espère que tu vas rentrer en rémission très rapidement.J’ai été à une réunion à Pau ou se trouvait le Dr Moreau , membre influent de l’afa et gastro à Toulouse Rangueil, il semblerait que lui aussi est des retours favorables sur le Védo, donc il faut continuer et persister.Bon courage Trucdefou et merci.

hamo-2039 - 11/04/2015 à 11:29

Mon post est parti top tôt .
je disais que l’on serait heureux d’avoir des nouvelles des malades sous védo .
Chipsamba , coucou !

hamo-2039 - 11/04/2015 à 11:25

Je suis très contente pour toi Trucdefou .
Tu as l’air très réactive au védo .
J’espère que d’autres ma

Muriel-1919 - 11/04/2015 à 09:11

Et vous, Chipsamba, comment allez-vous?

Muriel-1919 - 11/04/2015 à 09:03

très heureuse pour toi, Trucdefou! Entyvio, d’après la dernière conférence AFA dans ma région, semblerait plus efficace que les anti-tnf alpha. L’efficacité augmente avec le temps et semblerait être optimale à 1 an. Il faut persévérer minimum 3 à 6 mois avant de conclure qu’Entyvio n’est pas efficace. Moins d’infections/anti tnf alpha car le produit n’agit que sur les globules blancs au niveau digestif en bloquant le passage des lymphocytes dans le colon. 47% des patients RCH répondent à ce traitement. Entyvio est remboursé si échec constaté avec un anti-tnf alpha. Ce médicament semble prometteur! voilà les infos que j’ai pu glaner!

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