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Bonjour, comme l’a proposé Hamo je vais faire mon com sur le fil de discussion « suite »

Il me semble avoir lu sur ce forum un autre témoignage sur le tofacitinib, qui avait également marché pour cette personne.
Bon courage à Virginie. Patience (facile à dire mais quand on souffre, c’est difficile à entendre).

bonjour pour répondre à Hamo,
le traitement que l’on m’a proposé c’est le tofacitinib. Ceux sont des comprimés, la fin de l’étude est prévu pour dans quelques semaines. La commercialisation dans 3 à 5 ans. Seulement ce traitement se sont pour ceux qui sont atteint de RCH seulement. Voilà si tu veux plus de renseignement je peux t’en fournir mais cela ne sert à rien le labo ne prend pas d’autres malades.

En taillant le bout de gras avec mon spécialiste du service gastro de Bichat:

sur la 10aine de cas sous védo (j’étais le cobaye), les retours sont plutôt positifs.
2 cas extrêmes ayant conduit à l’arrêt du traitement=
un pour céphalée insuportable (renvoyé aux urgneces ) et un cas de forte allergie type pneumonique.

bonsoir à tous

Ceci est mon expérience. Poussée sévère depuis + d’1 an. Entre 17-20 selles/jour +glaire et sang. D’ici 1 mois je vais faire ma 4ème injection. La 1ère injection nette amélioration 8-10 selles/jour + glaire et sang. La seconde aucune différence (sauf des migraines qui sont apparues) et la 3ème mieux 4-5 selles/jours + sang mais quasi plus de glaire. Il existe toujours 1 à 2 journée par semaine ou j’ai environ 12-15 selles en très peu de temps (30 mn à 1H) mais c mieux. Par contre douleurs musculaires et articulaires malgré le méthotrexate. J’aurai pu et dû bénéficier d’1 traitement qui est toujours en essai mais pour moi c fichu (maintenant et plus tard) à cause du métho. Apparement ce traitement serait « révolutionnaire » mieux que le védo mais faut attendre encore quelques années.