VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Virginie87-2778 - 08/07/2015 à 19:49

Il s’avère qu’après une coproculture, les résultats montrent que j’ai une flore totalement déséquilibrée avec beaucoup d’entérocoques et qq candidas albicans. Bref, je ne sais pas si mon retour de symptômes est dû à ça. Mon médecin m’a prescrit des médocs pour « nettoyer » mon intestin et après on remettra des probiotiques. J’espère que ça va marcher parce que je ne veux plus de cortisone, je n’arrive plus à m’en remettre. Où en êtes vous?

hamo-2039 - 28/06/2015 à 22:18

L’ergyphilus confort m’est prescrit par mon médecin homéopathe . J’ai de bons résultats avec .
j’espère que tu vas pouvoir partir mercredi tranquille .
Bonnes vacances .

Virginie87-2778 - 28/06/2015 à 21:35

J’ai acheté de l’ergyphilus confort en pharmacie faute de mieux. Pour les examens je vais demander à mon doc mais le problème c’est que je pars en vacances mercredi. Je me demande du coup si c’est juste un dérèglement de ma flore, une infection ou une rechute. En attendant je n’ai que des lavements de pentasa pour compléter mon traitement…il ne me reste plus vraiment d’option si c’est une rechute.

hamo-2039 - 28/06/2015 à 14:53

Virginie , prends-tu des probiotiques ?
Après une prise d’antibiotiques il y a quelques années , j’ai eu des diarrhées comme toi mais pas de sang ; j’ai pris des probiotiques et tt est revenu dans l’ordre ; j’avais gardé mon traitement d’entretien car j’étais en rémission . Ta flore est peut-être désorganisée mais je ne comprends pas comment une coloscopie pourrait t’avoir déclenché une poussée car tu es en traitement . Que dis ton gastro ? Une analyse de selles n’indiquerait pas de quoi il s’agit et un dosage de CRP ? Ne restes pas comme çà !

Virginie87-2778 - 28/06/2015 à 10:56

Bonjour à tous,
Après ma colo d’il y a 3 semaines les diarrhées n’arrêtent pas. Je sais pas si ça m’a fichu ma flore en l’air mais maintenant j’ai à nouveau du sang et ce malgré ma 4e perf faite il y a 10 jours. Pour ceux à qui on a rapproché les perf, avez vous eu du résultat ? Car pour moi, pas question de me retaper la cortisone.

derka-2549 - 24/06/2015 à 16:07

Bonjour Virginie,
A la septième injection avec une fréquence rapproché (1 mois) , aucune amélioration que je ne perçois même pas à l’horizon.
Il est important de garder le morale et ne pas hésiter à sortir. Lorsque je suis à la maison, à chaque sensation au ventre, l’aller aux WC devient automatique. Lorsque je suis à l’extérieur, la maladie se fait plus discrète (c’est peut-être qu’une impression !!). Des que je peux je sors bien-sure !!

NikoCo-4934 - 24/06/2015 à 15:38

bonjour à toutes et à tous,

toujours là et en forme avec le védo depuis septembre 2014.
plus de 8 prises et tout est OK (tous les 2 mois atuellement).
une petite alerte (qlq traces de sang dans les selles et maux de ventre pdt 1 jours) il y a quelques semaines suite un une grosse période de stress. j’ai attendu l’injection suivante sans problème.
Bref RAS.

j’espère sincèrement que ce médoc marche pour le plus de patients possible.

courage à vous tous

Virginie87-2778 - 24/06/2015 à 14:22

Bonjour à tous, cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum mais comme fredo j’ai fini par péter les plombs, à devoir tout gérer, en attendant les améliorations et en étant attentive au moindre symptôme, j’en suis devenue complètement parano. Bref, objectivement, j’ai fait ma colo à Paris il y a 15 jours, qui n’était pas alarmante et montrait une inflammation bien plus modérée qu’avant et arrêt des cortico au début du mois. Ça c’est pour les points positifs. Le pb c’est que j’ai revu des traces de sang et glaires par ci, par là, donc moral dans les chaussettes. J’ai eu ma 4e perf la semaine dernière mais pour l’instant pas d’amélioration. En fait mes principaux symptômes sont l’envie d’aller aux toilettes, souvent pour rien, constamment. Ca me bloque de toute activité, j’ai peur de sortir. Je ne sais pas si cela vous fait la même chose. Et vous où en êtes vous? Vos derniers posts ne me rassurent pas non plus! Et Derka, Benett??

Muriel-1919 - 20/06/2015 à 10:45

J’étais en échec thérapeutique après 6 mois de traitement par Humira. Les 6 premiers mois, Humira a super bien marché puis poussée de RCH à nouveau. Je me suis décidée à faire le test sanguin de recherche des intolérances alimentaires (IgG) que mon médecin naturopathe m’avait prescrit un an plus tôt. Il a été découvert une intolérance forte au blé +++, j’ai donc supprimé le blé de mon alimentation et depuis ça va, j’étais au début à une injection d’Humira/ semaine, je suis passée à une injection/2 semaines puis à une/3 semaines et maintenant j’en suis à une/4 semaines et en rémission clinique depuis 18 mois contrôlée par coloscopie ( cicatrisation complète de la muqueuse). C’est mon expérience, si elle peut servir. Il s’agit de rester humble/MICI, il n’y a pas qu’une seule vérité mais j’ai l’impression que d’avoir supprimé, à la carte, de mon alimentation ce à quoi j’étais intolérante m’a réussi. A l’automne, mon gastro me parle même d’arrêter éventuellement Humira donc après rémission de 2 ans. J’avoue que cela m’effraie un petit peu car, moi aussi, j’ai été en poussée perpétuelle pendant 3 ans à peu près.

hamo-2039 - 20/06/2015 à 10:37

Bonjour Trucdefou ,
contente d’avoir de tes nouvelles et de savoir qu’il y a un mieux car tu pars de très loin .
De nos jours il y a bcp de solutions avant de penser chirurgie et tu fais bien de le souligner .
Continues de nous adresser des nouvelles ; Courage .
Clarine68 , il ne faut pas te résigner à la chirurgie quitte à consulter ailleurs . Bon courage aussi .

trucdefou-3092 - 20/06/2015 à 10:03

Prenez dautres avis médicaux quand on vous prpose l’operation moi ca fait plus de 6 ans que je suis en poussé et il essaie de trouver encore dautre solution

Clarine68-3521 - 20/06/2015 à 09:20

Sous védo depuis février, 4 perf, et après un mieux, ma RCH revient en force. Je dois faire un contrôle mercredi pour savoir si c’est dû à un rétrécissement du rectum ou un échec du traitement. Si échec du traitement et compte tenu de crises permanentes depuis 2,5 ans, le prof me dit que c’est l’opération. Dur à entendre mais il faut bien que ça cesse.

trucdefou-3092 - 19/06/2015 à 22:43

Salut alors mon doc aujourd’hui m’a aussi dit que de nouveau medoc arrivait donc pas de recour a l’operation tant qu’on les a pas essayé ! On rapproche leq perfs se vedo a 1 par mois et jattend ! Pour ke moment a la video y a bcp d’ulcere mais j’ai une amelioration depuis 3j . courage a tous bonne nuit

fredo13-3767 - 19/06/2015 à 21:41

Bonsoir a tous
anony garde le moral moi aussi j en suis a ma 4 em injection de vedo j’avais arreté la cortisone etait sous hydro cortisone pour remettre mes glandes en route et suite a une grosse contrariétée les saignements son revenu et le professeur m’a remis de suite sous cortisone 40 mg par jour et une injection de vedo 1 fois par mois garde le moral et attend pour l’operation meme mon professeur qui me suivi m’a dit que d’autre medicament allez bientot faire leur entrée car je sais pas ton age mais moi j’ai 45 ans et il veut pas me voir avec une poche pour l’instant.Courage et croise les doigts et vois un autre avis.

cerdo1971-1206 - 19/06/2015 à 14:51

Bonjour,

Sous Védolizumab depuis 9 semaine avec 3 perfusion. Au départ forte inflammation et sous cortisone. Les effets du Védolizumab semblaient lents mais réel après 2 semaines puis légère dégradation quand je suis descendu à 5mg de cortisone( en sachant que la cortisone ne faisait plus vraiment d’effet); nouvelle perfusion mais pas d’amélioration puis après 10 jours dégradation rapide(plus de cortisone). Mon gastro était trop optimiste, je pense, j’aurais dû continuer la cortisone même à 10mg. Du coup, je ne sais pas si c’est le védolizumab qui avait permis cette amélioration.
Du coup rectosigmoïde scopie lundi, gastro est pessimiste et parle même d’opération; c’est assez flippant et je pense très prématuré. J’ai lu que le produit peut parfois mettre jusqu’à 6 mois pour donner des résultats!
Je pense qu’en plus de mes traitements je vais me tourner vers des produits naturels comme hydrolat de ciste et l’aloe vera. J’avoue que je suis un peu perdu comme mon gastro a tjs été très optimiste jusqu’à présent

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