Oui, je donnerai le résultat sur ce forum quand j’en saurai plus.
Pour les douleurs j’arrive encore à gérer, le Tramadol marche bien pour moi.
Oui, je donnerai le résultat sur ce forum quand j’en saurai plus.
Pour les douleurs j’arrive encore à gérer, le Tramadol marche bien pour moi.
C’est vrai que c’est radical et on ne peut pas revenir en arrière! Mais si les traitements ne donnent rien, je ne m’acharnerait pas, j’en ai trop marre des douleurs! Et puis vu que j’ai une pancolite et que chaque poussée est classée comme grave, il me faut qq chose de vraiment efficace!
Tiens moi au courant de la suite de ton traitement. Je croise les doigts!
Merci,
Oui pour moi c’est pareil, la cortisone marchait vraiment très bien au début mais elle a été de moins en moins efficace, maintenant même à 80mg il n’y a aucun effet.
Si tu as le choix entre Védo et Simponi je recommande le Védo (moins d’effet secondaires et plus de chances de succès). L’opération pour moi c’est vraiment en dernier recours, tant qu’il y a une chance de pouvoir l’éviter, il faut vraiment essayer, je préfère encore passer 1 an au lit pour attendre un nouveau traitement que de perdre colon et rectum, ils sont foireux mais je les aime bien quand même! d’ailleurs c’est ce que j’ai fait, l’avenir nous dira si j’ai eu raison, 1 chance sur 2 c’est déjà pas mal.
Oups désolée Chipsamba!
Je pense que j’ai un parcours assez proche du tien. Rch depuis 9 ans, au départ une forme un peu bâtarde donc pas vraiment classée. Mais depuis 2012, je suis en poussée quasi continue juste interrompue quelques mois par la cortisone. Du coup, c’est l’escalade thérapeutique depuis. J’ai du Rémicade depuis octobre mais ça n’a pas tellement fonctionné et j’ai fait une nouvelle colite aigue grave le mois dernier. C’est la deuxième fois que j’évite l’opération de justesse. Pour moi ils ont décidé de garder le Rémicade, à double dose, toutes les 6 semaines pour voir. Le problème c’est que je suis cortico-dépendante et que j’ai eu le CMV sur mes deux dernières poussées. Les gastros m’ont parlé du Simponi ou du Védolizumab en cas d’échec mais je me prépare quand même psychologiquement à l’opération.
J’espère sincèrement que tu auras plus de chances avec le Vedolizumab, c’est vrai que les études ont l’air prometteuses. Cela peut prendre un peu de temps mais il faut y croire!
Salut,
C’est une perf. tout les 2 mois avec une période d’induction, prochaine dans une semaine puis dans un mois après on bascule une fois tous les 2 mois.
Je suis en crise depuis plus d’un an, j’ai essayé tout ce qui existe remicade marchait bien pendant 3 ans puis de moins en mois, Humira n’a jamais marché, j’ai essayé Simponi aussi et dernièrement du Prograf sans effet. Le Metotrexat et la ciclosporine ont un peu amélioré mon état mais juste assez pour pouvoir refuser l’opération pas pour vivre normalement…
Entre temps j’ai lu qu’il faut compter 6 semaines pour voir un effet et que ça peut prendre parfois jusqu’à 14 semaines (après ça si ça marche pas c’est pas gagné…)
PS. comme mon pseudo ne l’indique pas, je suis un gars 😉
Bonjour Chipsamba,
Je pense que tu es l’une des premières à tester! Tu étais sous quel traitement avant? Si tu es en poussée, peut-être qu’une semaine c’est un peu court pour voir les effets. Ta prochaine cure est prévue quand?
Bonjour,
Depuis peu, le Védolizumab est disponible en France, j’ai commencé le traitement la semaine dernière pour soigner une RCH, pour l’instant je ne sens pas encore les effets du médicament.
Si vous avez déjà utilisé du Védolizumab, pouvez-vous nous parler de votre expérience?
Merci
