VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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thalie-2995 - 09/07/2014 à 16:53

Bonjour à tous,
je fais partie de ces malades d’une RCH sur qui aucun traitement ne marchait. Certain d’entre vous évoque l’opération en dernier et extrême recours…je le comprends. Juste pour vous dire que même si l’opération est lourde, la suite est une nouvelle vie. Je ne dis pas que l’on vit aussi bien qu’avec son colon et son rectum mais fini les souffrances et les médocs…
Alors si les traitements sont un échec pour certain gardez espoir…ce n’est pas facile mais le bout du tunnel existe !
Courage à tous !

hamo-2039 - 08/07/2014 à 21:39

je reprends mon message car je voulais dire :  » il y a des choses qu’il faut taire surtout lorsqu’il s’agit de casser l’espoir de nombreux malades « .

hamo-2039 - 08/07/2014 à 21:33

Tchebichef , tu es médecin chercheur pour faire un tel exposé ? Pourquoi ne pas en avoir parlé avant puisque l’on parle du védolizumab depuis plus d’un an sur le forum ?
Merci au modérateur d’avoir mis un peu d’ordre car le forum n’est pas fait pour affoler les gens qui souffrent de leur maladie et qui ont épuisé les traitements .
Il y a des choses surtout lorsqu’il s’agit de casser l’espoir de nombreux malades ; certes il faut dire la vérité mais quand on est sûr et que l’on a des preuves !
C’est bien Virginie87 d’avoir eu cette réponse très logique . Je me joins à toi et pourtant je ne fais pas partie des malades qui ont épuisé les traitements et sont à la porte du bloc opératoire .
L’espoir est un sentiment si fort qu’il ne faut pas le détruire avec quelques appréciations non fondées .
Dans quelques mois nous saurons que penser de ce nouveau traitement . Laissons du temps au temps et l’espoir aux malades .
Haroldine

Tchebichef-3027 - 08/07/2014 à 17:11

Oui je pense que vous avez raison.
Bien cordialement,

Virginie87-2778 - 08/07/2014 à 16:35

Quoi qu’il en soit, ce traitement est peut-être le dernier espoir pour les patients en échec de tous les autres traitements, donc évitons les conclusions hâtives. Certes, nous n’avons pas beaucoup de recul, mais s’il est possible de se le procurer une ATU c’est surement que les bénéfices du médicaments sont estimés comme supérieurs aux risques non? Évitons donc de démoraliser ceux qui ont juste commencé ce traitement et qui y fondent bcp d’espoir…

Tchebichef-3027 - 08/07/2014 à 15:14

A la demande Tchebichef, nous avons effacé son message.
Les modérateurs

Modérateur des forums de l'afa - 08/07/2014 à 14:33

Bonjour d’après les éléments des dernières études GEMINI, le védolizumab semble efficace au contraire…
L’étude GEMINI I a comparé le védolizumab avec un placebo, en traitement d’induction, chez des patients ayant une RCH, en échec de traitement par corticoïdes, thiopurines et/ou anti-TNF, les résultats à 6 semaines montrent une supériorité hautement significative du védolizumab sur le plan de la réponse clinique, de la rémission clinique et de la guérison muqueuse. Le bénéfice est maintenu en maintenance, à 52 semaines et le profil de sécurité semble satisfaisant puisque le taux d’effets indésirables est comparable dans le groupe védolizumab et dans le groupe placebo.

L’étude GEMINI II a comparé le védolizumab avec un placebo, en induction et en maintenance, chez des patients atteints de maladie de Crohn et, dans la majorité des cas, en échec de traitement par un ou deux anti-TNF . Le taux de rémission clinique à 6 semaines est significativement plus élevé dans le groupe védolizumab, que les patients soient ou non en échec de traitement par anti-TNF. Le bénéfice est maintenu à 1 an.
Sources :
Feagan et al. Gastroenterology 2012;14(5suppl1):S160-61.
Sandborn W et al. Am J Gastroenterol 2012;107(suppl1):S624-5.
Colombel JF et al. Gut 2012;61(suppl3):A32.

Tchebichef-3027 - 08/07/2014 à 14:09

Bonjour,
D’après les éléments des études cliniques, ce produit semble peu efficace…
Bien cordialement,

trucdefou-3092 - 07/07/2014 à 20:06

Salut ! Je commence le vedo dans 1 mois a la place du remicade ! Jsui un peu stressé du manque de recul face aux effets a long terme mais bon on verra bien !! En espérant que celui la fonctionne sans encombre !

chipsamba-68 - 07/07/2014 à 20:05

Non, j’ai plus qu’un seul médicament du coup.

Virginie87-2778 - 07/07/2014 à 13:58

Oui c’est un point positif et puis il faut que le nouveau traitement prenne le relais. Sinon tu as toujours de la cortisone?

chipsamba-68 - 07/07/2014 à 12:35

Bonjour,
En ce qui me concerne la deuxième injection s’est bien passée, je n’ai pas d’effet secondaire.
Je ne vois pas encore de différence mais c’est normal, le point positif c’est que je ne prends plus de Prograf (un immunosuppresseur) sans constater de détérioration de mon état.

Virginie87-2778 - 07/07/2014 à 11:20

Bonjour Chipsamba,
Comment vas-tu? As-tu reçu ta 2e injection?

chipsamba-68 - 28/06/2014 à 23:16

Bonjour,
Pour le moment il faut une demande d’autorisation temporaire, c’est le médecin hospitalier qui se charge de la remplir

derka-2549 - 28/06/2014 à 19:34

Bonjour,
avez vous fait une demande d’autorisation temporaire pour l’utilisation du produit ou est ce qu’ il est commercialisé ?

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