VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Virginie87-2778 - 27/07/2014 à 00:22

Salut Chipsamba, tout cela a l’air tt de même encourageant! Niveau symptômes ça n’a pas bougé? En tt cas si tu dis que tes analyses se sont améliorées, c’est qu’au niveau de la biologie il y a du mieux.
Bonne continuation, tiens nous au courant!

Auror13-3203 - 24/07/2014 à 10:29

Bonjour a tous, tout d’abord désoler trucdefou je suis nouvelle sur ce forum et je ne savais pas ou mon post allez être poster…. Merci et courage a toi. Pour répondre à Muriel oui on peux très bien tomber enceinte sous n’importe quel traitements mais l’immurel est moins dangereux pour une grossesse d’après mon gastro. Bon courage a tous dans vos traitements. Bonne journée

chipsamba-68 - 23/07/2014 à 23:38

@Virginie87 en gros il voulait savoir comment j’allais depuis le début du traitement, pour ce qui est de mon état :
C’est encore un peu trop tôt pour voir les effets, pour l’instant je
vois pas vraiment de différence sur la crise on m’a dit que ça peut
faire effet après 6 semaines et jusqu’à 14 semaines donc à voir…
Je pense qu’il y a quand même un petit effet car 2 semaines avant de
commencer, j’avais arrêté un traitement immunosuppresseur qui fessait
un peu d’effet et suite à cet arrêt, j’étais en très mauvaise santé…
mais depuis que je prends du védo, je ne prends plus d’autres
médicaments et mon état est stable+.
J’ai aussi remarqué après 2 semaines de traitement, une forte baisses
des plaquettes qui étaient bien trop hautes, donc en résumé ça a pas
encore stoppé la crise mais je suis confiant…
Et bonne nouvelle après 4 semaines j’ai pas rencontré d’effet secondaire.
Bonne soirée

trucdefou-3092 - 23/07/2014 à 22:28

Oui chipsamba … Qui donne de ses news plus haut ! Moi je commence le 6 aout

Muriel-1919 - 23/07/2014 à 22:27

est-ce qu’un malade RCH sur ce forum est sous Vedolizumab? quels résultats?

Muriel-1919 - 23/07/2014 à 22:24

Pour Auror13: Peut-on faire un bébé sous Imurel?

trucdefou-3092 - 23/07/2014 à 21:02

C’est super mais la on est censé parler du vedolizumab ! Je te souhaite bon courage pour la suite et j’espère que tu fera très vite un beau bébé !

Auror13-3203 - 23/07/2014 à 20:59

Merci pour votre réponse Muriel je suis allé voir mon gastro j’ai eu une prise de sang ce matin et l’inflammation est beaucoup réduite comparer a la dernière d’avril donc déjà bon signe. Pour lui j’aurai eu une légère poussé. Il me mets sous imurel 2 par jours et prise de sang chaque semaines… Affaire a suivre… Il m’a aussi dit de prendre du smecta en cas de crises car je lui est re souligner mon désir d’enfant . Voilà les nouvelles si vous avez des solutions ou des questions n’hésitez pas je suis la.

Muriel-1919 - 23/07/2014 à 16:43

Pourquoi pas Humira à la place de Rémicade: il parait qu’il y a déjà eu des cas de grossesses sous Humira. Discutez-en avec votre gastro. Je crois qu’il vaut mieux que votre MC soit à peu près stabilisée, contrôlée avant d’envisager une grossesse.

Auror13-3203 - 23/07/2014 à 15:37

Bonjour a tous,
Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis mes 15 ans aujourd’hui 27! J’ai eu plusieurs traitements notamment pentasa, immurel…etc …J’ai eu une fistule anale donc opération… Grosse déprime dans mon adolescence et la Rémicade est arrivé depuis au moins 100 perfusions voir plus qui a pu me faire revivre sans trop de soucis particulier. J’ai eu des soucis de santé des furoncles qui sont apparu donc opération cette année et en février coloscopie révélant toujours une inflammation au intestins…Marre de tous donc j’ai tout arrêté traitement des perfusions car envi de concevoir un bébé mais pas facile …La depuis quelques semaines rechute mon état de santé resurgis comme au tout début de mes crises de mon adolescence j’ai donc repris contact avec mon gastro il ma alors mis sous imurel et j’ai rdv pour reprendre mes perfusions comme au départ car je n’ai plus eu de perfusions depuis 6 mois maintenant. J’ai vraiment le désir d’avoir un enfant et mon gastro n’a pas l’air de bien comprendre mes choix. Il dit que sous perfusions c’est trop bien dangereux …. J’aimerai discuter avec des personnes avec la même expériences similaire a moi. merci

Virginie87-2778 - 23/07/2014 à 13:24

Bonjour Chipsamba,
Je ne sais pas si on pourra apporter de réponses à Anonymous car on ne connait pas le védo. Que voulait-il savoir?
Et toi comment vas-tu?

chipsamba-68 - 19/07/2014 à 18:03

Bonjour,
Anonymous53c93e783a3f5 m’a envoyé un message privé avec des questions sur le védolizumab, je ne sais vraiment pas comment lui répondre, quelqu’un peut m’aider?

Sinon pour les messages privés vous pouvez m’envoyer des emails c’est un peu plus simple:
chipsamba@gmail.com

thalie-2995 - 10/07/2014 à 10:25

Coucou Virginie !
L’opération te fais très peur, je le comprends…mais quand je lis vos témoignages sur les effets secondaires des traitements que vous essayez…Pour ma part je n’ai pas eu le choix longtemps car le toubib m’a dit texto  » c’est l’opération ou vous mourrez  » ( la fièvre ne me quittait plus et ils n’étaient même pas certains de pouvoir m’opérer ) et en effet après l’opération on m’a confirmé que mon colon ressemblait à une vieille chambre à air…
Le chemin est long mais une vie de qualité sans souffrances est au bout !

ekia64 - 10/07/2014 à 09:13

bonjour thalie

bienvenue au club !!!!!!!!! également opérée , je ne fais que confirmer ce que tu dis …

a bientot

Virginie87-2778 - 09/07/2014 à 20:28

Merci Thalie pour ton message qui fait du bien. C’est vrai que l’opération me fait très peur mais j’imagine que c’est pareil pour tout le monde avant d’y passer. Je pense encore essayer un autre traitement et surement qu’après je jetterai l’éponge…

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