Je remplace le lait de vache par du lait de chèvre mais que pour la purée ou les crêpe ou les gâteau dino j’en consomme pas car ça reste un produit laitier … J’ai pas besoins de boire du lait !
Non j’ai pas de carence ! Et je ne suis pas constipé ! Je viens de manger pour le goûter de bonne crêpe au sarrasin … ( lait de chèvre )
J’avais moi même essayé ces régimes l’an dernier en pleine poussée. J’avais même essayé le régime des glucides spécifiques (suppression de tous les sucres, féculents et farines y compris), sans grand résultats pour moi à part une grande anémie. Cela dit, globalement je ne supporte pas les produits industriels, les levures (le gluten ça passe si c’est du pain grillé par ex…). Pour le lait, c’est que dans les préparations culinaires et sans lactose. Par contre en ce qui concerne le régime sans résidus, pour moi c’est la cata car j’arrive à être constipée même en poussée (ce qui n’empêche pas les 10x/j aux wc pour le sang, sinon ça serait trop beau!). Bref, chacun est différent et il faut faire attention aux carences qui n’arrangent rien à notre fatigue!
Tu as supprimé bcp de choses dans ton régime mais alors comment fais-tu pour ne pas être carencé ?
Tu remplaces le lait de vache et les p laitiers par le lait de sofa et les produits qui en découlent ?
Les pâtes , on doit les trouver dans des magasins bio ou à » la Vie Claire » par exemple ?
C’est avec l’aide d’un diététicien que tu as mis en place ce régime particulier ?
Comment fais-tu lorsque tu ne peux pas manger chez toi pour x raisons ?
Ha oui et évidement je ne mange pas légumes et de fruit …
Le pain de la marque shar est très bon ! Mais de toute façon quand tu mage sans gluten les produits tu les fait toi même ! Tu fais ton pain avec de la farine sans gluten spécial pain shar etc ! Mais bon en général tu te passe de pain , de gâteau … Pour les pate tu en prend sans gluten elle sont très bien ! Bref a parie du moment ou tu prend pas des boîte ou des plat tout prêt il y a peut de chance de croiser du gluten , c juste un mode a changer , c difficile mais ça vaut la peine ( en tout cas pour moi ) j’ai aussi arrêter les produits laitier ! Plus de lait pas de yahourt ! Car indigeste !
Alors je suis malade Ben genre ça ballone , ça fait bcp de gaz , et surtt bcp bcp de sang avec douleur intense ! Oui je digère vraiment pas le gluten
Bonjour Trucdefou ,
Comment fais-tu pour éviter le gluten ? On en trouve dans de nombreux aliments . J’ai essayé le pain sans gluten et pour moi ce n’est plus du pain . Bon , il faut s’en contenter tu me diras !
Qd tu dis super malade , c’est de quel ordre ? Est-ce que çà passe vite ?
Salut. Oui apparement il t
Y a un délais d’action ! Fais tu attention a ton alimentation ? As tu essayer d’évincer le gluten ? Car chez moi des que j’en mange un peu je suis super malade !!
Bon sinon j’ai eu ma deuxième perf mercredi ! Pour le moment j’ai tjr de l’amélioration sauf quand je mange du gluten la c la cata ! Voilà !
Bonjour Anonymous, sur la notice du védo ils évoquent un délai d’action pouvant aller jusqu’à 14 semaines, donc effectivement, je pense qu’il faut peut-être patienter encore un peu. Ne perds pas espoir! Comme le dit Hamo, il y a peut être des éléments extérieurs qui jouent sur ta poussée (changement d’alimentation, stress du mariage…). Accroches-toi et je te souhaites un beau mariage!
Pour Chipsamba et trucdefou : comment allez-vous?
Tu parles des rhumatismes qui accompagnent ta maladie mais de quelle nature sont-ils ? Ne font-ils pas partie des effets secondaires d’un médicament ? As-tu consulté un rhumato ?
Les anti douleurs sont pour le mal au ventre ou pour les rhumatismes ?
tu sais que l’on peut être stressé en vacances selon les activités que l’on pratique et la fatigue qu’elles peuvent engendrer . L’alimentation change parfois aussi car on ne peut pas faire comme à la maison , bref , un ensemble de chose qui fait que …
Bonne soirée et merci de me répondre . J’espère que tu vas être rapidement rassurée .
Hello,
Je viens contribuer à mon tour sur le sujet du Védo.
Je présente mon cas rapido. J’ai aujourd’hui 34 ans et depuis 2001 j’ai declaré cette maladie qui ressemble à une RCH : symptômes, localisation et aspect des ulcérations mais comme j’ai fait des abcès et fistule, typique de Crohn, les toubibs disent que je suis à mi-chemin entre les deux du genre « indéterminée »…youpi.
Bref, j’ai comme vous, à peut près tout essayé niveau médoc en 13 ans de traitements. Le rémicade (qui m’a bien aidée pendant quelques années) a cessé de marcher ya un an et demi et depuis c’est la galère. Ya un an, la poussée a son top m’a collé un abcès anal et des rhumatismes de malade (en plus des symptômes habituels). La dessus, j’ai participé a un essai thérapeutique de Pfizer pendant 8 mois, avec du Tofacitinib. Ça n’a pas été très concluant, même si la poussée s’est un peu calmée avec, mon état etait encore pas terrible comparé aux résultats escomptés par le doc.
Du coup, début juin il me parle du Vedo ! Là je me dis : BANCO, SAUVÉE, AMEN ! On a donc arrêté l’essai et j’ai fait mes deux premières injections. La troisième est demain aprem.
Le hic c’est que ça fait 2 semaines que je suis repartie en poussée aigüe avec un gros bordel niveau bidon, selles (je compte plus le nombre par jour et par nuit), avec les rhumatismes de mamie et là j’ai aussi les yeux qui déconnent ( qui piquent, brulent et coulent…).
Le doc m’a dit « ça n’a pas l’air de bien marcher le vedo sur toi » :-/
Moi je me demande si faut pas attendre encore un peu, « laissez sa chance au produit ! ».
En même temps, j’ai les boules et ça me colle des doutes qu’en étant sous ce traitement, mon état se dégrade franchement.
Je me demande si ya une question de saison ( c’est souvent l’été que ça part en sucette chez moi). De rythme aussi, car comme l’an dernier, j’ai été malade PENDANT mes vacances….à croire que c’est pas bon pour ma santé ! Est ce que l’arrêt du médoc de l’essai (qui à defaut de rémission, me maintenait en « crise moyenne continue ») a induit la crise aigüe ?
Quoi qu’il en soit, je vais faire ma 3e perf demain, je mange gentiment ma cortisone et mes antibios et mes antidouleurs….et on verra bien.
J’espère VRAIMENT que ça va aller mieux et rapidement. Parce que bon, c’est pas comme si je me mariais en grandes pompes dans pile un mois…hein !
En tout cas, je vous souhaite à tous d’aller mieux. Cette maladie nous pourrit la vie mais on se bat tous pour la vaincre, on est des super-héros à notre manière (ouaich) !
Salut Chipsamba,
C’est une très bonne nouvelle, j’espère que ça ira de mieux en mieux. Tu as de moins en moins de symptômes c’est très positif! Tu n’as plus d’hémorragies non plus?
Merci Chipsamba de nous avoir répondu pour nous tenir au courant de l’évolution des choses . C’est plutôt positif et efficace même si c’est encore un peu tôt .
A très vite et bonne soirée .
Bonjour,
Pour moi ça peut aller aussi, je partais de très très loin, l’effet n’a pas été très rapide mais je sens une amélioration, j’ai moins mal au ventre, plus d’appétit, et je suis plus en forme.
C’est encore un peu tôt pour prédire comment ça va évoluer mais je vous tiens au courant!
On a plus de news … Dommage ! Moi je l’ai commencé le 6 août et pour le moment ça va bien j’ai baissé ma cortisone hier … Et j’ai aucun effet secondaire !
Salut Chipsamba! Comment vas-tu?
