C ,est encourageant tout ca.
C ,est encourageant tout ca.
merci
bon courage a toi je donnerai des nouvelles
J’espère ça fonctionnera pour toi ! En tout cas moi j’en suis a 4 semaine et c super eficace j’ai réduit la cortisone de 20 mg depuis le début prochaine perf dans 15j bref le top pour le moment !!
bonjour
moi aussi je vais avoir ce traitements vedolizumad mon professeur a rennes fait la demande d atu je doit le commencer dans a peu prets 15 jrs ayant tout utiliser les medicaments certains allergique et d autre a longt therme plu d efficaciter j ai la maladie de crohn depuis 2000 j ai eu deux grossese sous humira qui se sont bien passer mais depuis dur de me stabiliser .donc on arrete humira et on va essayer ce nouveau traitements mon docteur a rennes me dit qui peut etre efficace ses bien prouver
Allez Trucdefou, courage !!!! On est dans la même galère mais moi j’ai du bol je gonfle pas avec la corti…par contre je deviens une vraie teigne surexcitée ! C’est mon mari qui ramasse, le pauvre.
Virginie, mon mari voulait que je fasse ces tests aussi aux intolérances…mais j’etais super sceptique vu le prix et la fiabilité contestée du truc. Je me doute bien qu’on doit « supporter » moins bien certains aliments par rapports à d’autres. Mais pourquoi alors ce n’est pas permanent ? Et puis encore une fois, moi à part me coller des angoisses et finir par me dire MANGER = DANGER…alors que parfois un mc do (le diable !!!) passera nickel et qu’un pauvre plat de riz passera pas le lendemain. Ça me laisse perplexe !
Bon je vais pas au mc do tous les jours hein et surtout pas en ce moment, j’ai la trouille moi aussi et pas envie de toute façon 🙂
Bref…tout ça pour dire que je suis totalement d’accord avec toi !
C’est marrant et deroutant de me me dire que quand je suis super malade et désespérée de ne pas trouver LA cause ben forcement le facteur alimentaire est super important.
Et parfois pas du tout : quand je constate que je vais pas mal du tout, que je mange quasi de tout et que je me fais plaisir, je me dis que la nourriture n’a pas une si grande influence.
Côté alim, j’ai oublié de vous dire que j’avais fait un test pour les intolérances alimentaires (test IGG dans les 200€ environ). Résultat : intolérance aux produits laitiers, gluten, oeufs et fruits à coques! Pas une mince affaire! J’ai tout supprimé pendant 6 mois, mais ça n’a pas suffit stopper la poussée. Il parait que ce n’est pas très fiable d’après les médecins mais au moins j’aurais essayé. Pour moi ça ne change pas grand chose mais je suis sure que pour certains le facteur alimentation est super important. J’ai repris une alimentation quasi-normale mais j’avoue que j’ai toujours la trouille de manger ces aliments là..au cas où…
Tout a fait chacun est différent sur l’alimentation chez certain ça passe chez d’autre ça passe pas !
Moi aussi 30 de corti ( que j’ai baissé y a 1 semaine ) et je compte passer a 25 des que je sent que mon corps tiendra la choc ! Car j’en ai marre de gonfler comme un ballon ( j’ai d’ailleurs dégonflé un peu du visage depuis 2j)
je suis à 100% de ton avis dans tt ce que tu dis . Il est logique que lorsque l’on est en poussée on fasse attention à ce que l’on mange quitte à suivre un régime sans résidus . On sait ce qui ne nous convient pas et on l’élimine . On s’écoute et on bricole , comme tu dis , le reste du temps .
Oups, j’ai fait ma malpolie : merci à vous pour vos mots encourageant et gentils !
Hamo : en ce moment j’en suis à ma 3e perf de Vedo (faite hier, tout s’est bien passé), on m’a fait une poche de fer aussi au passage, et là je prends de la cortisone à 30mg, et des antibios (flagyl et ciflox).
Ca va un peu mieux depuis 2-3 jours, moins rouillée et moins de temps passé dans mon QG (les wc). Pourvu que ça continue dans ce sens !
Pour le coté rhumato, je poserai plus de questions la prochaine fois à l’hosto quand même, histoire d’être sûre 🙂
Et ensuite (je reponds en plusieurs fois pour ne pas faire un post long comme un fleuve)
pour l’alimentation…c’est toujours le flou artistique j’avoue !
J’ai tenté l’an dernier pendant ma grosse poussée de supprimer gluten et les produits laitiers, j’ai investi dans un extracteur de jus pour me faire des jus de légumes (le max de vitamines mais plus de fibres), et encore d’autres trucs dont des petits compléments alimentaires (style vitamineD) sous les conseil d’une micro-nutritioniste qui a été super avec moi. Mais j’ai l’impression que ya tellement de trucs et de régimes contradictoires ( seignalet ou GS versus sans residus ) qu’à l’arrivée je prefere m’ecouter 🙂
Et puis aussi je sais pas vous, mais moi perso, je trouve que c’est compliqué :
– socialement (resto, repas à l’exterieur),
– chronophage (quand on bosse, se taper la cuisine de tout, tout le temps et fois 2 parce que mon chéri lui n’a pas à être privé de ses pâtes favorites)
– et qu’en plus, désolée mais la bouffe ss gluten ben moi je trouve que ça n’a pas le même goût, et mon ptit bout de fromage ou yahourt nature qui me fait bien plaisir…ben c’est pas comme les erzats au soja !
Tout ces « sacrifices » pour un résultat…par flagrant. J’ai fait ça 3 mois et puis j’ai pas continué.
Là en ce moment, j’evite quand même le gluten depuis quelques jours, je mange peu mais j’essaie d’equilibrer sans mettre trop de fibres (avec les jus)…bref je bricole et je m’ecoute. 🙂
Et quand je vois que pour toi Virginie le regime GS n’a pas marché, ça me conforte dans mon envie de ne pas me mettre encore plus de contraintes et de frustrations !!!!
J’ai des pb avec ce post . Je vais tâcher de l’envoyer en entier cette fois . Excuses-moi .
Mon facteur rhumatoïde est plus élevé que la normale aussi le rhumato a conclu qu’il s’agissait d’une polyarthrite mais on ne sait pas dire si elle est indépendante de ma RCH . Pour l’instant , elle est modérée mais c’est ma 1ère crise . j’ai refusé de prendre de la cortisone préférant attendre de voir et j’ai bien fait car je ne suis plus en poussée . Donc je n’ai pas eu de traitement mis à part un peu de paracétamol pour la douleur mais j’évitais d’en prendre . Sinon , c’était suffisant pour ne pas souffrir .
Tu as raison , il y a 1 000 facteurs déclencheurs de la poussée . En premier je mettrais le stress puis la fatigue physique et mentale et ensuite l’alimentation . Je préfère m’arrêter là . Pour résumer , c’est une maladie mystérieuse .
Continues à te soigner . Il faut se poser des questions mais sans se prendre la tête .
Qu’as-tu comme traitement en ce moment ?
Bonne soirée et merci d’avoir répondu à mon dernier post .
Quel beau pseudo Majie-Majie !
Merci de me répondre ; moi , j’ai vu un rhumato car j’ai le facteur rhum
Quel beau pseudo Majie-Majie !
Merci de me répondre ; moi , j’ai vu un rhumato car j’ai le facteur rhum
Ah bah ça y est mon pseudo marche enfin donc anomymousmachin9RIT0IZER c’est Majie-Majie maintenant ! 🙂
Hello !
Pour te répondre Hamo :
Les rhumatismes font partie des symptômes exta-digestifs de la maladie car j’en ai fait l’an dernier en n’étant plus sous aucun traitement. J’ai pas vu de rhumato…pas trop envie là j’avoue !
Les antidouleurs m’ont été prescrit pour les 2 deux, le bide et les articulations, mais je me contente d’un gramme de paracétamol par ci par là. Le tramadol me shoote et me fait vomir. Et du coup on m’a prescrit du primpéran pour les nausées que ça pourrait me causer (LOL). Du coup j’en prends pas parce que j’ai pas envie de me bourrer de médocs et en plus prendre le risque de vomir d’avantage …oui parce qu’en ce moment, ya des fois où lorsque je vais à la selle, les spasmes sont tellement intenses que ça me fait vomir en même temps, nouveauté 2014 !).
Et ouais pour les vacances, en effet les changements d’environnement ne me font pas du bien c’est clair…mais, par ex, je suis partie en Laponie en mars et même si j’ai payé la facture au retour, j’ai pas été malade comme je le suis à l’heure actuelle (et là je suis partie 2 semaines à la plage faire de la bronzette seulement, rien de violent !).
Bref, j’ai plus trop envie de me poser la question de la cause de la poussée parce qu’il doit y avoir 10000 facteurs en jeu comme d’hab et que ça ne m’aide pas niveau moral 🙂
Merci en tout cas ! 🙂
