VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Gegene-1979 - 26/09/2014 à 21:56

Ne dramatise pas,si tu avais un problème aux poumons tu l’ aurais su avant,avec les radios de contrôle.garde le moral tu es entre de bonnes mains..envoies des poste des que tu as des news..a bientôt

trucdefou-3092 - 26/09/2014 à 21:39

Nikel ! La je commence a psychoter car si c pas la tuberculeuse j’me dit que c peut être cancéreux … Enfin voilà j’me dit que je vais jamais sortir de cet hosto ! J’en peux plus

Gegene-1979 - 26/09/2014 à 21:37

Tiens nous au courant,je suppose qu’avant de commercer ton traitement avec le vedo tu as passé une radio des poumons?comment étaient tes radios?

trucdefou-3092 - 26/09/2014 à 19:49

Alors le vedo j’ai eu ma perf mercredi dernier , le gastro a dit que effectivement ça n’était pas une bonne idée de l’avoir fait ( mais on ne savait pas )!
Mes poumons sont très abîmés style tuberculose , mais cela peut être bien d’autres chose ( ce que je pense ) les cultures pour le moment ne donne rien donc c une bonne nouvelles ! Date de la fibro mardi … Encore 3j a attendre pour rien !
Voilà

hamo-2039 - 26/09/2014 à 18:53

Trucdefou ,ce n’est pas forcément un effet secondaire ! Il faut attendre le diagnostic des pneumos . Par contre tu peux secouer les gastros qui feront venir plus vite les pneumos . A mo avis ce ne doit pas être bien méchant ce que tu as sinon tu serai déjà entre leurs mains .
Bon courage et à très vite pour des news …..qui seront bonnes sans doute .
Tu as arrêté le védo ?

ekia64 - 26/09/2014 à 18:43

virginiiiiiiiiiiiiiiiiiiie pas possible ce que tu dis …………… ils sont pas un peu sauvage ds ton bled …….. nan je dec……e , vrai qu’on perd confiance de plus en plus

courage virginie et pi déménage a l’occasion !!!!!!
truc de fou , rien ne t’empeche de bouger le cul aux gastro pour arriver plus vite en pneumo
bon courage tiens nous au courant

trucdefou-3092 - 26/09/2014 à 13:28

Je leur bougerai le cul quand je serai en pneumo car les gastro ne peuvent pas faire grand chose a part attendre les pneumo …. 🙁 ! Bon courage a tous !

Virginie87-2778 - 26/09/2014 à 13:25

Te laisse pas faire! Secoue les! Tu demande toutes les heures quand vient le médecin à force ça va les faire ch… et ils prendront peut être leur téléphone. On perd assez notre temps avec cette putain de maladie, c’est pas pour rester hospitalisé ad vitam eternam! Sans déconner, ils suspectent une tuberculose et ils trainent! Moi plus ça va, plus je deviens chiante mais en même temps j’en ai marre de leurs conneries. J’ai été opérée du sinus ya 3 semaines et ces cons là m’ont planté une aiguille dans le nerf trijumeau. Résultat : 5 jours d’hospi, soins intensifs, bombardement de 3 antibios (sympa niveau bide au passage) et plusieurs mois de douleurs de la face. Merci les médecins! Bref je raconte ma life mais tt ça pour dire qu’ils ne se mettent pas à notre place et que leur remettre les idées en place de temps en temps ça fait pas de mal. Sors toi vite de ce guêpier!
Pour toi majie majie, j’espère que tout ira bien, comme tu dis, une grossesse ça peut tout changer. Moi même j’ai eu de l’endométriose mais on me l’a grillée sous coelio. J’aimerais aussi me lancer dans une grossesse mais j’ai peur que ma gastro soit un peut réticente. Bon, je suis en rémission, fragile, et j’ai imurel+double dose de rémicade. J’ai ma prochaine cure mardi, si je la vois j’essayerai d’aborder le sujet.
Bon courage à tous!

Majie-Majie-3318 - 26/09/2014 à 12:40

Hello tous !
Ptain j’en reviens pas qu’on te laisse comme ça trucdefou !!! Ces toubibs des fois….grrrrrr.
Courage en tout cas, j’espere que ça va aller dans le bon sens !

De mon coté, ben j’ai pris une décision radicale (en accord avec mon gastro je précise) : je vais arreter le vedo. J’ai pas eu de grande amélioration ces derniers temps, de plus on me soupçonne de faire de l’endométriose en plus.
Aussi comme j’ai 34 ans, que je viens de me marier et que j’ai un désir de bébé qui se fait présent ces derniers temps…ben voilà. J’arrête et on va attendre les 18 semaines pour évacuer le produit et mettre en route les choses. Parce que bon là j’avoue que j’en ai marre de faire le rat de labo de prendre tous ces médocs sans avoir d’amélioration ni sans savoir à long termes les conséquences de tout ça. Et puis une grossesse ça change pas mal de chose niveau immunité, qui sait ! Ptet que ça fera quelque chose aussi niveau boyaux !

Je vous souhaite vraiment que le védo marche pour vous…bon courage et Forzaaaa !!!!

trucdefou-3092 - 26/09/2014 à 12:12

Alors on ne sais tjr pas ce que j’ai car on ne m’a tjr pas fait d’exam … Les pneumo sont pas préssé … Me voilà repartie pour 1 semaine d’hosto !

Virginie87-2778 - 25/09/2014 à 22:31

Bonjour Goldy,
Tu en discuteras avec ton gastro mais à mon avis il y a un protocole à respecter, tu devras passer par les classes inférieures de médicaments : corticoïdes, imurel notamment.
Trucdefou, j’espère que ça va s’améliorer et que cet effet secondaire ne va pas tt gâcher.
Courage!

trucdefou-3092 - 25/09/2014 à 22:25

Je pense que non ! Car ta colite n’est pas déterminé et c’est un médoc de dernier recours …

Pour les news je suis hospitalisé , j’ai fait ma 3 eme perf mercredi dernier je suis rentré au urgence samedi matin ! J’ai peu être devellope une tuberculose milaire ! Voilà pour les news !
Sinon niveau intestinal ça va !

trucdefou-3092 - 25/09/2014 à 22:25

Je pense que non ! Car ta colite n’est pas déterminé et c’est un médoc de dernier recours …

Pour les news je suis hospitalisé , j’ai fait ma 3 eme perf mercredi dernier je suis rentré au urgence samedi matin ! J’ai peu être devellope une tuberculose milaire ! Voilà pour les news !
Sinon niveau intestinal ça va !

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