VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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trucdefou-3092 - 27/09/2014 à 21:38

Oui j’ai eu de la visite aujourd’hui , j’en ai tous les jours , j’ai un petit de presque 4 ans et l’on vit très mal la séparation vu que l’on a jamais été séparé plus de quelques heure … Mais nous avons pas le choix , il est bien entouré je ne m’inquiète pas pour lui !
Merci de ta grande attention , et de votre soutien.

hamo-2039 - 27/09/2014 à 21:35

Finalement , on a avancé la fibro d’un jour . C’est donc demain . Tu nous tiens au courant .
Comment te sens-tu ce soir ? As-tu eu des visites ? Si l’hosto est à 2h de chez toi , ce n’est pas facile de venir te voir . Tu as des enfants ? dans ce cas ce n’est pas simple de gérer à distance et de devoir déléguer . Penses à toi en ce moment ; tu as besoin de soins et d’attention .
je te souhaite une bonne nuit autant que faire se peut . Demain je vais prendre de tes nouvelles . On est tous avec toi dans cette difficile aventure que ta santé t’impose .
Bisous . Essaies de te détendre si çà t’est possible car le stress te met en souffrance inutile .

hamo-2039 - 27/09/2014 à 17:14

Bonjour Trucdefou ,
On sent que le moral est revenu même s’il reste de l’inquiétude ce qui est normal . L’hypothèse d’un cancer est évacuée mais c’était toi qui l’avais imaginé . Il ne faut pas tt de suite voir le pire d’autant que tu n’avais vu aucun pneumo . maintenant reste à savoir si c’est une tuberculose ou pas . Cà se soigne très bien .
demain la fibro . Tu nous diras ce qu’il en est car on pense tous à toi .
Bonne soirée et bon courage .

trucdefou-3092 - 27/09/2014 à 15:58

Coucou a tous bon oui j’ai eu un pneumo au tel et j’ai vu mon gastro qui m’a bien expliqué ce que je voulais ! Donc oui je suis rassurée côté cancer ! Après on attend tjs de savoir si c la tuberculose ou pas ! Oui j’avais fait une radio et une prise de sang concernant al tubeculose avant tout était bon ! Lundi je fais la fibro !
Sinon côté rch je vais bien le vedo fonctionne très bien chez moi ! Ouf j’ai envie de dire car la j’me sent pas de pisser le sang et d’aller 50 fois par jour aux toilettes !
Merci a tous

Gegene-1979 - 27/09/2014 à 15:50

rebonjour,

Est ce que tu as pu voir des internes ou un médecin en ce qui concerne tes symptômes aux poumons,le week end c’est galére dans les hôpitaux, et est ce que l’on à pu te rassurer un peu? j’espère aussi que l’on s’occupe bien de toi, au fait tu es dans quel hôpital et dans quelle ville?
Est ce que tu avais passé une radio avant de prendre le vedo?BON COURAGE et n’oublie pas que de nombreux malades sont avec toi , et suivent l’évolution de ton hospitalisation..à bientôt.

derka-2549 - 27/09/2014 à 11:49

Bonjour truc de fou !!
Nous sommes tous avec toi !! Les symptômes de notre maladie sont impressionnants(douleurs, glaires sanglantes…) mais il y a des personnes qui l ont plus de 30 ansde et arrivent à vivre avec.
Essayes de chasser les pensées négatives de ton esprit. Profites de ce beau temps, il doit y avoir un petit parc à l hôpital avec des oiseaux qui chantent et des enfants qui jouent.:-)
bon courage

Gegene-1979 - 27/09/2014 à 09:01

Salut j’espère que tu as passé une bonne nuit et que tu pourras voir quelqu’un qui va te rassurer aujourd’hui,le weekend c’est toujours compliqué a l’hosto..au fait tu as quel âge trucdefou?

trucdefou-3092 - 27/09/2014 à 08:00

Oui le vedo je l’ai fait la semaine dernière !
En faite ce son les médecins qui m’ont démoralisé et fait peur car jusqu’à maintenant j’étais sereine ! ( avec des phrases tel que si j’étais vous je serai en panique )
Oui j’ai la Tv ! Mais je pense que mon do va me rassurer tout a l’heure …
Bonne journée

hamo-2039 - 27/09/2014 à 07:57

Et oui , bien sûr tu es à l’isolement , c’est normal en attendant .
Que tu puisses te promener un peu va t’aider à patienter .
J’espère que l’on va arriver à te soutenir moralement ; il y a des malades dispos et à l’écoute des autres qui viennent sur le forum régulièrement .
je vais m’absenter aujourd’hui mais je t’envoies un post dès que je peux .
Gardes le moral autant que possible . Tu as la télè ? De la lecture ? Je ne pense pas que tu aies la concentration nécessaire pour la lecture mais enfin , tu peux essayer . L’essentiel c’est que tu soies en contact avec l’extérieur et c’est le cas . Tu vas avoir des posts de soutien j’en suis sûre et tu vas positiver en te disant que tant que tu n’as pas fait les examens tu peux espérer ; rien ne sert de te faire du mourront pour rien. Tes poumons étaient nickel avant , ils n’ont pas pu se dégrader si vite vers une pathologie grave . Le védo a tt de même eu droit à des études cliniques importantes donc garde confiance ; ton Pd doit être réversible . Tu es tj sous védo ?
Essaie de passer une bonne journée malgré tt .
A très vite

trucdefou-3092 - 27/09/2014 à 07:38

Anonymous courage fait peut être laisser quelques temps !

Hamo
Alors je suis hospi a 2h de chez moi j’ai de la visite un peu , je suis en chambre seule car je suis en isolement , je peux me promener oui ! Et effectivement j’ai la fibro mardi ! Voilà e suis tjr en stress mais je crois que tant que j’ai pas de résultat je le serai ! Merci a tous pour votre soutien !

hamo-2039 - 27/09/2014 à 07:04

J’espère que tu dors encore bien qu’à l’hosto il y a tj du bruit quelque part . Il faut que tu te reposes aussi . As-tu de la famille près de toi ? Où es-tu hospitalisé ?
ce WE , tu ne verras pas de pneumologue . Les examens et les consultations commenceront lundi avec un examen important mardi je crois .
peux-tu aller et venir dans les couloirs pour ne pas tj rester dans ta chambre ? Tu es seul ou il y a une autre personne avec toi ?

trucdefou-3092 - 26/09/2014 à 23:03

Merci bcp ! Ce qui m’inquiète c que j’ai un milaire … Donc des centaines de nodules sur l’ensemble des poumons … Bref je sais qu’on psychote bcp a l’hosto surtt que j’ai tjr pas vu de pneumologue …. Bonne nuit a tous il se passera rien pour moi avant Mardi maintenant

hamo-2039 - 26/09/2014 à 22:59

Tu cogite trop Trucdefou ! Les soirées sont longues à l’hosto voilà pourquoi tu craques un peu et c’est normal .
si c’était un cancer il ne se serait pas déclaré si vite et il y aurait des sortes de nodules sans doute ( je ne suis pas médecin mais j’en ai entendu parler comme tt le monde ) . La nuit , on multiplie par 10 ,20, 30 les Pb . Essaie de passer une bonne nuit quitte à prendre un petit tranquillisant .
Demain , tu vas nous donner des nouvelles ; on les attend et on pense tous bcp à toi . Compte sur notre soutien .

Anonymous54086e87afeec-3396 - 26/09/2014 à 22:27

bonjour a tous moi je fait ma 2 eme perf de vedo lundi pour le moment aucun resultat au contraire ca se degrade hyper mal au ventre fatiguer rien a coter en medoc je vai leur dire de me mettre cortizone car je tient plu entre le taf et mes 2 petit en bas age tres dur. ca me fait votre histoire de poumons?

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