VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Majie-Majie-3318 - 29/09/2014 à 13:52

Ah j’oubliais !
Petite info médocs : j’ai vu mes infirmières de recherche à l’hosto qui m’ont dit qu’il y avait encore de nouvelles molécules (anti-tnf mais pas que) pour des essais et autres AMM qui arrivaient d’ici quelques mois.
Ya aussi des test pour l’humira à grosses grosses doses (pour ceux qui n’ont pas eu d’anti-TNF). Bref, moi je fais une pause medoc pour faire un bébé mais après avoir pondu, selon mon état je risque de refaire le petit rat de labo !

La recherche cherche,
La science avance,
Tant qu’ya de la vie, ya de l’espoir,
Et ce qui ne tue pas, rend plus fort.
ET PAF ! (Sigmund F. tu peux retourner chez ta maman)

Majie-Majie-3318 - 29/09/2014 à 13:43

Allez courage ma poule (trucdeouf) !
C’est clair que les antibios, les traitements aussi longtemps, l’isolement et tout ce bordel ça doit être pesant…(t’as des séries et des films à mater j’espère !)
N’hésite pas à emmerder les toubibs si t’as des doutes, des questions, des demandes. Quitte a passer pour une princesse ou une même une emmerdeuse, avec tout ce que tu te tapes t’es VIP à l’hosto là. Je parle pour les doc (pas le personnel soignant souvent tres chouette) qui souvent ont le nez dans leur taf et ne voient pas « la personne » qu’il ont en face dans sa globalité, avec des sentiments, des états d’âmes tout ça tout ça quoi…
Même tu peux demander à avoir un soutient psychologique le temps de l’hospit (si c’est ton truc?).
Bref, pense à toi et prends soin de toi en plus de des soins « médicaux » qu’on te procure…je sais pas toi, mais moi, j’ai souvent tendance à m’oublier…et ça aide pas ! 🙂
Là j’ai decidé justement de me faire du bien : yoga ou pilates ou méditation un truc comme ça pour essayer de calmer tout le « bordel émotionnel intérieur » qui est en moi depuis trop longtemps ! Bref, mieux gérer le stress…parce que je pense que c’est là que je pêche en fait. Et que c’est le cerveau du bide qui s’exprime pour me le dire ! (ça vous parle, ou je suis folle ?)

Aussi pour répondre à Virginie concernant la grossesse: moi je suis en poussée là et sous cortisone…ya plus rien qui marche. Le védo c’est vraiment pas flagrant niveau amélioration. Donc je tente ma chance même si je suis pas au top…et puis d’ici le temps d’attente d’evacuation du vedo ptet que les choses auront évolué !
Pour hamo : j’ai RDV avec un rhumato qui bosse sur les MICI avec mon gastro ! Je te dirai ce qu’il en est. 😉

Allez, BON COURAGE à tous et surtout toi là bas qui tousse 😉

trucdefou-3092 - 29/09/2014 à 13:17

Merci , je sais que ça se soigne bien après vu comment je réagis j’ai peur des effets secondaire …. L’isolement me gonfle un peu mais bon !

ClaireD - 29/09/2014 à 13:04

Oh mince ! Je suivais tes posts « de loin », ce n’est quand même pas de chance 🙁

Je rejoins les autres pour te dire que la tuberculose se soigne très bien, c’est juste embêtant de se retrouver cloitré à l’hôpital …

Bon courage en tous cas !!!

hamo-2039 - 29/09/2014 à 12:22

Bonjour trucdefou ,
je suis désolée pour toi ! c’est pas de chance ! La tuberculose se soigne très bien ; tu n’as pas à avoir de craintes là dessus mais tu t’en serais bien passé . Les médecins vont se pencher sur ton cas pour essayer de comprendre ce qu’il s’est réellement passé .
J’ai les mêmes questions que Gégène à te poser .
Qd tu as un moment bien sûr .
je t’enverrai quelques messages privés de soutien régulièrement .
Courage . Bisous .

trucdefou-3092 - 29/09/2014 à 12:21

Alors sont tous les tnf les immuno et celui ci qui peuvent vous provoquer ce genre de maladie car nos défenses sont faibles !
Je vais être sous antibio pendant minimum 9 mois !
Je reste enfermé tant que je suis contagieuse !
Je n’en sais pas plus !

Gegene-1979 - 29/09/2014 à 12:15

on t’a confirmé que c’était bien le vedo qui t’avais contaminée?Quels sont les traitements qui sont prévus contre ta tuberculose?desolé, mais la tuberculose se soigne bien maintenant, car on connais l’origine,contrairement à la Mici, tu vas rester un petit moment à l’hosto je suppose, comment le gastro va gerer ta rch ensuite?BON COURAGE.

trucdefou-3092 - 29/09/2014 à 12:07

Salut alors pas besoin de fibro .., j’ai la tuberculose …. Merci vedo !!

Gegene-1979 - 29/09/2014 à 12:05

salut trucdefou,

je suppose que tu as les résultats de ta fibro maintenant?

Tiens nous au courant.

hamo-2039 - 28/09/2014 à 18:48

Je vais t’envoyer un message privé pour simplifier les choses . A tt de suite .

trucdefou-3092 - 28/09/2014 à 14:54

Oaui demain je suis a Montpellier suivie pas dr atlwegg

Gegene-1979 - 28/09/2014 à 14:51

salut trucdefou,

j’espère que tu vas passer un bon dimanche avec ta famille, si j’ai bien compris c’est demain que tu passes les examens pour tes poumons?Dans la matinée je suppose , au fait tu es dans quel Hôpital?quel est le gastro qui te suit?

trucdefou-3092 - 28/09/2014 à 08:32

Slt oui ça va ! Du coup le post est un peu pourri j’aurai du en ouvrir un autre mais je pensais pas qu’on en parlerai tous les jours de mon cas mdr 🙂
Oaui demain exam .! Bonne journée

hamo-2039 - 28/09/2014 à 08:28

As-tu bien dormi Trucdefou ?
Encore une journée à passer et demain tu vas attaquer les examens pour tes poumons en commençant par la fibro . Tu vas avoir des médecins à voir et d’autres examens à faire .
je suppose que tu vas avoir de la visite aujourd’hui .
Passe ta journée du mieux possible . A + .

hamo-2039 - 27/09/2014 à 22:22

je comprends d’autant mieux tes inquiétudes parce que tu es maman et séparée de ton petit bonhomme . L’essentiel c’est qu’il soit bien entouré pour avoir tte l’affection et l’amour dont il a besoin . C’est le cas tu me dis ; penses à toi pour bien te soigner et te remettre en selle en tte sérénité pour vite le serrer à nouveau dans tes bras .
Tu sais , les enfants passent vite d’une chose à une autre . Tu as la chance de le faire garder dans de très bonnes conditions donc il ne souffre pas . Tu peux aussi lui téléphoner donc vous restez en contact .
je vais aller me coucher mais avant je te resouhaite une bonne nuit . A demain.

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