Hello tout le monde,
Ça fait un moment que ne j’ai plus écrit ici. Depuis environ un an car j’avais arrêté le védo qui ne fonctionnait pas. Je ne vais pas parler de Védo du coup, mais mon message est en rapport avec ceux qui sont dans l’impasse avec le Védo (et tout le reste…).
J’ai suivi vos aventures en restant abonnée à la discussion et aujourd’hui je reviens pour vous raconter les miennes.
Donc après avoir essayé TOUS les traitements médicamenteux (dont le védo, un essai chez pfizer, cortisone, anti TNF etc.). J’ai fini en octobre 2104 en très très sale état à l’hôpital. Dénutrie, anémiée, carencée dans tous les sens, le rectum ulcéré à tel point qu’on aurait dit « du papier à cigarette » (dixit le toubib à la rectosig). Il ne sont pas allé plus haut de peur de perforer…c’est dire. Là le mot d’ordre ça a été CHIRURGIE. Ils m’ont mise sous alimentation parentérale et m’ont dit « on te donne 1 mois pour te retaper et pour qu’on puisse t’opérer dans de bonnes conditions car à l’heure actuelle ya pas de risque vital et ça ne nous facilite pas la tache de t’opérer dans ton état actuel. »
J’ai dit OK, la mort dans l’âme. La chirurgie n’était vraiment pas ce que je voulais car ça voulait dire stomie et poche à vie (oui parce que mon anus a été abimé suite à une fistule recto-vaginale et du coup j’ai des soucis d’incontinence…impossible à gérer avec une remise en continuité).
Donc j’ai commencé la bouilie blanche par les veines…je suis sortie de l’hôpital et suis restée tranquillement chez moi à me « retaper ».
À J 15 je suis retournée voir le chirurgien et le gastro qui voulaient m’opérer, le premier RDV m’a fait l’effet d’être passée dans une machine à laver avec des pierres ponce. Je suis sortie laminée, triste, mais bon comme c’est ce qui était le mieux pour moi et qui allait me « guérir »…Je serais guérie avec ma poche, et triste. 🙁
En parallèle je me suis tellement bien requinquée que j’ai repris du poids, retrouvé une assez bonne forme, et une réelle diminution des symptômes jusqu’à me sentir BIEN. Chose qui ne m’était pas arrivé depuis 3 ans de poussée…
Un jours mon amour de mari m’a retrouvée prostrée en larmes dans la salle de bain, et me voyant si triste à l’idée de me faire enlever mon colon, d’avoir ce trou au bide et sa poche à caca pour TOUJOURS, il m’a dit » Mais Marie, si tu ne veux pas te faire opérer, tu as le DROIT de refuser. Si ça doit te « guérir » physiquement mais te briser à l’intérieur, tu peux dire NON. »
Ça a été une révélation. J’ai réalisé que mon corps m’appartenait et que cette décision n’était en rien celle de toubibs ou de qui que ce soit d’autre que moi.
Je me sentais bien, et j’allais enfin prendre position (en 15 ans de maladie, il était temps). Assumer. Me responsabiliser. Et ne plus m’en remettre aux autres, les médecins qui « savent ».
J’ai donc dit niet aux toubibs. Ils ont compris que « je n’étais pas prête ». Croyant que la chirurgie pour les cas comme le mien (RCH récalcitrante et grave) est la seule solution à terme. Moi – Ok, si tu le dis mec. Mais là je vais bien, je n’ai pas de traitement et je veux voir ce que ça donne. Je tente ma chance, allez salut.
J’ai passé 6 mois au top physiquement. Une vie normale sur le papier : boulot à temps complet, 3 à 4h de sport/semaine ( Pilates…je recommande vivement !), alimentation plutôt saine mais normale (du gluten mais pas trop, jus, probiotiques…).
Je me suis crue guérie ! Mais pour autant dans ma tête, c’était toujours un peu confus.
J’avais ce sentiment de vouloir prendre ma revanche sur la vie, et de vouloir vivre MA vie comme je le voulais. J’ai redécouvert plein de choses oubliées : je reprenais possession de mon corps, je sortais enfin de chez moi, on m’a même fait la cour, ça m’a fait tourner la tête et mis des rêves d’une autre vie possible…Sauf qu’à penser comme ça, je me suis éloignée de mon mari…qui n’avait pas été épargné par ma maladie lui non plus et qui de son côté essayait de refaire surface tout en s’investissant trop dans son boulot et dans sa passion la course à pied. On avait réussi à braver cette épreuve de la maladie mais on s’était perdus…
J’avais tout pour être heureuse. Et je ne l’étais pas.
J’ai aussi beaucoup stressé au boulot car je ne sentais pas à la hauteur et plutôt dans un rôle d’imposteur…qui n’assume pas et se défile ou se saborde quand je crois que c’est trop dur (c’est récurrent chez moi).
Bref, ça n’a pas tardé…les symptômes de ma RCH sont revenus.
Mon état s’est nettement dégradé après avoir percé l’abcès avec mon mari et lui avoir dit que je n’étais pas heureuse, qu’on allait dans le mur comme ça. C’était fin mai.
Gros gros bordel émotionnel. Impossible de gérer nos conflits, 5 ans de relation remis en question car la maladie avait pris tellement de place que c’était devenu notre combat. Et maintenant qu’elle n’était plus là…qu’est ce qu’on fait ? Que reste-t-il ?
J’étais toujours dans ce doute permanent de ne pas vouloir quitter mon mari, mais de rêver d’une autre vie plus heureuse. Ne pas savoir. Ne pas choisir. Ne pas agir. A rester coincée dans mon dilemme sans savoir de quoi demain serait fait.
La meilleure recette pour finir à l’hôpital.
J’ai tiré la sonnette d’alarme fin juillet : 15 jours au CHU avec mes copines infirmières et les médecins-medoc-chirurgie. Le topo était pire que l’an dernier car j’avais développé un germe (clostridium difficile) dans le colon aggravant mes symptômes de RCH. Les rhumatismes articulaires sont revenus aussi. Et en prime, j’ai fait probablement une virose qui m’a fait déclencher une super éruption cutanée sur les bras ET collé des aphtes partout au fond de la gorge, sinus, bouche (la pire douleur de ma vie, et je commence à m’y connaitre en la matière). Sans parler de mon colon, papier cigarette à nouveau.
Bref, on m’a filé une tonne d’antibios, remise sous alimentation parentérale.
Je ne veux toujours pas entendre parler de chirurgie. Les médecins enragent. LOL.
Ils sont persuadés que les 6 mois que j’ai passé en me sentant bien, mon colon était toujours malade et continuait de me faire du mal. (Ils très forts pour vous expliquer les choses quand ça va mal, mais quand ça va bien, ya plus personne.)
Je leur ai dit : prouvez-moi que quand je vais bien, ben en fait je vais mal.
Du coup, là je me retape à nouveau avec mes poches de bouffe par les veines, je fiche la paix a mon ventre. Je vais déjà de mieux en mieux en l’espace d’une quinzaine de jours (je suis passée de 20 à 5 selles/ jours). On va organiser une coloscopie d’ici un a deux mois pour « voir si ça va réellement MAL quand je vais BIEN ». Re LOL.
Je ne suis pas sortie de l’auberge, mais j’ai confiance. 🙂
Surtout, aujourd’hui je SAIS que tant que je ne gérerai pas mes émotions avec mon cerveau qui a déclaré forfait depuis 15 ans et botte en touche pour tout refiler à mon pauvre tube digestif, je ne guérirai JAMAIS.
Si on m’opère, et que je continue de « fonctionner » au niveau émotionnel et inconscient comme ça, mon corps trouvera un moyen de s’exprimer autrement et tout aussi violemment.
J’ai du coup mis en place un plan de bataille avec mon mari (avec qui j’ai pu parler, m’ouvrir et comprendre plein de choses, notamment tout ce qui est écrit au dessus). Je suis convaincue que c’est la clé de mon bonheur. Je ne veux pas changer mon caractère, mais ma vision du monde, ma façon de l’appréhender, le percevoir…Je me suis trop limitée et enfermée, j’ai développé une très grande résistance au changement à l’ouverture.
Je ne peux et veux plus me limiter. Et je sais que je suis sur la bonne voie.
Je vais faire du théâtre et de la méditation entre autres…
Je suis plus attentive et vigilante lorsque je sens que mon cerveau se débine face à un truc qui me contrarie et veut taper en touche chez colon. (littéralement ça se traduit par une envie d’aller aux toilettes ! la contrariété = »ça me fait chier »)
Mon témoignage est long. Bravo à ceux qui seront arrivé jusqu’ici !
Si ce que je raconte peut parler à d’autres et aider. Tant mieux. Moi je dois reconnaître que cette séance d’écriture matinale est aussi thérapeutique 🙂
Plus généralement, tous les gens qui ont développé des maladies auto-immunes que je connais, ne sont pas des gens super zen à la base…On a tous un terrain de base propice à la maladie (gènes, environnement), mais pour ma part je sais que le facteur émotionnel est le déclencheur.
Je ne suis pas comme les médecins qui ne savent foutrement pas quelle est la CAUSE et ne cherchent aujourd’hui à soigner les conséquences, faute de mieux.
Si tout ce que je vous raconte vous parle, n’hésitez pas à chercher par vous même et en vous même. Vous connaissez mieux qui quiconque votre maladie, pour peu que vous soyez à l’écoute.
Je n’ai pas la prétention de dire que je maîtrise tout, mais je vais en tout cas mettre les moyens pour changer pour de bon.
Je vous souhaite plein de courage, de bonheur et de belles choses !
» Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait … » – Mark Twain.
