Au fait Trucdefou, comment tu vas toi, toujours en isolement ou tu as commencé à sortir?
Au fait Trucdefou, comment tu vas toi, toujours en isolement ou tu as commencé à sortir?
Merci Chipsamba de nous donner des nouvelles même si on aimerait qu’elles soient meilleures .
Il y a encore une solution de porter le traitement à une injection par mois . Croisons les doigts pour que çà marche et que tu rentres en rémission . C’est déjà bcp que tu n’aies pas d’effets secondaires .
Courage et à bientôt .
Comme je suis désolé pour toi que ça fonctionne pas.
Non pas d’effet secondaire, c’est déjà pas mal!
Merci Chipsamba pour ton retour ! C’est dommage et j’ espere que ca sera plus positif avec la nouvelle fréquence d injection. tu as ressenti des effets secondaires ?
Quelques nouvelles de mon traitement :
J’ai commencé le Vedolizumab au début de l’été.
Il fonctionne dans 40% des cas et il semblerait que je fasse parti des 60
J’ai une injection tous les 2 mois, ça va un peu mieux que sans mais je suis très loin de la rémission.
D’après mon médecin, les dernières études montrent que réduire l’intervalle de 2 à 1 mois permet d’être soigné correctement dans 30% des cas on va essayer ça.
Tout d’abord merci pour vos réponses 🙂 Je vais prendre rdv avec le centre de vaccinations internationales pour voir dans quels pays je peux ou non aller et comment faire avec mon cas. J’ai une grosse batterie d’examens en mars 2015 qui me diront comment mon corps va depuis mars 2014. Je mets toutes les chances de mon côté car j’ai ARRETE DE FUMER !! et oui, il faut prendre sur soit mais il faut foncer et se dire qu’on est tellement mieux sans cette m…e ! J’ai également une prise de sang à faire la semaine prochaine pour savoir si mon traitement fonctionne correctement. Tout sera décisif à la suite de ces examens bien sûr, même si honnêtement je ne vais pas me priver de mes escapades, mon année sabbatique sera faite pour ça, crohn ou pas. J’ai reposté mon commentaire dans la rubrique vaccins et voyage. J’attend des réponses de ce côté là aussi. Sinon, je voulais dire que si mon voyage se fait, je n’hésiterai pas à vous faire suivre l’évolution des choses, surement sur un blog ou une page facebook, nous verrons (avec mon chéri).
Sinon concernant le « niveau » de ma maladie, j’étais à 44kg au mois de mars et j’ai pris 20 KG en 1 mois (que je n’arrive absolument pas à reperdre, genre 5 ou 7 kg… bref c’est un autre sujet sauf si vous pouvez me renseigner sur ça aussi ^^), j’avais des ulcères avant mes traitements et grâce aux médocs mon corps s’est très vite remis, plus d’ulcère, le poids qui revenait donc très vite. J’avais beaucoup de carences que je n’ai plus, sauf vitamine et magnésium que je traite quotidiennement naturellement ou avec des ampoules. Je n’ai plus l’inflammation et l’infection est « partie » pour l’instant. J’allais aux moins 20 fois par jours aux toilettes avant les traitements, aujourd’hui 1 voir 2 ! Ma vie aujourd’hui n’a rien à voir avec celle d’avant, d’ailleurs j’ai toujours remarqué que loin de mon quotidien, mon corps se porte tellement mieux (pollution de la ville, stress des cours, boulot, famille…)
Je suis toujours ouverte à vos réactions et vos conseils ou témoignages. Merci encore de me lire c’est extrêmement agréable de se sentir écoutée ! Jeanne
Bonsoir Jeanne,
J ai fait l’Asie, l’Amérique et l’Afrique….mais je n’étais pas encore atteint de la RCH (en tous cas je n avais jamais eu les symptômes à ce moment la). Cela fait deux ans que j ai cette saleté de maladie et honnêtement et je ne m’y aventurai pas pour l’instant même si une foret envie d’evasion et de changements. Tout dépend de ton Crohn (s’il est sympa ou pas). Tu risque de te retrouver dans des hôpitaux qui n’ont rien à voir avec les notre (rien que pour la perfusion Remicade qui ne doit pas être simple à gérer) et avec une immunité réduite due à l’association des deux medicaments que tu prends.
Tout comme Hamo je pense que chacun fait ce qu’il veut, mais il faut être en super forme pour entreprendre un tel projet pour en profiter.
SI tu décides de maintenir tes voyages, je te tire mon chapeau pour ton courage et profites en bien.
Ne peux-tu pas attendre un peu que ta santé se soit bien stabilisée et que tu soies installée dans une rémission durable ?
Peut-être faire une partie du continent européenne tt d’abord et plus tard , forte de cette expérience , la Mongolie où tu ne trouveras pas la même qualité de soins .
Il existe des assurances pour rapatriement cause de santé ; il faut y penser mais avec un crohn tu vas payer cher certainement . C’est une maladie à risque tt de même à cause de ses complications .
Tu sais les MICI sont sournoises , il suffit de quelques facteurs déclencheurs réunis pour que tu soies en poussée : le stress , l’alimentation , la fatigue ….
J’étais en rémission depuis 5 ans d’une RCH et à la fin d’un voyage de 3 semaines aux USA et malgré un traitement d’entretien , une poussée s’est déclarée 2 jours avant de rentrer . Elle a été très vite maitrisée car ma RCH n’est pas sévère . J’étais de retour en France et prise en charge par ma gastro .
Il faut savoir que ces maladies nous empêchent de prévoir l’aventure ( si l’on est raisonnable bien sûr ) . Après , chacun fait ce qu’il veut mais je pense que tu es sérieuse sinon tu ne poserais pas cette question .
En bref , je crois qu’il faut que tu aies le feu vert de tes médecins et ne pas t’entêter à tout prix .
J’espère que tu vas avoir des réponses positives à ta question ainsi que des conseils pour réaliser ce voyage qui a l’air de te tenir très à cœur .
Bonjour à tous, je suis atteinte de la maladie de crohn depuis plus de 6 ans (si ce n’est plus) et n’ai été diagnostiquée qu’en mars 2014. Je prend Imurel tous les jours en traitement de fond et Remicade tous les 2 mois (perfusion). J’ai comme projet depuis 3 ans de partir l’année prochaine (2015-2016) pour faire un grand voyage de 6 mois. Pour se faire je vais partir travailler 6 mois en Suisse dès avril ou mai prochain et ensuite partir 6 mois faire un tour d’Europe, puis prendre le Transsibérien (Moscou) pour finir 1 ou 2 mois en Mongolie (Oulan Bator en premier puis le reste de la Mongolie). Mes médecins ne m’apporte guère d’infos pour mettre en place correctement mon voyage, car je dois tout de même bénéficier de mes soins et pour eux, ce projet est impossible !
J’aimerais savoir si certains d’entre vous ont rencontré le même problème ? Quelles ont été les étapes de préparations pour les traitements, avez vous pris contact directement avec les hôpitaux dans les pays dans lesquels vous alliez voyager ? Je demande surtout aux personnes qui sont allées en Amérique du Sud, Asie ou Afrique car ce sont les pays qui me tentent le plus pour de longs voyages et les préparatifs ne sont pas les même qu’en Europe occidentale. Je ne souhaite pas remettre en cause mon voyage et je voudrais le plus d’infos pour adapter mon voyage à ma maladie. Comment avez vous fait également pour la nourriture ?
Merci de me répondre ! Jeanne
Bonjour
Chipsamba, et toi ? ça fait un bout de temps que tu n as pas donné de nouvelles, J espère que ça se passe bien pour toi et que la maladie est derrière toi.
salut Trucdefou,
je te souhaite bcp de courage,dans cette nouvelle expérience, ce ne sera pas facile, mais tu vas y arriver car tu as un moral d’acier et tu as aussi ta jeunesse qui va te permettre de remonter la pente rapidement.A bientôt.
Chipsamba ,si tu nous lis , peux-tu donner des nouvelles ? Le védo est plein d’espoir malgré la mésaventure de Trucdefou et on aimerait savoir où tu en es de ton côté .
J’ajoute que Trucdefou aurait contracté la tuberculose sous rémicade et non sous védo .
Ton expérience , même si elle n’est pas très avancée , nous aidera . Merci .
j’espère que tout va bien et que tu gardes le moral .
On pense à toi . Bon courage et à très vite .
C’est contraignant mais le plaisir d’avoir ton petit garçon dans les bras t’aide à supporter ta vie quotidienne actuelle . je crois aussi que tu as une famille très présente. 6 mois c’est long mais je suppose que bientôt , qd tu ne seras plus contagieuse , tu pourras vivre plus normalement .
Courage . Bisous et à bientôt . On pense à toi .
Cc alors la cortisone m’aide a ne pas être trop malade ! J’ai passé 1 semaine sans j’ai fini aux urgence car je n’arrivais même plus a ouvrir mes yeux tellement j’étais mal !
Pour le moment les antibio me font pas trop de mal au bide !
L’isolement a la maison Ben je porte un masque en dehors de ma chambre et oui je parle avec mon fils et lui fait des câlins … Mais jamais sans masque mais je passe le plus clair de mon temps dans ma chambre !
Bisous
