Bonjour,
J ai e ma deuxieme dose de vedo il y a une semaine et aucune amélioration a l horizon !!!
Au contraire en poussée sévère avec plus de 15 allers retours aux WC et pour couronner le tout, des douleurs insupportables. Même si je ne m’attendais pas une disparition des symptômes je pensais que ça m aiderait a améliorer ma qualité de vie.
Pour l instant le vedo, c est un peu la deception après une très longue attentes et toute la pub faite autour de ce produit.
bonjour,
merci pour vos message. Je suis contente que le védo marche sur certaines personnes! C’est très encourageant pour les autres malades. Moi, je crois que mon toubib va me l’arrêter comme il me l’avait dit. Je sais qu’il faut un délai pour que le produit fasse effet, mais là, même avec une injection en avance, ça ne marche pas. Derka, je suis en train d’être cortico-résisatnte et cortico-dépendante. Je n’arrive plus à descendre en deçà de 40 mg pour être , on va ire, bien. Mon gastro m’a parlé d’un traitement pour la scléorose, qui serait « efficace ». Quelqu’un l’ déjà testé? APrès, je ne sais pas ce qu’il me reste en alternative, à part d’enlever la partie enflammée. Rémicade, humira, pentasa…plus rien ne marche.
Espérons que l’année 2015 sera meilleure pour nous tous et que nous trouvions un peu de répit dans nos maladies.
Anonymous, je suis dans le même cas que toi sauf que je suis à ma première perf de vedo.
Pour l’instant pas trop d’effet…j ‘attends les suivantes. Mais contrairement à toi, je suis corticoido-résistant donc aucun traitement de replis :-). mais il faut y croire, il y a d’autres traitements comme le simpo …
C’est formidable Trucdefou ; aucun symptôme , aucun traitement , même pas le védo qui t’avait sorti de ta poussée sévère je crois ; Ton message est porteur d’espoir . En plus aucun effet secondaire !
Reste à poursuivre le traitement par antibios pour les poumons .
Tu revis en somme !
Non je n’ai plus aucun traitement pour la rch et je mange tout ce que je veux , je n’ai plus aucun sympthome !
Pour les poumons ça va , je suis tjr sous antibio
Bonjour Trucdefou ,
C’est gentil de venir donner des nouvelles . Ton message est optimiste et va encourager les malades qui n’ont plus trop de solutions . Tu n’as plus aucun traitement pour ta RCH ? Même d’entretien ?
Comment vas-tu côté poumons ? Tu dois être guérie maintenant !
A Anonymous , j’ai envie de dire que tu n’as pas de chance . Mais je crois que le védo met pas mal de temps parfois chez certaines personnes ; tu fais peut-être partie de celles-là .
Bon courage . Il faut y croire encore et tj . Il y a aussi le Simponi ….
Bon courage …. Pour moi le vedo a fait effet des la première perf ! Et je ne prend plus de cortisone , ni de vedo !
Malheureusement ça marche pas sur tout le monde
démoralisée! 18 mois que je suis en crise! 4 mois que je suis sous vedo, 4 injections et la prochaine dans quelques jours! Et toujours pas d’amélioration. C’était pour moi comme le traitement de la dernière chance…Mon gastro pense l’arrêter si pas d’effet…snif! j’en ai ras le bol d’être sous cortisone avec tous ses effets secondaires!
Peu de malades sont au courant donc tu fais bien de dire tt ce que tu as appris des médecins depuis la déclaration de ta tuberculose .
Le forum est aussi là pour çà .
Tu as bien recadré le sujet qui était mal parti par manque d’explications .
Merci d’avoir bien compris ma démarche et d’avoir fait le nécessaire dans le but de bien informer les malades sans les affoler .
Sous imuno de toute façon faut fuir toute personne qu’on soupçonne malade quelque soit la maladie ! Mais non la tuberculose pas au super marché on m’a dit que j’ai pu être en contact avec des moisissure aussi !
Mais pour l’histoire des 8h confiné etc c pour quelqu’un de normal sous imuno ou faible forcément ça prend moins de temps la contamination ! Mon ex copain il est positif mais n’a pas déclaré la maladie donc quand on la déclare c qu’on est vraiment dans les choux
Tes précisions sont les bienvenues pour tous ceux qui sont sous immuno suppresseur et qui ont peut-être pris à la lettre ton message précédant .
les choses sont dites .
Alors faut savoir que la tuberculose ne s’attrape pas comme ça sur un éternuement !! Il faut être en contact permanent pendant au moins 8h et dans un endroit confiné … Donc très peut de chance de l’attrapé au super marché et biensure je ne tousse pas a la tête des gens mdr !! J’ai du y aller 2 fois et je suis considèré comme plus contagieuse depuis plus d’une semaine mais c pas officiel car j’ai pas fait ma biopsie d’où le port du masque encore a la maison ou dans la voiture !
Et oui j’étais toute triste a l’hôpital sans mon doudou !! Merci d’avoir était la !
Bonjour Trucdefou ,
Ce que je ne comprends pas c’est que chez toi tu mets le masque mais lorsque tu vas au super marché , même très rarement , tu n’en mets pas . Tu tousses et la malheureuse personne qui est à côté de toi peut attraper la tuberculose ! C’est un truc de fou !
As-tu négocié cette autorisation avec ton médecin ?
Je suis citoyenne et à ce titre je me permets d’intervenir sur quelque chose qui touche à nos valeurs . On ne protège pas que la famille mais aussi le commun des mortels qui peut se trouver au mauvais endroit au mauvais moment .
C’est sans doute de cette façon que tu as dû l’attraper . Prudence ! Prudence !
Cela dit je me réjouis de savoir que tu es en bonne voie de guérison . Tu le sauras demain et j’espère que tu nous tiendras au courant car je n’oublie pas la jeune maman que l’on a été nombreux à soutenir un soir à la tombée de la nuit après qu’elle ait envoyé un SOS lorsque çà allait si mal pour elle . Ce n’est plus qu’un mauvais souvenir maintenant .
Bonjour Trucdefou ,
Ce que je ne comprends pas c’est que chez toi tu mets le masque mais lorsque tu vas au super marché , même très rarement , tu n’en mets pas . Tu tousses et la malheureuse personne qui est à côté de toi peut attraper la tuberculose ! C’est un truc de fou !
As-tu négocié cette autorisation avec ton médecin ?
Je suis citoyenne et à ce titre je me permets d’intervenir sur quelque chose qui touche à nos valeurs . On ne protège pas que la famille mais aussi le commun des mortels qui peut se trouver au mauvais endroit au mauvais moment .
C’est sans doute de cette façon que tu as dû l’attraper . Prudence ! Prudence !
Cela dit je me réjouis de savoir que tu es en bonne voie de guérison . Tu le sauras demain et j’espère que tu nous tiendras au courant car je n’oublie pas la jeune maman que l’on a été nombreux à soutenir un soir à la tombée de la nuit après qu’elle ait envoyé un SOS lorsque çà allait si mal pour elle . Ce n’est plus qu’un mauvais souvenir maintenant .
Alors moi je suis tjr officiellement en isolement mais je sors un peu ! Par contre j’ai au Max mon masque sauf quand je vais au super marché mais c rare car j’me fait pipi dessu des que je tousse ! Demain j’ai la fibro qui devrait se révéler négative donc adieu le masque ouf ! Sinon des que je baisse la cortisone en dessou de 20 je meurs … La rch ne me donne pas de signe j’aurais du avoir une perf de vedo mercredi 12 !! On verra ce que ça donne sans
