Bonjour laféeverte ,
Qu’as dit ton gastro ? Tu devais le voir aujourd’hui je crois .
Trucdefou , tu n’as vraiment pas de chance ! Tu cumules !
je comprends que tu aies envie de hurler ! 3 maladies auto immunes c’est révoltant !
Quels examens tu as fait pour la spondylartrite ? je crois que ce rhumatisme se loge lelong du rachis .
Bonne soirée et gros bisous à ton petit bonhomme .
Psoriasis ! Et Spa = spondylartrite ankylosante !
Generalment quand ont a un crohn ou une rch on fini par sortir la Spa
salut trucdefou, désolé mais nous n’avons pas le décodeur,c’est quoi Spa et Pso?
Bon courage.
Salut !!!
Bon depuis plusieur mois je me plain de douleurs articulaires auquel le gastro n’a pas tenu compte … Je n’arrivait même plus a me déshabiller , bref retrait de al contraception et la j’ai vu une net amélioration de mon état … Rdv hier chez le rhumato … J’ai déclenché la Spa …. Doc voilà j’ai tout fait au niveau de ce noyau auto imune ( rch / pso et Spa ) et évidement j’ai tjr la tuberculose !!! J’ai juste envie de hurler … Bonne journée les amis et bon courage !
Bonjour à tous, voici mon retour à propos du Vedo.
J’ai une maladie de Crohn depuis 2008 et je subi une poussée assez importante depuis plus d’un an que mes anciens traitements (pentasa et imurel) ainsi que les anti tnf (remicade et humira) que j’ai essayé en 2014 n’ont pas arrêtée.
Cela fait maintenant un peu plus de trois mois que je suis sous Vedolizumab, à dose optimisée ( après induction selon protocole, les perfusions sont rapprochées tous les mois au lieu de tous les deux mois), complétée depuis 15jours par de l’imurel.
Au départ je pensais avoir ressenti une amélioration (au bout d’un mois) mais je prenais alors encore de fortes doses de cortisone… et en la baissant progressivement, l’amélioration était moins nette voire absente avec des symptômes très présents et je pensais que le Vedo ne fonctionnait pas ou plus. J’ai même très franchement pensé à l’arrêter.
Mon gastro m’a répété que le traitement avait un délai d’action assez long et a rapproché les perfusions, puis m’a rajouté l’imurel pour éviter que mon corps ne crée des anticorps « anti Vedolizumab », ce qui peut apparemment arriver.
Depuis 1 semaine, je perçois une amélioration au niveau des symptômes et ma CRP est pour la première fois redevenue normale depuis de nombreux mois. Je n’ose pas encore crier victoire mais il semblerait qu’effectivement ce traitement soit vraiment long à se mettre en route (j’ai bien aimé la comparaison au diesel employée un peu plus haut!).
Je vois mon gastro aujourd’hui pour faire le point.
Bonne journée à tous
Bonjour, avec une RCH très résistante aucun traitement anti TNF n’a fonctionné. Depuis un mois j’ai arrêté tout traitement (sauf cortisone et anti douleur)en attente de démarrer le vedo. Mais voilà je suis le 1er sur l’Alsace et ils n’ont toujours pas reçu le traitement. Pourriez vous me donner votre retour d’expérience et les délais de démarrage de vedo ? Merci
Chipsamba , où es-tu ?
ce serait bien que tu donnes des nouvelles . Juste un petit post !
coucou chipsamba, qu’est ce que tu deviens , tu n’es plus sur le forum depuis un moment , si tu peux donnes des news, c’est important pour les malades..
Merci pour les infos, de toute les façon je n ai pas d’autre le choix que d’attendre 😉
Je vous tiens au courant
Bonjour Derka, d’après ce que j’ai lu sur des forums américains le védo peut en effet mettre un certain temps pour agir, il ne fonctionne pas tout à fait comme les autres anti tnf, plus ciblé si j’ai bien compris. Certains malades parlaient de 2 ou 3 mois de délais d’action. Patience et courage à toi.
Oui tjr sous antibio !
C’est super Trucdefou avec tt ce que tu as subi !!! Tj sous antibio ?
L’année 2015 commence bien pour toi après tes gros soucis de fin 2014 !
Ne manques pas de nous donner des nouvelles après ta visite mardi chez ton gastro . Merci .
Les malades ont besoin de témoignages forts . A +
Pour moi tjr en rémission avec plus aucun médoc ! Mes intestins ont même survécu a la gastro et aux repas de fêtes !! Mardi je vois mon gastro pour voir ou j’en suis !
Je ne comprends pas que l’on sorte un nouveau médoc qui donne aussi peu de résultats ! Il ne semble pas être meilleur que les autres anti TNF . D’abord , il faut du temps , c’est ce que dit sb . Si je comprends bien tu as des résultats mais qui se sont fait attendre . C’est déjà pas mal d’avoir des résultats .
Tu nous tiens au courant par la suite .
Derka , comme dit seb le védo est un diesel ; mais courage ! des résultats vont arriver ; c’est un peu trop tôt maintenant .
Anonymus , tu as aussi le Simponi ; c’est comme pour le védo , il faut attendre pour le juger .
Le védo est un vrai diesel: il met du temps à faire effet (à partir de la 4 ou 5ème injection).
