Clarine68 et Frédo13 , je vous dit de garder espoir . Le védo donne de bons résultats bien que l’on n’ait pas encore assez de retour d’expériences et de recul pour les effets secondaires . Il est tt nouveau donc faut attendre mais il est là et porteur de bcp d’espoir .
on pense à vous .
Qu’a donné ta colo courte Trucdefou ? C’était vendredi je crois .
Fredo. J’ai exactement la même chose. RcH depuis 2 ans tous les anti tnf ont échoué je suis à 60 mg de cortisone et j’attend de commencer le vedo dès que l’hôpital l’appelle. Je ne peux plus travailler et j’espère beaucoup de ce traitement. Courage et moi j’y crois.
Merci de votre soutien a tous
Bon courage Fredo, la psychothérapie va t’aider. Moi j’ai commencer une thérapie EMDR et ça commence à porter ses fruits. Ca n’enlève pas la maladie mais ça aide à mieux la gérer. Je te souhaite bon courage avec le Védo, c’est le bon!
Je comprends Fredo, ne te formalise pas soigne toi bien, et pense à toi en premier et des que tu as des news , merci de tenir les malades au courant, car ton expérience est intéressante et intéresse de nombreux malades qui galèrent comme toi, le but du forum c’est d’échanger des infos pour essayer de trouver ds solutions.bon courage
Bonjour a tous je suis de retour sur le site apres quelques mois absence car je suis en pleine depression mais bon les medicaments que me donnent le psy me font du bien moi aussi cela va faire 1 an que je suis en crise RCH 10 a 20 selles par jours sans aucunes amelioration apres avoir essayé tous les traitements de base et les anti tnf et toujours sous cortisone 60mg par jour (calcification des tendons des bras donc ne peux meme plus porter un sac douleur cervical et articulaire brulure aux yeux etc…)mon professeur vient de faire une demande en urgence pour attaquer entyvio mon dernier traitement car apres c l’operation et vu son explication je prefere attendre donc je croise les doigts en mettant tous mes espoirs dans ce nouveau medicament .Gegene excuse moi de pas avoir donné de nouvelles mais le morale est au plus bas desolé .Bonne journée a tous FRED
christelle2a, j’ai été constipé comme toi pendant 2 semaines (après 2 mois de traitement à la cortisone) et mon gastro m’a donné du laxatif à prendre le matin. Comme ce dernier ne faisait pas d’effet, au bout de 2 jours, j’ai mangé chaque jour des pruneaux et bu de l’hépar afin d’aider un peu plus. 1 semaine après le début des laxatifs cela a commencé à aller mieux et mon ventre à commencé petit à petit à dégonfler et faire moins mal.
Merci mais le moral c primordial et l’entourage aussi ! J’ai recommancé la cortisone ce matin … J’espère que peut être ça va se tasser juste avec ça ! A voir j’ai une colo courte endredi prochain
je te conseille fortement aussi Christelle2a, d’aller voir ton médecin le plus tôt possible, car tu risque de faire une occlusion intestinale,2 semaines sans aller à la selles c’est pas très normal..bon courage.
Si tu n’es pas allée à la selle depuis 2 semaines il faut voir ton gastro très rapidement ; à mon avis tes douleurs dans le ventre peuvent venir de cette constipation anormale dont il faudrait trouver l’origine ; je ne suis pas médecin mais je sais que si c’était moi je foncerai chez mon gastro ou je lui tèl .
Je ne me suis jamais trouvée dans ton cas mais je ne suis pas sous rémicade non plus .
Bonjour, je vient de lire vos commentaires , il mon bcp touchée. Moi ça va faire 1 ans que j’ai une RCH je suis rester 5mois sous cortisone et depuis juin dernier a un anti tnf ( remicade) au dépare il a très bien marcher et aujour plus trop mal au ventre fatigue et je perdre bcp mes cheveux et je voulais savoir si se la étais normal ? Et bizzarement je suis vais plus a la seille depuis 2 semaines et mise a par des douleur o ventre et avoir un ventre gonfler c’est tout j’aimerais savoir si vous avez connu cela car je me fait du souci .. Merci
Alors oui on peut me remettre du vedo et ce depuis 2 mois déjà mais vue que j’allais bien on trouvait pas ça nécessaire !
Oui j’ai été plus mal que ça donc je pense qu’on ce reprendre le vedo doucement et ça va aller !
Biz a tous
On peut penser que le védo t’a protégée pendant tt ce temps donc il parait efficace sur toi . Si la tuberculose est pratiquement guérie , pourquoi ne reprendrais-tu pas le védo en gardant tj les antibios pour le reste ? Ton gastro va faire ce qu’il faut car le traitement par védo est nouveau pour les médecins donc je pense qu’ils sont très , très prudents et attentifs .
Bon courage ; tu as été plus mal que çà !
Tu as déjà tenu tout ce temps sans traitement, t’es une warrior!
Tout va bien se passer il faut vite te débarrasser de cette poussée! Bon courage!
