VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Virginie87-2778 - 17/02/2015 à 13:53

Tu as raison Clarine il faut y aller positive! Et puis le védo donne de bons résultats. Moi ma gastro a voulu que je tente Humira avant, j’espère qu’il fonctionnera. Mais j’ai quand même repris la cortisone aujourd’hui car j’en peux plus. On va finir par les avoir ces p***** de poussées!

Clarine68-3521 - 17/02/2015 à 13:32

Je commence demain à 10h. J’ai hâte d’y être car je ne sais pas pourquoi mais je le sens bien. Bon courage Frédo et merci de nous donner des infos.

Virginie87-2778 - 17/02/2015 à 13:02

Bon courage Frédo, il faut maintenant laisser un peu de temps au produit pour qu’il fasse effet.
Clarine tu as commencé également?
Et truc de fou, tu en es où?

fredo13-3767 - 17/02/2015 à 12:43

Bonjour j’ai commencé mon traitement hier a l’hopital .Ce matin 4 h00 tres grosse migraine cervical mais bon rien de bien grave (doliprane + kine ce matin)c passé un peu .
Prochaine injection dans 15 jours je vous tiendrai au courant de l’evolution merci

Clarine68-3521 - 11/02/2015 à 21:03

En Alsace il a fallu une commission qui a mis 1 mois et demi pour se réunir et donner son accord puis encore 2 semaines pour avoir le vedo. Ma 1ere injection est programmée pour mercredi prochain. J’habite Mulhouse qui a refusé direct le vedo et je vais donc sur Strasbourg à 1 heure de train plus 1 heure de bus/tram.

StéphanieB - 11/02/2015 à 20:08

Bonjour,
D’après le site de l’ANSM, l’ATU de cohorte du vedolizumab est arrêtée depuis le 15/09/2014
avec une AMM sous la dénomination ENTYVIO fin mai. Cela signifie t-il que tous les centres hospitaliers (pas uniquement les CHU) peuvent l’avoir?
Le CHU où je vais se trouve à 125 km de chez moi et l’interne refuse maintenant de me faire un bon de transport (alors que je prends le train pour 45 euros le voyage AR)!
Avez-vous des infos sur le sujet?
J’ai vu un post précédent où le 1er approvisionnement en Alsace s’avère compliqué…

fredo13-3767 - 10/02/2015 à 23:25

Merci, je vous souhaite à tous une guérison très sincèrement Miou Miou

Gegene-1979 - 10/02/2015 à 21:55

C’est normal on est tous dans la même galère,c’est plus où moins compliqué pour certains,il y a des moments plus durs que d autres,il faut serrer les dents,mais dis bien a ton mari Fredo qu’il n’est pas seul dans ce combat contre la maladie,bcp de battent et sont héroïques ,toutes les alternatives aux traitements sont a essayer,car ca peut marcher pour certains,Bon courage

fredo13-3767 - 10/02/2015 à 21:06

Bonsoir,
Je tenais à tous vous remercier d’aider mon époux frédo13, je voudrai savoir svp comment agissent vos conjoints fasse à votre maladie , je suis personnellement désorientée, anéantie , par cette épreuve, je mets toute mon énergie et mon soutien , à essayer de le soutenir, je ressens sa souffrance, car je fus également passée par la maladie .Merci à vous tous de le soutenir Miou Miou

fredo13-3767 - 10/02/2015 à 21:05

Bonsoir,
Je tenais à tous vous remercier d’aider mon époux frédo13, je voudrai savoir svp comment agissent vos conjoints fasse à votre maladie , je suis personnellement désorientée, anéantie , par cette épreuve, je mets toute mon énergie et mon soutien , à essayer de le soutenir, je ressens sa souffrance, car je fus également passée par la maladie .Merci à vous tous de le soutenir Miou Miou

hamo-2039 - 10/02/2015 à 08:52

Bonjour Chipsamba ,

Comment vas-tu ? J’espère que le védo continue à faire effet . Cà fait longtemps que nous n’avons pas eu de tes nouvelles ; peux-tu nous en donner ?

hamo-2039 - 10/02/2015 à 08:41

vivement vendredi que tu passes cette colo afin de pouvoir mieux cibler le traitement qui en suivra . Tu vas ss doute reprendre les perfs de védo qui semblait bien te convenir .
Tu nous donnes des nouvelles après la colo courte . Bon courage en attendant .

trucdefou-3092 - 09/02/2015 à 22:11

Merci ! Au niveau toilette ça va , la cortisone fait bien effet et heureusement que je l’ai prise rapidement car je me suis fait du sang dessu hier dans la voiture

Gegene-1979 - 09/02/2015 à 21:57

Ok trucdefou,j’ espère que tu ne vas pas trop a la selle,et que tu arrives à vivre normalement,c’est vrai que les perfs de vedoluzumab vont calmer tes saignements..bon courage

trucdefou-3092 - 09/02/2015 à 21:52

Coucou bon la colo c vendredi 13 ! Ai repris la cortisone , je saigne bcp mais bon je sais que le vedo est efficace sur moi donc j’attend le rdv pour la perf

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