VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
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Virginie87-2778 - 26/02/2015 à 11:06

Salut Clarine, merci de donner de tes nouvelles, c’est très encourageant! Pour tes maux de tête, il est possible que ce soit aussi la cortisone. Moi plus je garde une dose élevée longtemps, plus j’ai des maux de tête et insomnie. Quand as-tu ta prochaine injection?

Clarine68-3521 - 26/02/2015 à 09:03

J’ai fait ma 1ère injection de védo il y a une semaine et je suis toujours sous cortisone 60 mg. J’ai divisé par 2 mes courses aux WC par contre j’ai des forts maux de tête. Prochaine injection dans une semaine.

hamo-2039 - 23/02/2015 à 21:19

Merci Frédo13 , et à bientôt des nouvelles en espérant que l’Entyvio va marcher et que les effets secondaires que l’on peut lui attribuer vont disparaitre .

fredo13-3767 - 23/02/2015 à 17:29

Bonjour a tous vendredi je retourne pour ma 2em perf .ENTYVIO
Il y a une petite amélioration aux niveaux des crises on va dire que je suis passé a une dizaine par jours mais j’ai des brulures aux yeux avec vue de loin un peu trouble des douleurs articulaires des crampes au ventre et surtout mes douleurs cervical qui ne veulent toujours pas passée (me reveil la nuit depuis remicade )et toujours mon probléme de bras droit (tendinite) du a la cortisone et que mon médecin m’a dit que le tendon c’était calcifié et qu’il ne fallait surtout plus forcer car risque de rupture mais bon au moindre effort ça me le rappelle de suite décharge électrique dans le bras.
Mais bon au niveau des crises je garde espoir ça a l’air de prendre forme merci et courage a tous.

trucdefou-3092 - 23/02/2015 à 17:04

Je pense que si je n’ai plus de symptôme je vais demander une colo courte avant de prendre le vedo pas envie de commencer un truc aussi fort si y a rien

Virginie87-2778 - 23/02/2015 à 17:02

Bonjour truc de fou et merci pour ta réponse. Tu as arrêté la corti et tu ne penses pas reprendre le védo malgré tes qq symptômes et les nombreux ulcères que tu avais?

trucdefou-3092 - 23/02/2015 à 16:42

Regarde sur le net sinon bouche a oreille !

hamo-2039 - 23/02/2015 à 16:37

Merci pour ta réponse rapide Trucdefou .
Qui faut-il aller voir pour çà ?

trucdefou-3092 - 23/02/2015 à 16:31

L’emdr c la thérapie par le mouvement oculaire ! Ça de traumatise bref hyper efficace je pratique depuis très longtemps ! Alors je ne saigne quasi plus et j’ai arrêté la corti depuis 5j ! Donc je pense que je ne reprendrais pas le vedo a la colo de vendredi 13 j’avais pas mal d’ulcère ! Avant j’étais a 40 mg pour 50 kg de poid , pour les lavements j’en ai fait pendant 3 ans … C efficace au début après le corps s’habitue ça sert plus a rien ! Bon courage a tous

hamo-2039 - 23/02/2015 à 15:23

Virginie , c’est quoi la thérapie EMDR ?

Trucdefou , penses à nous donner des nouvelles maintenant que tu vas reprendre le védo . J’espère que çà va déjà mieux . Tu es en dose décroissante de cortisone ? Quel est ton dosage et pour quel poids ?
Ta réponse va intéresser Virginie87 qui est à 40mg plus des lavements de solupred .

trucdefou-3092 - 23/02/2015 à 14:09

Salut alors la tuberculose … Les symptôme dure 3 mois avant le début de al toux ! Donc on transpire la nuit , la température du corps est au alentour de 38 en permanence , quand la toux débute pour ma part c t une toux longue et profonde je faisais souvent des malaise d’ailleurs du au manque d’air , au bout de 15j je ne pouvais pas parler ou chanter chaque déplacement était un calvaire j’étais très tees fatigué ! Par cotre aucune toux pendant le sommeil , la toux était juste la quand je m’agitais . Pas de sang pour moi ( pas au bout de 15j ) une crp très très haute et des ganglions dans le coup ! Voilà e crois que c tout

lorie-4755 - 22/02/2015 à 18:50

bonnsoir

trucdefou peux tu me dire les symptomes de la tuberculose? tu toussais beaucoup fievre du sang ?

hamo-2039 - 20/02/2015 à 19:01

Merci Niko&Co .
Voilà des nouvelles qui vont redonner le moral et de l’espoir à bcp de malades . peux-tu en redonner dans quelque temps ?

je suis contente pour toi aussi Trucdefou . Cà fonctionne bien aussi chez toi . Ne baisse pas la garde !

NikoCo-4934 - 20/02/2015 à 15:46

Arrêt corticoïdes depuis 8 mois.
je suis sous vedolizumab depuis 6 mois à Bichat (sept 2014).
plus de traces de poussées depuis 2 mois (via test calprotectine)
c’est la première fois depuis 3 ans.

il semblerait que cela fonctionne.

éventuels effets secondaires ?
inflammation temporaire des articulations mais je ne sais pas si c’est lié et cela a disparu.
peau très sèche et légère tendances à pleurer facilement (uniquement lacrimal, aucun effet sur l’humeur).

bref, traitement semblant OK

trucdefou-3092 - 18/02/2015 à 08:45

Salut les gens ! Alors je vous donne des news ! Colo basse rapide , l’irritation est la et les ulcères aussi , bcp moins nombreux qu’en juillet avant le vedo donc ça veut dire que ça fonctionne , ça n’enlève pas que les symptôme … Bon j’ai rechuté certe mais on va reprendre les perfs et tout va aller bien !

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