VEDOLIZUMAB – Retour d’expérience

Lancé par chipsamba-68 - Dernier message le 21/08/2016 à 14:04
réponses
426
Vues
30 656
Moomin - 21/08/2016 à 14:04

Bonjour,

Pour ma part, j’ai fait ma 10ème cure le 10 août. Pas franchement de mieux, sachant que j’ai toujours en plus 15 mg de prednisolone/j, 4 g de Pentasa/j, et 25 mg de Méthotrexate/semaine…
Par contre, à part des maux de tête, parfois seulement, après la perfusion (lendemain ou surlendemain), pas d’effets secondaires particuliers pour moi (contrairement au méthotrexate). Je m’interroge quand même sur la chute de cheveux (c’est peut-être aussi lié à ma grossesse).
Je refais le point avec les médecins début septembre, on verra…

lau1274-7473 - 04/04/2016 à 10:06

bonjour,
lors de vos prises de vedo ,vous dites avoir eu des faiblesses musculaire ,de quelles intensités sont t elles apparues ? si je vous pose cette question ,c est par rapport à ma fille qui dés sa troisième prise ,le lendemain celle ci ne pouvait plus rester debout ,vertige rotatoire et marche incertaine ,consultation ORL en urgence qui nous précise que ce n est pas un problème d oreilles interne mais un problème neurologique ,suite a cela elle est hospitalisé en service neurologique pendant plus d une semaine ,ses vertiges ont disparues mais une faiblesses musculaire sur la cuisse droite l empêchant de marcher est venues ,cela dure depuis plus de 9 semaines ,on a arrêté son traitement de vedo ,elle est en fauteuil roulant avec kiné en centre de réadaptation ,il faut savoir que juste avant de prendre son traitement de vedo elle était sous antibio pour une infection pharyngée depuis 9 jours ,qu on en avait référé a l équipe d hospitalisation de jour et qui avait validée la troisième prise tout de même ,ce qui engendre beaucoup de déconvenues arrêt de l école et stage ?Si d autres personnes se sont retrouvées dans cette état ,comment cela c est il passé pour vous?

Moomin - 05/01/2016 à 20:22

Bonsoir à tous et bonne année!

que votre santé soit la meilleure possible!

Merci pour vos témoignages! Je suis désolée pour derka, clarine et fred que ça n’ai pas fonctionné, en espérant que vos traitements actuels vous soulagent…
Je vais m’armer de patience et attendre de voir si ça fonctionne sur moi. La 3ème perf est le 27 janvier. j’ai trouvé un petit mieux après les deux premières (moins de saignements) mais peut-être est-ce lié à la cortisone que j’ai toujours en même temps…
Pour l’instant pas d’effets secondaires apparemment, j’ai juste été très fatiguée après la deuxième, mais il y a eu les fêtes,;;;alors, à voir à la prochaine!

StéphanieB - 01/01/2016 à 11:46

Bonjour,
avant tout, je vous souhaite une meilleure santé pour 2016 et que ça dure.
Le 17/12/2015, j’ai eu ma 12ème injection de vedo.
Chez moi, ça marche (après échec du rémicade). J’ai constaté une nette amélioration après la 4 ou 5ème injection. J’ai eu des lavements de Pentasa pendant un mois qui ont dû accélérer la cicatrisation.
Je n’ai jamais été aussi bien depuis 2013 où ma RCH m’a été diagnostiquée (elle m’a valu 4 séjours à l’hôpital).
Toutefois, j’ai encore des réticences à en parler car dès la moindre fièvre, petite dérive des analyses de sang, je me fais du souci.Je suis devenue limite hypocondriaque!
J’ai également eu 2 uvéites et j’ai été opérée de l’appendicite.
Je remarque que je suis plus sensible pour déclarer des gastro-entérites.
Bon courage à tous et bonne année.

fredo13-3767 - 31/12/2015 à 17:30

Bonsoir a tous je viens vous souhaiter un bon réveillon de fin année
Pour moi au bout de la 9 éme injections ça a décroché malheureusement pour moi les effets secondaires étaient toujours les memes mal de tete horribles grosse fatigue des douleurs cervicale des crampes au ventre etc..
A partir de Janvier le Professeur me met sur un essai on verra les resultats on croise les doigts en esperant que 2016 sera meilleur pour tous .
A bientot .
FRED

Clarine68-3521 - 31/12/2015 à 16:42

Je l’ai débuté en février, arrêté en juin et opéré en juillet car aucun effet sur moi. Seul effet secondaire, forts maux de tête.

derka-2549 - 31/12/2015 à 13:36

Bonjour Moomin;

Aucun effet benifique ni secondaire. Traitement abondonné au profit de Humira.

J’espere que tu aura plus de chance.

Derka

Moomin - 30/12/2015 à 22:11

Bonjour,

Ou en êtes vous avec le Vedolizumab? Avez-vous poursuivi? Est-il efficace pour vous? Avez-vous des effets secondaires?

Je viens de débuter le traitement et j’aimerais avoir quelques infos et pouvoir échanger.

Merci!

axeletemilie-6611 - 08/12/2015 à 14:59

Bonjour a tous

Je suis EMILE. Je viens pour témoigner de la compétence d’une personne. Certains pourront croire que je suis venu pour lui faire de la pub oui j’accepte puisqu’il le mérite vraiment d’autant plus qu’il a réussir à réaliser mon vœu le plus cher en moins d’un mois.il y a 2 ans

De cela mon mari avait coupé tout contact avec moi parce qu’il était tombé amoureux d’une autre fille dans son lieu de travail. Après une petite dispute sur ce sujet il a décidé de rompre totalement avec moi. Alors que je l’aimais encore profondément. Je ne pouvais pas supporter cela. Un jour je me baladais sur le net quand je suis tombé par mégarde sur une annonce parlant de retour de l’être aimé. Sans vous mentir des le début je n’avais pas taillé d’importance a cela. Mais j’avais quand même gardé les contacts du monsieur. Tandis que les jours passaient j’avais de plus en plus mal car les amies venaient souvent me dire qu’elles viennent de voire mon ex avec l’autre fille et qu’ils avaient l’air très amoureux. Sans arrière pensé j’ai décidé de contacter le monsieur car comme le disait un proverbe  » qui ne risque rien n’a rien » c’est comme cela il m’a demandé nos informations pour une quelconque consultation sans doute je lui ai fournis tout ce dont il avait besoin. Il ne m’a rien pris. Une semaine après les rituels que le monsieur à faire j’ai reçu un texto de mon ex. Un truc du genre  » allo bonjour c’était tout juste un petit bonjour comment vas tu?? Bref quelque chose de ce genre. Je n’en croyais pas mes yeux j’ai expliqué cela au monsieur qui m’a conseiller de ne pas lui répondre que c’est le premier signe. Une semaine plu tard cette fois ci c’est un appel. Je n’ai pas décroché car le monsieur m’en avait défendu selon lui et ses divinités si je lui réponds tout est à reprendre a zéro. J’ai suivi ses conseils. Mais la troisième semaine j’étais dans mon jardin entrain de faire la lecture comme d’habitude quand il est venu. J’ai automatiquement reconnu le son de sa voiture. Il était seul j’ai fais comme si de rien n’était. Il est entré je l’ai bien accueillir et comme d’habitude je suis venu pour te rendre visite. Depuis ce temps il m’envoie des messages sans cesse et essaye de m’appeler et c’est comme ça on a repris peu a peu notre relation. J’aurais appris par la suite il s’est disputer avec l’autre fille et qu’ils ne sont plus ensemble. Aujourd’hui il est encore fou de moi. Alors si je me permets de raconter tout cela c’est pour vous faire croire qu’il existe encore le vrai.

Vous pouvez avoir besoin des services de ce maître pour résoudre vos différents : ali.marabout@live.fr ou alimarabout@live.fr

alimarabout arobase live point fr

Je suis heureuse dans ma vie grâce à cet homme

Merci

hamo-2039 - 20/08/2015 à 14:08

Merci Virginie .
Je crois que tout le monde veut le suivre .

Virginie87-2778 - 20/08/2015 à 11:25

Pour ceux qui veulent suivre le post sur le védo, je me lance pour ouvrir un 2e fil de discussion : Védolizumab-retour d’expérience suite.
A bientôt.

Majie-Majie-3318 - 16/08/2015 à 20:09

Ahaha ! En effet j’avais mal compris et c’est vrai que c’est pas pratique de tout faire défiler vu la longueur du topic ! 😉
Avis aux vedoluzimeurs pour ouvrir un topic « Vedo : partie 2 » !

hamo-2039 - 16/08/2015 à 13:48

Non ,Majie , tu as mal compris ou c’est moi qui ne me suis pas bien exprimée ! Je disais que c’est le lien sur le védo qui est très long mais pas ton post ! Au contraire tu as eu raison et je l’ai lu jusqu’au bout car il est très intéressant !
Quelqu’un ss védo pourrait en démarrer un autre car il faut tt faire défiler pour pouvoir accéder à la fenêtre où écrire notre post .
Si tu as besoin de t’exprimer à nouveau n’hésite pas , le forum est fait pour çà . Tu nous apportes ton expérience , ta réflexion , tes idées ….

Majie-Majie-3318 - 16/08/2015 à 13:15

Tout à fait d’accord avec toi Hamo !
Je ne rejetterai pas la médecine tradi car je sais ce qu’elle peut m’apporter mais je connais aussi ses limites. Je tends juste à faire preuve de discernement.

Après mon témoignage est long, c’est vrai et peut-être pas au bon endroit dans le forum, meaculpa. Je voulais juste faire part de mon expérience et de ma reflexion. 🙂
Et comme je n’attends pas forcément de réponse, je vous laisse revenir à vos échanges sur le Védo. 🙂

Bonne continuation à tous !

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 427)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !