Salut,
si tu lis l’anglais, tu trouveras ici des infos sur comment le faire chez toi : http://thepowerofpoop.com/epatients/fecal-transplant-instructions/
A Saint Antoine, ils l’ont fait l’année dernière dans un protocole de test, mais que sur des patients en rémission. Certains recevaient la transplantation, et d’autres un placebo, puis ils faisaient une coloscopie avant et après pour voir l’évolution.
Attention à bien faire tester le donneur et en parler à ton médecin avant.
bonjour
réponse au message de yyyyyy sur les transplantations
Je ne sais pas encore quels sont tous les hôpitaux qui expérimentent la transplantation, mais je sais que c’est le cas par exemple à Saint Antoine à Paris. Vous devriez les appeler pour avoir des renseignements à ce sujet. Si j’ai d’autres informations, je vous les communiquerai.
Je revois le professeur qui suit mon fils à Necker fin novembre et je lui demanderai alors des informations à ce sujet
Le médecin que j’avais vue à la dernière réunion à l’AFA sur les mici m’avait dit qu’ils
pratiquaient dans son hôpital (contrairement à Necker) les transplantations fécales pour les infections au clostridium difficile; je n’avais pas posé la question pour Crohn (car je ne savais pas que cela commençait à se faire) mais il y a peut-être du coup des chances qu’ils les pratiquent aussi ou qu’ils commencent à l’expérimenter, je ne sais pas….Elle travaille à Robert Debré, donc je pense qu’il faut également se renseigner là-bas. Mais je ne sais pas si vous êtes en région parisienne.
Ps: je suis preneuse également des infos que vous pourrez obtenir!
Bon courage
Bonjour,
Atteint d’une maladie de crohn depuis plus de 12 ans, j’ai beaucoup d’espoirs dans cette transplantation.
Sous imurel depuis de 8 ans, je pends des antibiotiques 1 à 3 fois par an du fait de la baisse de mes défense immunitaire (merci les immunosuppresseur) ….
L’imurel réduit mes globules blancs = infections fréquentes = antibiotiques = destruction de mes bactéries dans mon intestin = crise de crohn (d’après un reportage vu dans reportage sur Arte ou France 5)
🙁
Je pense cette transplantation pourrait être une solution.
Ou peut on réaliser un transplantation fécale en europe (si possible en France)?
Avez-vous un protocole pour faire cette transplantation chez soi ?
Merci d’avance pour votre réponse.
Moi aussi, HUMIRA a marché chez moi dès le 1er jour
bonjour,
je lis ces messages concernant des enfants déscolarisés à cause d’une MICI;
Mon fils de 14 ans a été très mal pendant plusieurs mois d’octobre à décembre , puis a pris du modulen en exclusif ans pendant 6 semaines pour cicatriser l’intestin, reprendre du poids, stopper l’inflammation. il a ensuite démarré l’humira en injections sous cutanée car, même s’il n’avait plus de douleurs, la prise de sang montraient une petite inflammation, et surtout la croissance était stoppée complètement depuis un an. Il fallait donc éviter à tout prix que l’inflammation ne revienne. Il va très bien depuis la semaine où il a démarré l’humira (je dirais même le lendemain même, où il a retrouvé un appétit perdu depuis des années) et mange de tout. Je suis allée récemment à une réunion de l’afa où la plupart des enfants étaient sous remicade/humira et allaient bien. Avez-vous essayé cette solution?
Hamo,
pour les produits laitiers, je ne buvais déjà plus de lait avant, mais là j’ai tout arrêté je ne prends plus rien contenant du lait de n’importe quel animal. En fait pendant ma crise instoppable de l’année dernière, avant le début de mon régime, j’avais commencé à prendre du modulen et des boissons hyperprotéinés pour mettre mes intestins au repos, et ca avait amplifié mes saignements. Donc comme ces produits sont fait avec des protéines de lait (caséine), je me suis dit que je devais y être sensible. C’est pour ca que j’ai arrêté aussi les produits laitiers. (Après c’est peut-être une coincidence, comment savoir…)
Je prends du lait d’amande enrichi au calcium, ou du lait de soja enrichi au calcium, lait de noisette etc. De toute façon, j’ai lu que même si les produits laitiers contiennent beaucoup de calcium, il est finalement moins bien assimilé que le calcium provenant des légumes. Donc pas besoin de produits laitiers pour avoir du calcium (évidemment les industriels et les producteurs de produits laitiers font tout pour nous faire croire le contraire ! Business oblige.). J’ai retesté une ou deux fois glace, crème fraiche ou fromage de chèvre et ca n’est pas bien passé. Donc pour l’instant je reste comme ca.
Oui j’alterne les probiotiques et je fais des pauses aussi car c’est quand même un budget!
Sinon la perméabilité de l’intestin je ne suis pas très familière, donc je ne saurais trop te dire. Déjà sans le gluten et les produits laitiers ca doit améliorer les choses.
Je limite aussi mes apports en sucre (bonbons, sucre blanc) et privilégie une alimentation à Index Glycémique bas.
Je fais des détox du foie avec des ampoules, car quand les intestins sont fatigués, le foie fatigue aussi et vice versa. Et il m’est arrivé de boire de l’argile verte en cure d’un mois.
Donc beaucoup de lectures, d’expérimentations et de tatonnements car les médecins ne connaissent pas grand chose aux traitements qui sortent des sentiers battus de la médecine médicamenteuse.
Lisa82 bonsoir ,
Tu ne prends plus de p laitiers même pas issus de lait de brebis ou chêvre ? Tu remplaces par quoi , lait de soja , d’amande …?
Le gluten je l’ai supprimé mais pas de façon draconienne car je ne suis pas intolérante ; je mange du pain petit épautre alterné avec le pain ss gluten .
Tu varies souvent les souches des probiotiques ? On dit qu’il faut le faire .
Pour la perméablilité de la barrière intestinale tu fais quoi ? Elle joue un rôle très important .
Bonjour,
je peux vous apporter mon témoignage. J’ai un RCH depuis 2004 (forme indéterminée, donc peut-être une MC mais on ne sait pas trop). J’ai suivi religieusement les traitements proposés par mon médecin de l’hopital : Pentasa, Imurel, Cortisone, lavements etc. Je ne pouvais jamais être en rémission plus de 6 mois. J’ai donc arrêté Imurel qui n’était pas efficace, et restait avec la cortisone et les lavements de Pentasa en cas de crise. L’année dernière, après une crise qui n’en finissait pas et presque 2 ans de Solupred en continu, je me suis penchée sur tout autre traitement pouvant apporter une rémission prolongée, et notamment la transplantation fécale.
Ma gastroentérologue voulait me passer sous Rémicade (mais non merci!) et je lui ai parlé de la transplantation fécale. Elle m’a dit qu’effectivement des recherches étaient en cours car ils allaient faire une étude à l’hopital, mais il fallait être en rémission pour y participer.
Je me suis renseignée sur des sites US qui expliquaient comment le faire soi-même et avec une étude australienne de Borody qui détaillait le protocole.
J’ai entamé parallèlement un régime sans gluten et sans produits laitiers.
Ensuite, avec l’accord et le suivi de ma gastroentérologue, j’ai suivi le protocole chez moi. (Il s’agit simplement d’un lavement fait avec les selles d’un donneur sain testé – un proche en bonne santé -, mixé dans de l’eau. Donc rien de bien compliqué si on est motivé). Donc je l’ai fait plusieurs fois sur 2 ou 3 semaines.
Sur le moment je n’ai pas senti d’amélioration particulière car mes intestins étaient trop enflammés. Mais en continuant le régime sans gluten et sans produits laitier, j’ai finalement pu me mettre en rémission et arrêter la cortisone et le pentasa. Pour consolider le tout, j’ai pris des probiotiques VSL3 pendant 2 mois (dosés à 400 milliards de bactéries).
Je suis retournée voir ma gastroentérologue en octobre dernier en lui expliquant mon « traitement », et elle m’a dit que le régime sans gluten et sans lait était stupide et pas lié aux MICI. Le lendemain j’ai donc remangé « normalement » et mes symptomes sont réapparus instantanément. J’ai pu juguler la crise rapidement en reprenant mon régime, et avec des lavements de cortisone sur 2 semaines. Mais ma confiance dans la médecine traditionnelle et leur fausses certitudes est maintenant bien entamée.
Depuis je ne prends plus de médicaments. Je n’ai plus mal au ventre et les saignements permanents ne sont plus qu’un mauvais souvenir. Je prends toujours des probiotiques régulièrement, et du fer pour remonter mes réserves faibles dues à ces années de poussées. Le VSL n’est plus commercialisé en Europe, donc j’en prends maintenant un qui s’appelle Ultimate flora Critical Colon car dosé à 80 milliards de bactéries, et tout est à peu près normal.
Donc je pense que la transplantation est efficace mais qu’un régime est aussi primordial pour obtenir une rémission et stopper la spirale des médicaments.
Bon courage à tous !
Dilou,
j’ai souffert beaucoup,un crohn depuis 1970 opérée hemicolectomie droite neuf mois aprés une péritonite !!
je connais bien les douleurs mais je me suis aussi dirigée vers un psy il faut parfois éliminer bien des problèmes trés profonds. il n’y pas que les médicaments qui soignent la parole aussi, ça le génèraliste ni le gastro nous en parlent.. courage
bonjour,
je suis atteinte de crohn depuis 3 ans et le prof qui me suis a Paris m’a proposé de faire parti d’un protocole de transplantation fécale. il m’expliquait qu’à ce jour cette pratique a porté ses fruits dans de nombreuses maladies intestinales (infections) mais n’as pas encore été prouvé pour les mici. les recherches sont donc en cours et sont vraiment porteuse d’espoir. les 1ers résultats ne devraient pas tarder à tomber .
bon courage
Annonymous, pour commencer, dites lui bien que c’est une question de temps. Regardez la fin du lien que je vous ai donné, les perspectives s’ouvrent d’ici 10 ans. Nous devons tenir jusque là. Je vous envoie les coordonnées de notre micro nutritioniste en MP. Il n’a pas encore tiré notre fille d’affaire, mais nous le connaissons depuis peu, et surtout, merveille des merveilles, en plus d »être pointu au plan médical, il est à l’écoute, nous pouvons poser toutes nos questions même les plus bêtes, rien ne lui fait peur ni ne le gonfle, et en plus, cerise sur le gateau il est souriant. Avec lui on reprend espoir.
Pour la cortisone, non ça ne me dit rien, j’ai vu ici en France beaucoup de choses en phytothérapie je crois. Essayez les recherches google sur « cortisone-like ».
Prend-il déjà les basiques, Glutamine, zinc, enzymes digestifs?
Pour l’anti histaminique, oui ça peu paraître étrange. Notre fille, sans allergies IgE médiées, le prend au long cours et la différence est flagrante quand on le réduit trop ou l’arrête. A un moment on suivait de prêt son histamine, qui faisait effectivement des pics parfois sans allergie apparente pourtant.
Je suis d’accord sur l’attitude très humaine des instances scolaires. Oui cela fait du bien.
merci bien Lila pour ces sources,en outre je suis certaine moi aussi que le stress contribue aux douleurs ,mais Paul sait bien que son bac va devoir être étalé sur plusieurs années,il n’ouvre plus un cahier depuis longtemps et n’est pas en état non plus de suivre les cours du Cnam,nous avons juste 1 h de math,physique ,svt à la maison (par semaine).IL ne peut pas plus.Il faut qu il arrive à maintenir son niveau dans ces 3 matières,pas plus.Le bac n’est plus une priorité depuis longtemps.
Nous avons la chance d’avoir un lycée où le proviseur et son équipe sont très à l’écoute.Ce sont bien les seuls!!
La cortisone à forte dose soulageait Paul ,en effet,il en a eu pendant 4 mois,maintenant stop,quant aux anti histaminiques??je n’aurai pas cru,Paul est allergique mais n’en prend pas,nous allons tester si c’est compatible avec sa batterie d’antidouleurs et anti depresseurs..
En outre,mon fils ainé me dit avoir entendu une émission relative à un médicaments utilisé aux USA depuis 7 ans,qui aurait des effets similaires à la cortisone sans en avoir les effets secondaires.Connaissez vous?
Un articile scientifique d’aujourd’hui qui fait le point sur la FMT. Cela semble porteur d’espoir.
