ah, d’accord!
oui effectivement sur serait bien si tous ceux qui sont dans des protocoles d’essais nous donnaient de leurs nouvelles!

il y a 2 essais interessants en cours au CHU de Grenoble, l’un sur l’efficacité de l’hypnose et l’autre sur la stimulation neuro vagale, mais tout ca prend un peu de temps. Et puis, je ne me souviens plus où en France, mais va aussi débuter un essai clinique sur le curcuma et son impact dans les MICI
Donc pas de résignation à l’horizon…

Un point aussi un peu plus vieux, car datant de 7 mois, sur la FMT. C’est une vidéo du professeur Hebuterne faite par l’AFA.

Il faudra encore attendre….

Une vidéo à regarder :
http://www.rts.ch/play/tv/36-9/video/microbiote-ces-bacteries-qui-nous-gouvernent?id=4600581

Je regrette aussi que la France, alors que comme toujours elle est très performante dans les recherches sur le sujet, ne le soit pas concernant le recours à la FMT. Je suppose que c’est l’habituel principe de précaution obligatoire pour nos dirigeants car dans notre pays ça manifeste et ça proteste (et lynche….) facilement. Hors cette technique étant nouvelle, il risque d’y avoir des découvertes qui passeront par des échecs.
Pour ce que j’en comprends, et comme vous le savez aussi j’imagine, nous avons tous un microbiote qui nous est propre, mais avec des grandes lignes communes comme dans la répartition des principales catégories bactéroides, firmicutes… Mais ce n’est pas toujours le cas, et les malades IBS en particulier ont facilement des compositions atypiques je crois. Hors le microbiote c’est comme nous le savons, des milliers de bactéries qui interagissent entre elles. Et il me semble que c’est presqu’autant du fruit que cette interaction des bactéries entre elles que de la nature des bactéries que notre état dépend. Par exemple, nous sommes tous porteurs de certaines bactéries pathogènes, ou en tout cas « mauvaises » mais elles sont indispensables à l’équilibre global. Et certains ont même un taux élevé de ces bactéries sans pour autant être malades. En fait, c’est le collectif de ces bactéries qui fait que certaines finissent par devenir pathogènes et que certaines pathogènes s’installent et colonisent le microbiote au lieu de rester sagement minoritaires. Certaines personnes, à mon avis peu malades, arrivent à faire basculer cet équilibre du bon côté grâce aux probiotiques. Mais, (excusez moi pour tous ceux qui savent déjà tout ça), de plus en plus d’études prouvent que le microbiote joue sur une quantité impressionnantes de choses, en particulier l’obésité, la dépression, l’autisme etc… Les études médicales augmentent sur ces sujets. Peu importe que le microbiote soit la conséquence ou la cause de ces états, des études confirment de plus en plus que si on modifie le microbiote ces problèmes se régularisent.
Mais c’est aussi là me semble-t-il le risque: à l’heure actuel on ne maîtrise pas comment se crée le réseau des bactéries. On sait qu’apporter un réseau déjà complet et équilibré guérit, mais on ne sait pas pour combien de temps, et on ne sait pas non plus pourquoi il arrive que ça ne marche pas. Tout ça pour dire qu’on n’est qu’au début de la compréhension, ce qui explique peut être la frilosité des médecins?
Maintenant la question est, comment faire bouger les choses? J’approuve l’idée que beaucoup n’ont pas intérêt à ce que cette méthode se répande. Ils fermeraient boutique. Je pense en revanche que d’autres y trouveraient leur compte, comme les états et leurs budgets déficitaires de sécurité sociale, peut être aussi les hôpitaux, qui ne demandent pas mieux que de soigner le plus vite possible et le moins cher possible? Donc je me demande s’il ne faut pas que nous, patients, usagers, fassions bouger les choses. D’une part, nous devrions avoir un accès aux résultats, savoir quels hôpitaux de France la pratiquent, sur combien de cas, et avec quels pourcentages de rémissions à 6 mois, 2 ans etc… ( je crois qu’il est probable d’avoir à la refaire régulièrement, mais et alors, pourquoi pas?). N’oublions pas (ce qui me concerne), être informés aussi des mêmes résultats mais en pédiatrie.
D’autre part, idéalement, il faudrait avoir une sorte de lobby, avec des gens pointus ( des médecins entre autres?) convaincus de l’urgence d’intensifier cette pratique, qui iraient eux même faire pression par exemple sur les pouvoirs publics pour leur prouver d’une part le sens évident des études scientifiques qui s’accumulent dans le monde, d’autre part, le calcul des très grandes économies de dépenses de santé qui seraient ainsi faites. Les pouvoirs publics n’auront qu’une peur, tant qu’on est qu’au début de cette pratique, c’est d’avoir un scandale sanitaire de plus sur les bras.
Pour finir, sans doute faut-il aussi plus informer plus le grand public de cette pratique car nous ne sommes pas les seuls concernés. Même si toutes les dépressions ne se soigneraient pas ainsi, je suis convaincue qu’une partie des cas de dépression, autisme, (schizophrénie me parait incroyable mais j’ai lu des choses sur ça aussi), obésité et autres seraient résolus. Bref, que pouvons nous faire pour que ça bouge?
Je suis impatiente de continuer à lire vos avis, vos savoir, vos expériences sur le sujet.
Au fait, oui la Taymount en Angleterre me semble à moi aussi LA clinique de référence la FMT. Mais sachez que pour l’instant, à ma connaissance, ils ne font malheureusement pas encore le pédiatrique.
Bon courage à nous tous, on en a besoin.

Cà supprimerait tous les traitements chimiques mais lourds qui rapportent des sommes d’argent énormes aux labos .
J’ose le redire une fois de plus mais le forum est fait pour çà et s’il n’y avait pas cette liberté de parole il s’éteindrait vraisemblablement .
Ceci n’est que mon point de vue que tt un chacun peut contester . Je ne détiens pas la vérité
comme personne d’ailleurs mais parfois j’ai l’impression d’en être très près .

Bonjour,
Atteinte de maladie de crohn depuis 9 ans, j’ai fait moi même parti du protocole sur la FMT.
Je ne peux savoir si j’ai reçu le placebo ou la vrai transplantation (50% de chance), en tout état de cause, suite à la transplantation j’ai eu 6 semaines de rémission clinique où tout allait vraiment bien. Malheureusement le protocole inclus une coloscopie à 6 semaines donc lavement préalable,… et depuis la nouvelle coloscopie les symptômes sont revenus.
Néanmoins, j’ai bon espoir dans cette thérapie qui, même si nous ne sommes pas sures de son efficacité, nous détruit beaucoup moins que tous les traitements chimiques qu’on nous propose d’autre part.
Aujourd’hui je cherche un moyen de subir de nouveau une transplantation. Je n’ai trouvé que la clinique Taymount en angleterre mais dont les tarifs semblent exhorbitants. Quelqu’un connaît il une adresse où la FMT soit autorisée dans le cadre de crohn, idéalement en europe ?
Merci d’avance.