j’étais un peu comme toi, je faisais confiance et je réalisais trop tard que mes questions n’avaient pas été abordées … c’est pour çà que maintenant j’y vais cash, je mène ma barque. Et pour ce qui est des oublis parce qu’il y en a toujours lors d’une consultation et bien j’envoie un mail au médecin concerné !!! Internet est un outil magnifique je trouve, on peut envoyer des mails à son médecin !!! Je l’ai fait avec la gastro la semaine dernière d’ailleurs car je l’ai vu à peine 5 minutes chrono et bien sûr je n’ai pas eu le temps ni l’occasion de dire tout ce que je voulais lui dire !!!!!!!! Et bien çà marche !!! j’ai eu une réponse rapidement.
Et en ce qui concerne de lâcher la grappe je suis un peu dans le genre de la pub « et c’est pas fini » lol

pour faire court SFB , tt est arrivé en même temps : douleurs articulaires et crohn .
je comprends que maintenant tu aies envie de te prendre en charge car tu as perdu bcp de temps avec des médecins aux diagnostics indécis .
Il arrive tj un moment où l’on comprend ce qui nous arrive : il suffit d’être lucide et de regarder la maladie bien en face ( qd elle est diagnostiquée …. )

Alors je vais essayer de faire bref … il y a 12 ans sont apparues des diarrhées et des douleurs articulaires (au réveil uniquement, elles évolueront d’année en année pour devenir permanentes). Au bout de 2 ans de diarrhées çà a commencé à me saouler (ouais je sais j’ai mis le temps), je suis allée voir une gastro-entérologue en ville qui m’a fait toutes sortes d’examens (prise de sang, transit du grêle, scanner, fibro et colo). Il en est ressorti qu’il y avait quelques lésions par ci par là (duodénite ulcérée, gastrite chronique, quelques lésions pas typiques sur le grêle), bref son diagnostic c’est vous êtes trop speed, vous devez être stressée, c’est le syndrome du colon irritable ! J’ai fait avec, j’ai fait ma petite popote (entre smecta, loperamide, ultra levure et compagnie) jusque 2010 où les douleurs articulaires étaient tellement importantes et les diarrhées vomissements également que je n’ai pas su me lever un matin. J’ai donc vu mon doc traitant et j’ai traîné lamentablement de rhumato en gastro en interniste … suis passée par des diagnostics erronés jusqu’à ce que je rencontre LA gastro-entérologue qui mettra en évidence la maladie de crohn suite à une fibro et une colo où elle n’a pas pu accéder à toute une partie du grêle fin 2014 (en octobre). Elle m’a proposé la vidéo capsule et bien évidemment c’est dans cette partie du grêle jamais explorée que se cachait ce vilain crohn ainsi qu’au niveau du duodénum !
Malheureusement pour moi elle a quitté l’hôpital où elle exerçait pour s’installer en cabinet en ville. Le temps que mon dossier soit repris par quelqu’un d’autre, il s’est passé plusieurs mois et donc le traitement a seulement commencé fin janvier (comme je l’ai dit dans un autre post que j’ai ouvert sur l’Imurel, je suis sous corticothérapie à forte dose depuis presque 6 semaines et j’attends l’ordonnance d’Imurel qui devrait arriver pa la poste cette semaine car la gastro-entérologue n’avait pas reçu le dosage de tpmp lors de la consultation de lundi, c’est chose faite depuis le milieu de la semaine donc elle m’envoie tout çà).
Malgré tout les douleurs articulaires et les déformations étant là (ainsi que des problèmes cutanés), différents marqueurs sanguins perturbés, il existe une pathologie rhumatismale inflammatoire sous-jacente sur laquelle il n’y a pas encore de nom mais je compte bien sur le nouveau rhumatologue pour trouver !!!! Bref c’est assez compliqué et parfois rocambolesque toutes ces « aventures » médicales. J’en ai entendue des vertes et des pas mûres. Pour me « soulager » de tout cela j’ai d’ailleurs ouvert un blog qui me sert de journal pour évacuer tout çà. Je n’y nomme bien évidemment pas les médecins, ni les lieux où ils exercent mais certains m’ont bien « pourrie » la vie et je ne les remercie pas ! D’autres par contre m’ont été d’une aide précieuse !!!!!
(pffiou faire court pour dire tout çà c’est difficile et en plus je tape de moins en moins bien et de moins en moins vite avec ces fichus doigts qui n’obéissent pas et me font mal lol)

oui comme tu dis mon crohn a invité un ou une copine … toujours pas « d’étiquette » sur cette maladie. C’est une maladie auto-immune visiblement d’après le rhumato. J’ai des déformations des doigts, des orteils, donc le cartilage des genoux qui se fait la malle, sans parler des épaules, des cervicales … bref comme dans la chanson « j’ai colon qui est trop long, j’ai la rate qui se dilate … » lol
Alors la canne ou les béquilles suivant les périodes de plus ou moins fortes douleurs pour éviter d’abimer trop le genou le moins abimé des deux dirais-je et mes hanches.
Alors si ne ne marche pas beaucoup (c’est très loin de mes 15km de randonnées mini le dimanche avec les enfants) je fais au moins 30min par jour même si il faut que je les fasse en trois fois parfois et bien je les fais, c’est vital pour moi sinon je vais devenir folle.
J’ai du laisser tomber la randonnée, la course à pieds, le vtt, les loisirs créatifs. Me reste la marche et la lecture alors je lâcherai pas !!!!!!!!!
Après ville ou campagne et bien çà dépend de là où on vit et par commodité. Il y a dans certaines villes de très beaux parcs, plein de verdure, d’arbres et de jolis oiseaux à écouter chanter 🙂

j’ai commencé la sophrologie avec le centre anti douleur de l’hôpital où je suis suivie. Initialement c’était pour les crises de migraines mais c’est applicables à toutes les douleurs donc çà ne peut qu’être bénéfique sur les pathologies qui nous intéressent ici.
Par contre la demande est importante, j’ai attendu près d’un an avant d’avoir le 1er rdv. Il existe bien sûr des gens qualifiés qui font çà en cabinet mais là cela n’est pas pris en charge financièrement donc faut voir si çà passe dans votre budget.
Après il y a la marche, çà ne demande pas d’équipement spécifique (moi qui marche avec béquilles j’y arrive, malgré les douleurs articulaires et les cartilages des genoux qui se font la malle …), çà fait prendre l’air, l’idéal étant soit de le faire avec un peu de musique (attention toutefois au port du casque en ville …) soit avec un/une amie pour parler de tout et de rien, çà passe plus vite, çà change les idées et çà motive !

tout à fait d’accord avec hamo, c’est de notre santé qu’il s’agit et notre implication est très importante dans la bonne marche du traitement. Maintenant j’ai déjà eu face à moi des médecins qui ne supportait pas les questions … et bien je les vire et je passe aux suivants !

Lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique inflammatoire comme , pour ne citer qu’elles , crohn ou RCH on doit impérativement se prendre en charge car ces maladies sont compliquées , sournoises , donc il faut bien se connaitre , connaitre son corps , pour bien se soigner . Le traitement qui convient à l’un ne convient pas à l’autre ; Il faut s’impliquer et trouver un bon gastro à l’écoute et qui explique pourquoi il fait ceci et pas cela . Ne pas se gêner pour poser les questions que l’on a à poser . Il s’agit de NOTRE SANTE !!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour, j’ai une maladie de crohn depuis 12 ans, mais diagnostiquée seulement depuis l’année dernière et traitée depuis un mois (c’est trop compliqué à expliquer ici).
Les relations avec le corps médical ne sont pas toujours faciles. Je part du principe qu’il s’agit de mon corps, de ma vie, alors j’y vas cash, je ne mâche pas mes mots (tout en restant polie bien sûr) mais quand quelque chose ne va pas ou ne me plaît pas je ne me gêne plus, je le dis. On m’a fait tourner bourrique pendant 12 ans, j’ai été trop passive, je les ai laissé faire et dire. Maintenant plus question, je me prends en charge et je participe activement !