Et parcequ’il a la blouse blanche , » c’est lui qui décide «
Et parcequ’il a la blouse blanche , » c’est lui qui décide «
Je suis suivie sur Nancy, l’hôpital de brabois . C’est vrai qu’ils mon très bien soigné lorsque je suis arrivée , la maladie était très compliquée , et j’avais contracter le clostridium et cmv . Mais à cette heure ci, je n’ai plus confiance en mon gastro, il est difficile de lui faire comprendre ce que je ressens
laureducati,
Je comprends que tu en as marre de te faire piquer, d avaler des pilules et peut être des traitement en local, sans aucune amelioration au niveau des symptomes mais la relation avec ton gastro est tres importante, il n y a que lui qui peut t’expliquer par rapport a ton cas personnel l’evolution et le changement des traitements. un bon gastro c’est un gastro qui communique aussi…
Pour la durée des traitements, c’est selon le type et le rapport benefice/effet secondaire; Remicade plus de 7 mois, entyvioo 7 mois, les corticoïde deux mois, les pentaza et lavements presque un an…et en ce moment j ai le même traitement que toi.
Laure, tu es suivie ou?
Sur combien de temps était tester tout les traitements que tu as pu avoir?
J’ai avancer mon rdv gastro hier, il faut absolument qu’on stop l’humira et qu’on passe à autre chose
Oui j’ai effectivement eu, du pentasa, rowasa , entocort ,mais pas assez efficace . J’ai envie de rester autre chose , car je ne connais pas les deux traitements que tu viens de me citer dans ton post, mon Medecin a du mal à comprendre qu’au bout de 8 mois de traitement s’il n’y a aucune amélioration il faut passer à autre chose , il veux toujours faire l’essai avec des doses de cheval . En attendant, le temps passe et à chaque exam la maladie progresse !
Bonjour laureducati;
tu es passée directement au remicade et à la colectomie, ce nest pas le parcours habituel pentaza, corticoide…? Peut-être que l’état du colon nécessitait un traitement fort ?
Contrairement à toi, je n ai pas eu de colectomie mais essayé presque tous les médicaments pour RCH (remicade double dose, entyvio dose rapproché, immurel, corticoide, pentaza …) et mon corps n’a répondu à aucun pour l’instant. Actuellement sous Humira, j ai l impression d’aller au bar, de tester des cocktails et essayer de trouver le meilleur mélange qui conviendrait à ma soif ;-).
Coté medecine alternative, j ai essayé quelques traitements mais sans réponse non plus (argile, curcuma, verveine…) et honnêtement j ai une appréhension des effets secondaire. Eh oui contrairement à ce qu’on dit, ce n est pas sans risque surtout avec un colon qui n est pas en bon état.
Coté médecine conventionnelle, il y a encore des médicament comme l’entyvio, simponi qui fonctionnent bien sur certaines personnes, tu as encore le choix. Il ne faut pas se décourager et tu trouveras le médicament qui agira sur ton corps.
Je suis également complétement perdue, j’ai pris rémicade comme premier traitement ni n’a pas ete efficace meme avec une double dose et qui m’a couter une colectomie totale avec anastomose ileorectale . à l’heure actuelle, je suis sous humira, et toujours aucune efficacité .
J’ai peur de devoir repasser sur le billard! les traitements ne font que masquer les symptômes de la maladie. J’ai le sentiment de servir de cobaye, et j’aurais envie de stopper ce traitement ,qui j’ai l’impression ne fait qu’activer la maladie .Connaissez-vous d’autre alternative ? .
Bonjour Gégéne ! J’ai 38 ans. Je suis malade depuis fin 2002, diagnostiquée fin 2014, traitée depuis fin janvier 2015.
Salut SFB, tu as quel age, et tu as le crohn depuis combien de temps? Bon courage.
Derka, sport en douceur et progressivement faut pas se fatiguer non plus, faut trouver le bon équilibre. Relaxation, alimentation, sport, faut absolument faire attention à tout dans nos pathologie, c’est usant parfois, on aurait envie de tout envoyer balader mais malheureusement on a pas le choix. J’espère que tu trouveras rapidement un exutoire au moins et un traitement efficace surtout !!!
La liste je fais aussi mais çà fonctionne mais avec tous les médecins, certains parlent tellement ou t’expédient tellement vite que même cette façon de faire ne marche pas (j’ai même eu ceux qui ne te répondent pas du tout carrément !!!! ils te regardent comme si tu étais une demeurée ou une emmerdeuse c’est au choix et ne répondent pas ….).
Trouver le bon gastro (ou n’importe quel spécialiste même généraliste) n’est pas aisé, j’avais trouvé la mienne de gastro mais elle a quitté l’hôpital j’ai donc du voir quelqu’un d’autre … faut que je fasse avec. Je l’ai vu 4 fois pour l’instant de façon très rapide car elle me prend entre deux en service d’hospi de jour alors forcement çà aide pas dans la relation médecin-patient. Mais je comprend qu’elle doive faire ainsi par manque de temps …
Pour les mails en général lorsque c’est en centre hospitalier le mail est sur les courriers (enfin sur les miens c’est noté) après peut-être ne répondent-ils pas tous mais je pense que si on peut çà vaut le coup d’essayer 😉
Tant que l’on peut , il faut avoir une activité sportive . personne ne me contredira .
Quand je vais voir un médecin , j’ai ma liste des questions à lui poser ; lorsque je rentre dans son cabinet je pose cette liste sur un coin de son bureau , à mon niveau , pour montrer mes intentions . J’annonce la couleur et çà marche à tous les coups . Le médecin me regarde comme pour me dire : » eh bien, allez-y …. » Il est attentif , m’écoute , me donne une réponse . Bref , il prend le temps ; de mon côté je fais vite ( ttes les questions sont prêtes ) pour lui montrer que je sais qu’il n’a pas trop de temps à me consacrer mais du temps quand même ; enfin !…. celui auquel j’ai droit . Mon système n’a jamais failli .
De tte façon , avec nos maladies , il faut choisir un bon gastro avec qui le courant passe et ne pas hésiter à en changer si la communication est difficile .
SFB, pas de soucis, le forum est fait pour s’exprimer et ton parcours est assez atypique !
de mon coté, le corps medical est à l’ecoute et c’est surtout les traitements qui sont inefficaces malgres les tentatives et à plusieurs degres. Je vais essayer de re-faire du sport et m’orienter vers les activités du bien etre , sait-on jamais 😉
…sortiR
C’est bien, il faut avoir beaucoup de persévérance dans la vie, en particulier quand on a une maladie chronique.
Pour les mails, malheureusement très peu de médecins acceptent de communiquer le leur, et plus encore d’y répondre…! Tu as de la chance.
Pour (enfin, contre) les oublis je me fais des listes, mais pour autant les médecins sont toujours pressés, pas du tout à l’écoute, quand ils ne te traitent pas carrément avec un mépris affiché (j’en ai même vu un sortie de la salle où il m’examinait pour retourner dans son bureau PENDANT que je lui parlais !). Le Crohn, pendant 8 ans on m’a dit que c’était dans ma tête avant de me fournir un vrai diagnostic…
