Bonjour,
Je suis sous SIMPONI depuis peu (4 injections).
J’ai déjà testé beaucoup de choses : les premiers traitements (pentasa…), puis cortisone, et betnesol, Remicade, Imurel, nutrition parentérale pendant 2 mois en temps de crise…
Jusqu’au jour où on m’a dit qu’il faudrait m’opérer.
Avoir 25 ans et se retrouver avec une poche, ce n’était pas franchement un bel avenir. Alors j’ai décidé de chercher, et chercher encore, jusqu’à ce que je trouve une solution. Je me dis que s’il existe cette maladie, il doit y avoir un remède.
Alors j’ai testé plein de choses ; j’ai fait de l’acupuncture, j’ai vu une psy, j’ai changé mon mode de vie et je me suis remise en question, j’ai vu un magnétiseur, un prêtre guérisseur (certains doivent sourire). Puis j’ai rencontré un homéopathe anthroposophe. Je pense qu’il m’a sauvé de l’opération. Il m’a prescrit de l’homéopathie par injection (sous cutanée et en intra veineuse). Du stade « on va vous opérer », je suis passée en 1 an au stade « coloscopie sans marque de la maladie, on arrête Rémicade, puis Imurel ». C’était merveilleux et ça a duré 5 ans, avec juste des injections d’homéopathie. Pendant ces 5 ans, j’ai eu mes 2 enfants, le bonheur !
Mais mon petit garçon est né avec une malformation (hernie diaphragmatique). C’était une étape très dure. Il a été opéré 3 fois en 1 an. J’ai beaucoup subi pendant cette épreuve. Pour faire court, on a découvert la malformation au 5ème mois de grossesse et le médecin m’a dit « on verra à la naissance s’il peut vivre ou non ». Je n’avais pas le choix. Je devais être forte pour mon bébé, et pour ma grande fille. La maladie (ma rectocolite) est revenue une fois que mon petit garçon était tiré d’affaire (comme quoi, c’est bien une maladie qui a un lien avec le psychisme). Mon corps a laché une fois que mon petit garçon n’avait plus tant besoin de moi.
Le souci, c’est que Rémicade n’était plus possible (le corps produit des anti corps). Donc on m’a proposé le SIMPONI. J’ai tout fait pour retarder au maximum la prise du médicament car vous savez bien qu’une fois commencé, c’est un traitement sur le long terme… avec les effets secondaires dont vous parlez.
Alors j’ai testé plein de choses : argile, sérum de Quinton, j’ai supprimé le gluten (j’avais supprimé les produits laitiers il y a plus de 5 ans), j’ai fait un test d’intolérance alimentaire (ImmuPro) et j’ai supprimé les oeufs (très efficace !). A la place, j’ai pris un extracteur de jus pour avoir les bienfaits des fruits et des légumes sans les fibres (mais ce n’était pas une bonne idée… du moins, je suis allée trop vite). J’ai testé le régime « cru ». J’ai testé aussi le régime banane papaye… Pas top
Mon état se dégradait chaque jour, mais je me refusais de consulter mon médecin, jusqu’au jour où je ne tenais plus sur mes jambes, où je n’affichais même pas 45 kg pour 1,68 m. J’avais des diarrhées depuis 6 mois et je perdais de plus en plus de sang. J’ai été transfusée et mise sous SIMPONI.
Pour les effets secondaires, je ne sais pas ; j’étais si faible, que je ne pouvais plus conduire, plus faire mes courses… je pouvais à peine rester chez moi et m’occuper de mes enfants. Alors des maux de tête, des vertiges, des douleurs articulaires… j’en ai eu, mais difficile de dire si ce sont les effets secondaires ou simplement si c’était dû à mon état lamentable, totalement dénutrie et carencée en presque tout.
Mais il faut être honnête, SIMPONI, qui devait avoir un effet entre 3 jours et 1 mois, n’a pas eu d’effet… Mon médecin pensait que ça ne fonctionnerait pas… Mais on a décidé de poursuivre encore.
Avec tout ce que j’ai testé, il fallait que je poursuive ma recherche, car j’ai maintenant 32 ans, et je ne veux toujours pas de poche ! Mon médecin est bien gentil, mais j’aimerais bien ne plus jamais le rencontrer. Alors je cherche et je cherche…
Je sais que je ne suis pas la seule à chercher ainsi, et je me dis qu’on arrivera peut être un jour, en croisant nos expériences et nos recherches, à trouver des remèdes qui peuvent aider. Car il faut avouer que les médecins ne nous aident pas beaucoup ; ils savent prescrire ce qu’il y a dans le VIDAL, mais on pourrait aller plus loin. Quand j’ai supprimer le gluten (je ne suis ni allergique, ni intolérante), mon gastro qui me recommandait de manger des pâtes, du riz et de la viande, m’a dit qu’en effet, supprimer le gluten permet de supprimer les glaires. Chez moi, c’était radical.
Mais quand vous enlevez le gluten, c’est compliqué dans notre « civilisation ». Mais j’ai trouvé un merveilleux substitut : c’est l’épeautre, le vrai épeautre, celui qui n’a pas été hybridé. Il contient du gluten, mais il est totalement assimilé par l’organisme.
Je fais un régime depuis 3 semaine à base d’épeautre ; mes saignements que j’ai depuis novembre dernier (donc depuis 1 an) sont de moins en moins importants. J’ai lu qu’il fallait 6 semaines de régime pour qu’il y ait vraiment un effet sur la santé.
Mes diarrhées, je les gère avec du psyllium blond. Ce n’est pas bon à boire, mais c’est une fibre qui tapisse les intestins et qui régule l’eau dans le colon ; il aide aussi bien les personnes constipées que les personnes ayant des diarrhées comme moi. Et comme le psyllium agit comme un pansement dans le colon, il y a moins d’irritations et moins de saignements. J’en ai parlé à mon gastro, qui connaissait très bien cette plante et qui m’a indiqué que j’avais raison d’essayer et que ça ne pouvait en aucun cas faire du mal.
Maintenant, il faut avouer que je ne peux pas dire que mon régime actuel est la cause de l’amélioration considérable de mon état. Peut être est-ce simplement le SIMPONI qui ferait effet ? Possible… Ceci dit, je reprends du poids, je n’ai plus de vertiges, je me sens reprendre des forces. Ce matin, j’ai pu conduire ma fille à l’école, ce que je n’avais plus fait depuis 1 mois, et j’étais la maman la plus heureuse.
Je suis longue, excusez moi… Mais je voulais me présenter car je voudrais bien trouver 1 ou 2 personnes qui ont un profil similaire au mien, et qui serait ok pour tester également ce régime d’épeautre et de psyllium. L’origine de ce régime se trouve dans les mémoires de Sainte Hildegarde de Bingen (une religieuse allemande). Il consiste à manger le matin un genre de pudding à base de semoule d’épeautre, d’épices, de pommes et d’amandes. Ensuite, il faut manger une soupe de farine d’épeautre et le soir, un peu de pain d’épeautre ou du riz d’épeautre. C’est un petit investissement car cet épeautre se commande par internet (il est cultivé à l’ancienne en Allemagne) et cela nécessite d’être rigoureux et volontaire. Il ne faut pas faire d’écart, supprimer tout ce qui contient du blé (pain, viennoiseries, pizzas, pâtes, gâteaux, biscuits…), les laitages industriels… Bref, ce n’est possible que si on mange chez soi et si on a une grande volonté. Au début, ce n’est pas évident. Alors, quelqu’un me suit ?