Coucou Emma
Saleté de maladie !!!!!Je pense fort à toi .Je ne te connais pas mais je pense connaître ce que l’on ressent face à cette saleté de maladie (bon,même si je sais que chacun est différent ).On se voudrait forte et maîtriser tout ça et puis vlan,on est à terre ,le moral dans les chaussettes mais qui ne l’aurait pas quand cette maladie prend le dessus .
Bon,tu es hospitalisée ,c’est sans doute la meilleure solution .Que t’ont dit les médecins ?Je sais souvent ;ils ne sont pas très bavards .Peut-être attendent-ils de te requinquer pour te donner simponi (je n’ai jamais eu ce traitement)?ou peut-être vas-tu commencer un autre traitement ?
Pas marrant l’hôpital !As-tu des visites ?
Ne te gêne pas si tu veux m’écrire même en mp ;cela fait du bien de parler de cette maladie ou du moins de ce qu’elle nous fait subir à quelqu’un de neutre car je sais comme c’est difficile d’en parler à son entourage :peur de déranger ,de recevoir des conseils débiles ,…
Pour moi,j’ai l’impression (mais je n’ose pas y croire encore) d’aller mieux :moins de selles,presque plus de sang ,…. mais toujours grosse fatigue donc le moral toujours en dents de scie mais avec un espoir grandissant .Donc,peut-être qu’entyvio commence à agir au bout de 8 semaines …
Emma,essaie de garder espoir;il y a bien un traitement qui va fonctionner ,zut alors !
Dans quelle région habites-tu ?As-tu une famille qui t’entoure ?
Je te fais des bisous affectueux et essaie de t’envoyer un peu d’énergie .

Merci Emma pour tous ces renseignements .J’avais déjà entendu parler du Boulou par une connaissance qui n’y allait qu’une semaine (donc non remboursé) mais pour un burn out et elle était comme toi ravie du cadre et de l’équipe des soignants .Pour moi,pas de soucis pour la période car j’ai pu prendre ma retraite précocement après une période de longue maladie (j’ai commencé à travailler jeune mais bon,j’ai une décote…) .Il faut que j’aille voir le médecin pour la prise en charge .
Pour Entyvio ,le gastro m’a bien précisé que l’effet dans le meilleur des cas se faisait sentir au bout de 10 semaines mais que cela pouvait prendre 6 mois .Alors patience mais douloureuse parfois ,surtout ,quand un petit con d’interne(je m’excuse pour les termes) te dit lors de la dernière perfusion : »ce ne sont que des ressentis ,vous avez l’air en pleine forme ».Il avait juste oublié de regarder mes résultats d’analyses qui montraient une augmentation de l’inflammation ,que mon taux de fer était très bas et que j’avais un germe dans les urines .Bon,j’ai juste eu envie de lui envoyer un seau de mes ressentis (plus de 10 selles sanguinolentes par jour )dans la figure …Pas d’excuses de sa part bien sûr même si finalement ,j’ai eu droit à une poche de fer et une ordonnance pour un antibiotique .
Je suis partagée entre la colère et le rire (en l’imaginant couvert de M…).
Je te souhaite d’être de nouveau en rémission longue et cela me donne de l’espoir même si dix ans après le diagnostic,ma plus longue rémission n’a été que de trois mois .
Bon courage à tout le monde .

Oui, c’est vrai que j’aurais bien aimé moi aussi avoir des news de zazounette pour voir si ça marche son dispositif; Le problème est que lorsque les gens vont bien, ils ne viennent plus sur le forum : à tort car c’est cool de savoir qu’ils vont bien !, Alors je vais en cure au Boulou dans les Pyrénées Orientales ; ce n’est pas le lieu le plus spécialisé pour les MICI mais ils progressent en ce sens.. Il est vrai que je m’y plais beaucoup car la région est vriament chouette. Bon d’accord, on n’y va pas pour la beauté des lieux mais pour que cela fasse du bien ! Rien que la « zénitude » fait du bien. loin des soucis, du boulot (quoique). Mais CHATEL GUYON est plus spécialisé (Massif Central) avec entérocolyse (injections d’eaux thermales). J’y suis allée une fois mais c’est un peu paumé mais « bucolique »; c’est la cambrousse au sens positif, loin du bruit. Je vais quand même retourner au Boulou car je m’y plais ; je vais dans un mobil home de camping sympa (2 semaines louées, la 3ème gratos mais en dehors de la saison). Je peux me permettre d’y aller en dehors des vacances scolaires, n’ayant plus d’enfant scolarisé, ça me coûte donc moins cher. Je peux donc vous donner des adresses si ça vous intéresse. La sécu prend en charge (pour l’instant, espérons que ça dure) les frais de déplacement (tarif train 2ème classe) et un petit forfait hébergement d’une centaine d’€. Moi j’ai une complémentaire qui me donne 200 € pour l’hébergement. Du coup, cela ne me revient pas trop trop cher. (660 € -300 € soit 360 € environ pour 3 semaines mi saison (mai à début juillet) C’est sûr que c’est quand même un budget que malheureusement tout le monde ne peut pas se permettre. Si vous êtes en arrêt maladie pour la cure, (ce qui est mieux si vous le pouvez) la sécu prend en charge bien évidemment vos indemnités puisque vous êtes normalement en ALD. Je me fais toujours une joie d’y aller. Je me tiens à votre dispo si vous souhaitez d’autres renseignements. bises à tous et toutes.

Peux-tu nous dire où tu vas pour la cure thermale . Merci

Je précise que de 38 à 52 ans, peu de traitement, juste un peu de pentasa et un peu de corticoïdes par voie rectale mais en tout pendant 4 mois peut être et pas d’affilées. dès que j’estimais que ça allait, j’arrêtais tout traitement. ca m’avait bien réussi.

Bonjour EMMAdu13 ,
J’aimerai que tu précises un peu plus ta situation . Tu es restée 16 ans en rémission sans traitement ou pas ? Avais-tu une alimentation adaptée , une bonne hygiène de vie ? Un traitement naturel ?
j’ai compris qu’un gros stress et la prise d’un anti inflammatoire a provoqué il y a 4 ans une poussée . Ce que je trouve incroyable c’est que cette poussée ne puisse pas être contrôlée après 16 ans de rémission ! Chez toi , il n’y a ni poids ni mesure si je peux m’exprimer ainsi .
Encore une question : est-ce que la crise qui a permis de diagnostiquer la RCH était sévère ou pas ?
Merci de me répondre et bon courage pour calmer cette nouvelle attaque qui dure .

Le gastro m’a déjà prévu une rectoscopie le 24 janvier afin de voir si il y a des améliorations et pas que dans mon ressenti. Il estime qu’il y aurait dû avoir une amélioration déjà. Sauf que comme j’étais sous cortisone, impossible de savoir… Et une fois dessous 10 mg de cortisone, les symptômes sont revenus et les allers retours aux toilettes aussi.
A priori il n’aurait pas fallu que les symptômes reviennent alors peut être que le Simponi n’est pas efficace… Après quand je lis les documents sur les sites médicaux cela dit qu’on juge de l’efficacité entre 12 et 16 semaines alors je ne comprends pas trop cet emballement.
cela me fait bizarre car j’ai passé 7 ans en rémission malgré des petites rechutes avec 10 jours de suppositoires qui faisaient passer la crise. Là l’imurel ne fait plus d’effet depuis septembre dernier… Je l’ai arrêté fin décembre et j’ai commencé Simponi…

Et toi Emmadu13 tu as déjà été sous Rémicade ? Tu vas plus pouvoir continuer le Simponi ?

Bonjour Emmadu13,

Merci beaucoup. Cela a mis combien de temps pour aller vraiment mieux chez vous ?
Moi cela ne fait que 4 semaines, j’ai débuté le 15 décembre : une dose de 200mg la première fois plus une dose 100 15 jours plus tard. La deuxième injection a eu lieu le 29 décembre…
J’aimerai que cela fonctionne mais j’ai toujours des symptômes (et le gastro m’a laisse 10mg de cortisone jusqu’à la rectoscopie). Je ne vais pas désespérer alors car je suis encore loin des 12 semaines….
J’aimerai éviter le Rémicade, les perfusions en hôpital et donc les arrêts maladie…

Bonne journée

Leeloo