Bonjour,

Je n’ai pas pris le temps d’écrire la suite de mon RDV. Donc oui j’ai bien eu un 2e avis d’un gastro qui me dit qu’il est possible d’essayer de la corticothérapie courte avant de prendre des immuno. En fonction de s’il y a rechute, il faudrait discuter des immo ou de l’anti TNF. En parallèle de mon traitement, je suis suivie par une naturopathe.
On m’a prescrit du pentasa granule 4 gr en plus du lavement mais j’ai fait une mauvaise réaction au bout de 48 h donc je ne peux plus en prendre. Je suis actuellement sous pentasa lavement + entocort à 6 mg.

Bonjour.
Je partage mon retour d’expérience.
Après la coloscopie, ma gastro hésite entre une RCH bi polaire (localisée rectum et appendice avec le reste sain) ou à Crohn.
Ma gastro m’a effectivement proposé l’Imurel que j’ai refusé à cause des effets secondaires. Elle m’a donc prescrit du pentasa 4 g / j, plus de l’entocort 3 mg *2. Je prenais le pentasa depuis seulement 48 h. J’ai fait un malaise, forte douleur dans le bas ventre près le vessie. Etant sur mon lieu de travail, les pompiers ont été appelés direction les urgences. J’ai bien évidemment pensé tout de suite au pentasa et ça a été confirmé avec les urines qui étaient marrons pleines de sang. Pas de chance c’est un très rare effet 2nd du pentasa en granules (1/10 000 selon la notice). A mon avis, c’est raté avec ce médicament. Je continue avec le pentasa lavement puis l’entocort. J’ai vraiment très peur de ce qu’on va me proposer maintenant car cela ne fait que renforcer mes convictions sur les effets 2nd liés aux médicaments un peu costaud. Normalement le pentasa est généralement bien supporté de ce que j’ai pu lire alors à quoi s’attendre avec l’Imurel… Je me laisse le temps de réfléchir car j’étais plutôt en forme avant de prendre le pentasa oral. Bon courage à tous.

Merci Magalie pour votre commentaire. Vous confirmez bien mes doutes même si j’ai lu dans ce forum de nombreux témoignages positifs sur l’Imurel. Pour certains, ce médicament leur a vraiment amélioré leur maladie. Mais quasiment tous ces témoignages intervenaient après l’échec d’autres traitements.
Je vois ma gastro demain. Elle ne me dit pas grand chose sur mon état…J’ai trouvé un spécialiste MICI sur les conseils de l’AFA à l’hôpital de Brest pour un 2e avis.
Je pense me laisser du temps avant de prendre mes médicaments aussi lourds d’autant plus que le Pentasa lavement fonctionne bien.
Je pense que ma RCH s’est déclenchée par une prise chronique d’Ibuprofène (migraineuse) alliée à un stress professionnel et personnel intense depuis 2016…Aussi j’ai décidé de revoir mon hygiène de vie avec de la sophrologie et une naturopathe. Adieu l’ibuprofène également et plus généralement les AINS. J’ai lu effectivement les mêmes choses que vous sur le régime sans gluten qui n’est pas facile à tenir.