traitement IMUREL

Lancé par Samantha-6250 - Dernier message le 27/10/2015 à 19:39
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hamo-2039 - 21/10/2015 à 17:39

Loupé ….Je poursuis :
Muriel , VDS , tt ce que j’avais envie de dire est dit .
Par contre il n’y a pas de recherche commune entre les gastro entérologues et les immunologues m’a dit la mienne pour répondre à ma question . Pourtant çà parait logique . En parlant de recherche , où en est-t-on ? Quoi de neuf ces derniers temps ?
Nous n’avons plus de nouvelles des malades sous védo ni de Louloute ( je crois ) qui avait un stimulateur du nerf vagal .
A propos d’alimentation ma gastro me dit tj :  » mangez tt ce qui vous fait plaisir !  » faut dire que je ne suis pas épaisse . Elle élude le sujet donc je fais comme Muriel : je ne lui en parle plus et je fais ma petite cuisine dans mon coin .
Pour elle c’est bon si c’est scientifiquement prouvé mais qd on connait l’esprit des labos çà fait franchement sourire .

hamo-2039 - 21/10/2015 à 17:26

jacques , moi aussi j’aimerai que vous nous parliez de votre  » régime  » .
M’adress

Alice in Wonderland-6160 - 21/10/2015 à 14:39

Muriel,
Concernant ta question y -a-t-il de la recherche commune entre les gastros et les immunologues? peut être que le comité scientifique de l’Afa serait à meme de te répondre. Je pense qu’il faut contacter Anne Buisson.

Tiens nous au jus…

ekia64 - 21/10/2015 à 11:44

merci muriel pour toutes tes recherches c’est vraiment sympa meme si au depart j’étais réticente sur le régime excuses moi d’ailleurs ….. mais …….je maintiens que le stress aussi est ennemi on va dire n°2….

Fais nous profiter de ton savoir , on en sait jamais assez surtout moi qui n’aime pas trop glaner sur le net ..j’aime bien qd tout est pondu frais …

au plaisir de te lire muriel et encore merci d’etre aussi battante ça ns aide

Muriel-1919 - 21/10/2015 à 10:37

et je me pose la question: y-a-t-il de la recherche commune entre les gastros et les immunologues? quelqu’un a-t-il la réponse?

Muriel-1919 - 21/10/2015 à 10:33

je suis tout à fait d’accord avec vous, je ne parle plus de la façon dont je m’alimente aux médecins en général, aux gastros en particulier, depuis quelques années. Les recherches sanguines d’anticorps IgG, c’est une grosse escroquerie pour eux. Pour nous, les malades, ce qui compte ce sont les résultats et moi, j’en ai, pour l’instant, avec l’éviction du blé. Si un jour, je devais refaire une poussée malgré mon « régime », je serais assez honnête pour en parler sur le forum. C’est comme cela que l’on peut progresser. Merci Hamo et Vent du Sud pour vos commentaires me concernant, cela me rend heureuse car ma RCH est ma bataille de toute une vie et j’ai hâte que la recherche avance: recherche environnementale surtout car autrement comment expliquer qu’il y ait de plus en plus de cas, des enfants et surtout avec des formes plus agressives en général.

ekia64 - 21/10/2015 à 10:28

jacques ils sont tous pareils ils ne veulent pas entendre parler regime ,parce qu’ils ont peur des carences je pense…..et je ne parle pas de » l’histoire des labos » …..
en crise on a vite fait de bacher la nourriture et de faire des betises ….bien que ça remonte a 2006, je parle en connaissance de cause ..

Quoiqu’ils en pensent , que vs avez raison de faire attention a la nourriture ….moi je dis un gastro n’est ni diet ni naturopathe . Par contre Jacques vs ne repondez pas a la question de muriel sur votre regime ? et ce serait sympa d’en parler

merci jacques de revenir ns parler de votre vécu super sympa on en sait jamais assez

a tres vite

yanno44-6032 - 21/10/2015 à 10:14

Tout commentaire sur une influence de l’alimentation a été balayée d’un revers de la main par mon gastro. J’ai abandonné l’idée de lui en parler. Quand il a constaté que mon inflammation intestinale avait régressé lors de ma rectosigmoidoscopie, je lui ai parlé de mon régime alimentaire. Il m’a répondu : vous pensez bien que tout a été essayé sur les compléments alimentaires, vous avez simplement de la chance…
Je rechigne maintenant à en parler.

ekia64 - 21/10/2015 à 06:29

bonjours samantha

Si g un conseil a vs donner , intéressez vous de tres près au regime de muriel qui est de tres bons conseils meme si au départ j’étais un peu réticente ….

Qd vs irez voir votre gastro , parlez lui de vos horaires de travail peut etre pourrait il appuyer FORTEMENT votre demande aupres de votre medecine du travail …les horaires décales pour une rch IENNE , je doute que ce soit le top ?

Revenez ns donner des nouvelles votre cas va en intéresser plus d’un ou une…
a bientot et bon courage …..il en faut …

Samantha-6250 - 20/10/2015 à 21:41

Je mange sainement en faisant très attention depuis ma crise initiale en avril/mai… Mais aucune amélioration.
Quel régime alimentaire suivez vous?
Le soucis c’est qu’un aliment qui « passe » le lundi ne passera peut être pas le Jeudi 🙁
Je travaille également avec des horaires décalés (amplitudes de 5h50 à 1h10 en faisant les 3 huit) en contact avec la clientèle (ce qui en période de crise est très difficile à gérer…) la médecine du travail ne comprend pas l’intérêt de me changer de poste afin d’avoir des horaires de bureaux qui favoriseraient une qualité de vie meilleure!!!
Merci de vos réponses ! Je revois mon gastro le 10/11 je vais parler de tout ça avec lui pour mettre à plat tous les aspects des traitements.

Muriel-1919 - 20/10/2015 à 21:31

Jacques, quelle alimentation prenez-vous qui vous permet d’aller mieux et d’avoir stabilisé la maladie? moi, j’y crois beaucoup. J’ai aussi évité de prendre Immurel en supprimant le blé de mon alimentation. Samantha, vous devriez vous intéresser aussi à cette piste qui peut donner de bons résultats: l’alimentation.

yanno44-6032 - 20/10/2015 à 16:57

J’étais dans la même situation que toi il y a deux mois. Les symptômes s’aggravaient, le pentasa puis les corticoïdes ne fonctionnaient pas super, ils commençaient à envisager l’imurel pour voir ce que ça donnait.
J’avoue avoir paniqué. J’ai des sinusites chroniques, des angines à répétition et la perspective d’avoir un immunosuppresseur comme médicament ne m’emballait pas.
J’ai commencé à parcourir le net à la recherche d’une alimentation qui me permettrait d’aller mieux et un régime strict m’a permis de stabiliser la maladie. Le spectre de l’Imurel s’éloigne. Tous les cas sont différents mais, en faisant attention à ton alimentation, je suis sûr que tu peux trouver des repas qui ne te font pas courir aux toilettes.

abdel-6310 - 20/10/2015 à 08:53

je suis sous Imurel depuis 2007, à 03 comprimés , après repas de préférence, comme tout médicaments ya des effets, c’est contrôlé les saignements sanguine (globules blanc), ce que je fait depuis 2007 , des analyse des plaques de sang chaque trois mois.

hamo-2039 - 17/10/2015 à 22:11

je pense que vous devriez demander à votre pneumologue de se rapprocher de votre gastro si ce n’est pas déjà fait . C’est ce que je ferais dans votre cas . Allez-vous vous faire vacciner contre la grippe ? En principe lorsque l’on est asthmatique on le fait systématiquement .
Bon courage !

Samantha-6250 - 17/10/2015 à 21:39

bonsoir,
diagnostiquée RCH depuis ma crise initiale en Mai 2015, après une hospitalisation de 15 jours, j’ai eu 5 mois de cortisone, 4g de PENTASA par jour et des lavement au pentasa.
j’ai arrêté la cortisone le 5septembre sans aucun problèmes, et depuis 10 jours reprise des symptomes, fatigue, douleurs, selles hémorragiques 8 à 10 fois par jours, perte de poids…
Mon gastro m’a dit de reprendre de la cortisone ce qui a calmé les diarhées mais j’ai toujours cette grande fatigue et ces douleurs… à nouveau grosse crise de poussée…
J’ai eu une fibroscopie et coloscopie Mardi (le 13) dont les résultats ne sont pas bons…
Je dois faire un bilan complet afin de commencer début novembre un traitement immunosuppresseur IMUREL dont je ne connais pas grand chose.
également Asthnmatique sévère j’ai peur de passer l’hiver à chopper tout ce qui passe et a enchaîner les bronchites asthmatiques.
Qui est sous IMUREL?
quels en sont les effets secondaires majeurs? (je suis consciente que chacun exprime sa RCH et les effets secondaires des traitements différemment)
Bon courage à tous et toutes!!!

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