Bonjour,
Je suis désolée d’être restée si longtemps absente. Mais, j’ai eu deux légères poussée depuis mai et je n’avais pas l’inspiration de partager mes émotions.
Hamo, je suis sincèrement désolée de ne pas avoir eu par mail ton dernier poste d’il y a 3 mois.
Voici donc mon histoire depuis ces 7 derniers mois :
J’ai passé un été fantastique ! Je mangeais de tout, modérément, je travaillais sans stress et vraiment avec entousiasme, bref tout allait bien.
Puis, comme d’habitude, des symptômes sont réapparus : fatigue, douleurs articulaires, balonnements tout ça fin juillet… Et fin août, diarrhée !
Je suis allée voir mon généraliste car je voulais me mettre tout de suite sous corticoïdes !
60 mgrs /jour.
Au bout d’une semaine j’ai arrêté les diarrhée, c’était gagné. Après, environs 3 mois de diminution de corticoïdes. ..
En octobre, nous sommes partis une petite semaine en vacances. Et, malencontreusement je me suis foulée la cheville, bêtement, en marchant le nez en l’air. J’étais chez mes nièces et elles m’ont proposé un petit coût de pommade voltarène. Je l’ai ai écouté. Grosse connerie !
J’ai pourtant la liste des médicaments qui me sont formellement interdits, tout médocs anti-inflammatoire sous quelque forme que ce soit ! Mais j’avais oublié et en plus en pommade !
Fin octobre, re-rechute ! Ras le bol, j’ai repris contact avec le Professeur Bonaz et me suis remise sous corticoïdes 60 mgr /jour.
Le Professeur m’a proposé de me mettre sous nutrition entérale pour un mois et m’a faite hospitalisée pour m’étudiée sous toute les formes. Résultat des courses : légère poussée dans le colon transversal.
Nous avons discuté de la suite pour trouver une stabilitée à mon état de santé. Reprendre un traitement en laissant la neurones stimulation, lequel ? Augmenter la puissance de la neurones stimulation ? Pas d’anti TNF alpha cause grosse réactions handicapante pour moi…
Après avoir parlé de tout et de rien, il a trouvé la cause de ma nouvelle poussée : le fait d’avoir utilisé voltarène. Je m’en suis voulu énormément !
De la, il m’ a dit qu’il allait réfléchir à la suite…..
Je l’ai revu le 20 novembre et nous avons décidé d’attendre encore l’action de la neuro stimulation : avec le recul ( 4 ans depuis le premier patient sous neuro stimulation ), ce traitement sans effets secondaires est dans la moyenne des autres traitements chimiques, 55% de réussite. Mais, il s’avère qu’il peut être long à agir, 2 voir 3 ans sont nécessaire lors de stimulation pour les crises d’épilepsie !
N’étant pas pressée de reprendre un traitement lourd, j’ai donc décidé d’attendre encore. Et cette fois, je vais faire attention aux médocs anti-inflammatoires ! Promis !
Je devrais reprendre le travail rapidement, je suis en pleine forme et je vous souhaite à tous de bonne fête de fin d’année et surtout bon courage à tous ❤
Une dernière chose : je vous conseille de vous procurer un livre de BD très bien fait : allez voir sur amazone, on peut le feuilleter un peu, c’est carnet de santé foireuse. Une bonne idée cadeau pour notre entourage afin qu’il comprenne un peu notre calvaire