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ESPACE PERSONNEL

Traitement à l’Entocort – maladie de Crohn

Lancé par Nana99-665 - Dernier message le 15/01/2018 à 14:49
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valentina2-3109 - 29/07/2014 à 17:18

bonjour je suis nouvelle sur le forum , j’ai une maladie de Crohn depuis 20 ans je prend de l entocort depuis des années avec des arrêt pas concluent puisque tout par en biberine !!!mais quand même avec des bilans sanguin pas mal chercher l’ erreur !!!! effet secondaire : prise de poids , rétention d’eau , a vraie dire ses une maladie avec la quelle je ne m ennuie jamais toujours des surprises !!!! y a 20 ans on disait faut pas manger de fruit de légume on doit être fatiguée que pendant les poussée ect …. faut aussi écouter sont corps faut aller de l’avant quand ça avec et faire des pose quand t on en peux plus lol ….

Patamouk - 05/03/2014 à 21:46

Non mais tu n’es pas négative Nana99, c’est réaliste aussi. Et malheureusement, tu as raison dans le fait de dire qu’on ne se débarrasse jamais de cette maladie.
Pareil que toi, un écart et je le paye aussi (que ce soit au niveau de la nourriture, ou une courte nuit de sommeil, etc). Et oui, il y a bien un avant et un après Crohn et RCH.
Le point « positif » : depuis que j’ai cette maladie, je ne suis absolument plus du tout pudique ! 🙂 Et puis j’arrive à parler ouvertement de ma maladie et de mes symptômes « gênant » très facilement, en en parlant avec humour, ça passe toujours bien !

Nana99-665 - 03/03/2014 à 14:48

Bonjour, j’ai arrêté Entocort fin janvier. ça avait l’air d’aller bien mais depuis 3-4 jours j’ai des douleurs dans tout l’abdomen et les problèmes de transit qui reviennent doucement. J’ai l’impression que la maladie revient. J’angoisse beaucoup que ce soit le cas. Je confirme l’Entocort n’est efficace que sur l’iléon, ça la gastro me l’avait confirmé. C’est pourquoi il m’a rajouté du Pentasa puisque je suis aussi atteinte au colon et au rectum (la totale !). Cette maladie est vraiment « tordue ». j’ai l’impression qu’on ne s’en débarrasse jamais. entre les douleurs à l’estomac, aux intestins, aux articulations, une petite toux sèche de temps en temps, des douleurs aux globes oculaires et une fatigue quotidienne, tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes… Il faut tout le temps se ménager. dès que je fais un écart je paye cash, soit douleurs, soit toilettes. au choix !! je suis désolée d’être négative. Je crois que c’est vrai qu’il faut garder de l’humour et bien se mettre dans le crâne qu’il y a un AVANT et un APRES le Crohn Bonne journée à tout le monde !

Patamouk - 02/03/2014 à 10:48

J’ai trouvé ça : « ENTOCORT : Traitement d’attaque de la maladie de Crohn d’intensité légère à modérée affectant l’iléon et / ou le côlon ascendant. » Donc ça concerne bien l’iléon. (c’est Doctissimo qui le dit, ça ne peut qu’être vrai ! 😉

Sylvain-2221 - 28/02/2014 à 17:32

L’entocort surtout efficace au niveau de l’iléon, c’est ce que m’a dit mon gastro. Je répète ça (bêtement) mais c’est à vérifier quand même…

Patamouk - 28/02/2014 à 14:06

Ah oui tout pareil pour le « boostage ». Mais pas un boostage de type sympathique, un boostage artificiel et nerveux. Je ne savais pas que ce médicament était surtout efficace sur l’iléon. Alors pourquoi est-il donné également à ceux qui ont une RCH dont seul le gros intestin est touché? Mystère de la médecine j’imagine…

Sylvain-2221 - 24/02/2014 à 21:20

En ce qui me concerne, 6 mois sous Entocort. J’ai arrêté car cela me « boostait » trop. Trop de nervosité, trop d’irritabilité, trop d’hypertension et beaucoup de mal à dormir.
De plus, l’Entocort est surtout efficace sur une région précise de l’intestin : l’iléon. Le médicament n’agissait presque pas sur le reste de l’appareil digestif (colon, duodénum, etc.)

Patamouk - 19/02/2014 à 12:50

Bonjour Nana99
Je réponds un peu tard, mais j’ai également eu un traitement sous Entocort il y a qq années, pour une RCH. j’ai gonflé de 15 kg (!) mais surtout, aucune amélioration de ma maladie : toujours des pertes de sang, des diarrhées, des maux de ventre…et les effets secondaires atroces de cette foutue cortisone (que j’ai pris « seulement » 6 mois environ) : crampes musculaires et comme toi, des problèmes de rhumatismes, insomnies évidemment, irratibilité, fatigue (et d’autres dont je me souviens plus !).
Le fait de sentir que tu es abandonnée à ton sort, je l’ai et je le ressens toujours…
J’espère en tout cas que tu vas mieux, et que tu as réussi à arrêter la cortisone.

Nana99-665 - 28/01/2014 à 12:29

Pour répondre à Gégène, je suis Crohn et j’ai 37,8° tous les soirs depuis presque un an maintenant. Dans la journée j’ai 37,5°.

Nana99-665 - 27/01/2014 à 14:47

Bonjour à tout le monde, donc je suis allée chez le gastro et il m’a seulement dit qu’il faut arrêter à la fin du mois l’entocort et diminuer pentasa à partir de début février. Alors si j’ai bien compris le gastro, il y a 3 traitements en gros pour la maladie de Crohn. Vu mes bons résultats sanguins il m’a donné le 1er traitement, le plus léger, et là il le diminue comme si la crise était passée. il faut voir comment ça va évoluer et s’il est obligé d’augmenter le traitement et de passer aux cortisones. Moi j’ai toujours de la fièvre, la fatigue je n’en parle même plus (je deviens soulante à moi même), et j’ai des douleurs au ventre et aux articulations. pour le transit je crois que c’est stabilisé en constipé (désolée). j’ai l’impression d’être abandonnée à mon sort. Le gastro m’a donné une prise de sang à faire pour voir si je n’ai pas un truc rhumatismal. quand on regarde les symptômes c’est angoissant, mais ça a l’air d’angoisser que moi. Donc du coup et bien j’attends les résultats sanguins mercredi soir et j’attends de voir comment je me sentirai en arrêtant entocort et en diminuant pentasa. désolée d’avoir été si longue. Bonne journée à tout le monde !

sususyl-1857 - 12/01/2014 à 22:16

bonsoir nana99, j’ai la maladie de Crohn depuis 10 ans maintenant et je vous confirme qu’il faut du temps pour digérer l’info, pour ma part j’ai mis 1 an à l’accepter…. J’ai depuis compris qu’il fallait éviter le stress, car toutes mes crises importantes ont été précédées de période de stress intense !!!
Il vous faut aussi intégrer que la fatigue va être votre quotidien… Personnellement, cela fait 10 ans que j’ai l’impression d’avoir 30 ans de plus sur les épaules !!! J’ai découvert cet été un produit à base de plantes qui me redonne la forme mais avant de pouvoir recourir à de tels produits il faudra que votre crise se stabilise… j’ai été sous Entocort pour une de mes crise et ça me l’avait bien stabilisée mais seulement au bout de 3 mois… Sinon je suis sous Rowasa depuis 10 ans et ça se passe très bien….
Toutes les personnes sont différentes est réagissent donc différemment…
Bon courage pour votre visite du 16 !!!
Si plus tard vous voulez en savoir plus sur le produit que je prend contactez-moi en message privé…
Bonne soirée

Nana99-665 - 03/01/2014 à 17:22

Merci pour vos commentaires. J’ai aussi l’impression qu’Entocort, à part m’avoir fait grossir, n’a aucun effet ou pas beaucoup. C’est vrai que je vais moins aux toilettes, de ce côté-là j’ai repris une vie normale, mais j’ai toujours des douleurs au ventre de temps en temps, de la fatigue et surtout de la fièvre (37,9° tous les soirs), ce qui je pense est le signe que l’inflammation est toujours là, et que la maladie « creuse ». J’angoisse un peu de ce que va me dire mon gastro le 16/01. Enfin c’est vraiment vrai qu’on doit faire avec cette maladie. Je vous souhaite néanmoins une Belle Année 2014 !

Anonymous583ed7a983c59-1436 - 30/12/2013 à 18:58

Effectivement pas de généralité, je suis d’accord avec vous, mais pour la grande majorité des patients, la prise de sang est un 1er indicateur fiable qui aide notamment le gastro à orienter un traitement ou un autre examen. Il y a malheureusement des cas atypiques mais il ne faut pas justement en faire une généralité. Sinon, comment expliquer que les praticiens recourent à cet examen (non invasif) en priorité ? Bien sûr il n’est pas suffisant dans tous les cas mais pour ma part il est à privilégier en priorité avant les scanners, IRM et endoscopies. Dans votre cas, je comprends que mon commentaire ne vous parle pas mais encore une fois, comme vous le dites votre cas est rare et atypique. Bon courage à vous pour la suite. Marie

Anonymous583ed7a991ce5-1611 - 29/12/2013 à 21:37

Petit bemol au dernier commentaire , je suis atteinte depuis 30 ans de crohn , opérée en urgence il y a trois ans je fais partie des rares cas qui n’avait pas de signe au niveau de la prise de sang ou rarement…… seuls les symptômes peuvent indiquer l’évolution, sous rémicade depuis 3 ans en aout lors d’une colo de contrôle on s’est aperçu que la maladie avait repris au niveau de la cicatrice et pourtant pas de VS ni de CRP augmentée, je suis sous cortisone depuis un mois en plus du rémicade et un scanner la semaine derniére révéle que l’inflammation est toujours là, je retourne faire une injection demain;
Moralité aucune généralité à faire chacun est différent face à cette maladie il faut surtout écouter objectivement notre corps je suis persuadée que chacun est capable de savoir ce qui est normal et ce qui ne l’est pas.
Bon courage à tous

Anonymous583ed7a991ce5-1611 - 29/12/2013 à 21:30

Attention aux généralités, je suis l’exemple d’un cas atypique… atteinte depuis 30 ans de crohn, il y a trois ans j’ai été opérée en urgence, je n’avais aucun symptome sanguin…. seules les douleurs ont alerté le gastro, et moi même, la video capsule a révélé 20 cm en sang et une nécrose de 6 cm, après l opération j’ai entamé le rémicade lors d’une colo de contrôle en aout j’avais quelques tous petits symptômes, je sentais que ce n’était pas stable, rebelote rien à la prise de sang et pourtant de nouveau 5 cm atteints au niveau de la cicatrice et toujours rien au niveau sanguin!!!!!!!
Moralité fiez vous aussi à vos symptômes , nous savons distinguer le normal du pas normal …….
allez demain Rémicade !!!!! j’y crois je fais confiance à mon gastro à 100%
bon courage à tous

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