Pour répondre à anonymous, l’inflammation persistante ne donne pas de symptôme à part de la fatigue, une douleur au genou (est-ce lié ?), l’appétit reste bon. Ma fille est de nouveau sous complément alimentaire car son poids diminue légèrement. Son docteur ne change rien à son traitement car elle continue à vivre normalement, elle grandit et surtout, elle n’a pas de douleurs. MAIS je reste avant tout une maman et je m’inquiète terriblement car j’ai toujours peur que son état s’aggrave, je ne peux pas admettre que son inflammation continue son oeuvre sans qu’il y ait réellement de choses faites …
Pour le rythme de croisière, je comprends 😉 on cale les vacs, les animations, les sorties en fonction des dates d’injection, et cela reste un moment agréable (si tant est qu’il peut l’être !!!).
Pour vos enfants, comment s’est décidé le passage à 5 semaines ? Je pense qu’un rapprochement entre 2 injections ne devrait pas tarder chez nous, sa doc pense que la situation peut s’arranger en laissant les choses en l’état, les lésions étant très longues à se résorber selon elle. Mais je n’y crois pas trop, je vois bien qu’elle est moins en forme.
J’appréhende beaucoup la suite, j’ai peur qu’il n’y ait plus de traitement un jour, que sa vie en devienne invivable 🙁 Comme toutes les mamans sûrement …
Pour Nadia, le Modulen a été efficace chez ma fille mais en exclusif et sur 6 semaines. Est-elle tout de même dans la courbe de poids ?
Malgré sa baisse de poids, sa courbe de croissance est encore dans la norme mais je veille !!!