Bonsoir ESPOIR,
comment va votre fils? Quel âge a-t-il? c’est la maladie de Crohn? Quel traitement de fond prend il maintenant? Bon courage à vous et votre fils

Bonjour non toujours pas d opération ma femme est a nouveau monté a paris mais le chirurgien ne veux pas l opérer elle suit actuelement un nouveau traitement qui semble un peut fonctionner donc nous attendons la suite des évenements de plus elle va aller voir un andocrinologue car cela fait maintenant 3 ans qu elle n a pas prit un cm donc toujours dans l incertitude total a vivre au jour le jour.

Bonsoir Dreamcatcher,
pourrions nous avoir des nouvelles de votre petite? a t elle eu une opération finalement? Avez vous trouvé un traitement pour la soulager?

Vous venez d’Alsace alors vous avez sans doute entendu parler en Allemagne du centre :  » PRAXIS HARTGENS HEILPRAKTIKER  » à KELH . Certains se font soigner là-bas mais cela revient très cher car bien sûr pas remboursé .
Ils ont une approche de la maladie différente d’en France .
Bien sûr c’est un peu tard maintenant puisque vous avez changé de région et que votre fille est dans l’urgence ; je vous en parle malgré tt puisque vous êtes à la porte de l’opération .
En quoi consiste-elle dans un 1er tps ?

Elle est très jeune effectivement ; je comprends que vous soyez inquiète pour se croissance .
Vous dites que vous devez remonter à Paris où les médecins prendront une décision ; ils vont trouver une alternative pour éviter l’opération ; une décision collégiale dans un cas aussi sérieux que celui de votre fille s’impose . Il faut espérer et en tous les cas ne pas la laisser dans cet état de souffrance et de fatigue .
Courage . Tenez-nous au courant si vous pouvez ; on pense à vous .

Dream , quel âge a votre fille ?
je suppose qu’elle est très jeune et parler d’opération est terrible .
Courage pour la soutenir au maximum et donnez-nous des nouvelles qd vous pourrez .

Bonjour à tous / toutes,

Le Rémicade semble fonctionner mais j’ai l’impression que l’intervalle entre 2 perfs (8 semaines) est trop long, je pense que nous arriverons bientôt à l’étape où il faudra réduire cet intervalle.
Actuellement, aucun symptôme chez ma fille mais une perte de poids régulière. Je n’ai pas eu de nouvelle de son doc donc en accord avec ma fille, elle reprend du Modulen à la place de son petit déj, c’est assez efficace habituellement. Il faut dire que ce pb de poids est un souci pour moi et donc pour elle, elle ne comprend pas que son poids n’augmente pas alors qu’elle prend des compléments alimentaires, je pense que mon attitude l’inquiète aussi, c’est pour cela qu’elle ne se pèse plus que toutes les semaines. Devant elle, j’essaie de relativiser mais elle doit sentir mon inquiétude 🙁

Nous n’avons pas noté d’angines plus fréquentes, elle est même rarement malade. Elle est juste plus fatiguée.