Bonjour a tous,
Je m’appelle Simon, j’ai 16 ans, bientôt 17 et j’ai déclaré ma RCH (officiellement) a 15 ans.
Ma sœur a elle aussi une RCH, elle a aujourd’hui 30 ans et a déclaré sa maladie a 19-20 ans.
Elle a était opéré de nombreuses fois pour arriver a une ablation d’une partie du colon.
Aujourd’hui elle va mieux mais c’est mon histoire personnelle que je veut vous raconter..
Ça a commencer quand j’avais 8 ans, on étais chez des amis justement avec ma sœur et son copain, elle avait donc déjà était opéré et on connaissait sa maladie, j’ai était pris, après le repas, de violent spasme au ventre, on a donc était a l’hôpital, arriver la bas, ça allait mieux, j’ai quand même eu des examens mais rien, je n’avais rien selon les médecins.
Quelques années sont passés et puis vers 10 ans ça a repris, je jouais comme tout enfant et d’un coup j’étais plié en deux sur le canapé en ayant de terrible douleur, a l’hôpital on avais rien, pourtant il connaissait la pathologie de ma sœur, ( mais déjà au début de la maladie de ma sœur, ma mère était folle et sa fille n’avait rien, puis un jour elle est arrive a l’hôpital avec un risque d’embolie très élevé et la on a était pris au sérieux) seul notre médecin de famille avait l’air de prêter attention a ses spasmes, tout était normal pourtant lors des prises de sang, en fin de 3ème a mes 15 ans donc, j’ai eu du sang dans mes selles, j’en ai donc (difficilement) parler a mes parents, j’avais compris, rendez vous pris chez notre médecin traitant, qui nous a envoye chez un Gastro, un très bon gastro, au début je n’avais presque aucun symptômes, j’étais jeune sapeur pompier, en stage pendant l’hiver avec les pisteur secouristes et passionne par la sécurité civile je rêvais d’intégrer les rangs des sapeur pompier de Paris, puis les symptômes sont réellement apparus, avec forcément une perte de moral immédiate, j’ai était hospitalisé une première fois, on est passe a la cortisone + immurel, forcément vous connaissez les effets de la cortisone j’étais encore plus mal, déjà que je n’avais pas le moral mais la c’était la goute d’eau en trop, après 6 mois mon Gastro m’a bien évidemment dit que j’étais réfractaire a la cortico-teraphie, on est donc passe au remicade, et la j’allais un peu mieux, j’ai repris mon physique et donc le moral en peu en hausse, mais j’ai vite déchanter, 6h a l’hôpital avec cette perfusion, même avec des infirmiers super (merci Denise et Émilie) c’est long, contraignant et au final pour très peu d’effet, une semaine de bien pour 5semaines de mal, on a donc commence a raccourcir les doses sans succès, mon Gastro, Mr Porte, est partis en retraite est a donc transmis mon dossier a Madame Colnot, premièrement, un grand merci a ce Mr Porte, un grand monsieur toujours dispo pour ses patients, et quelqu’un d’humain dans le monde hospitalier! Premier rendez vous avec ma nouvelle Gastro et quelle professionnalisme tout en restant chaleureuse et en me rassurant, elle m’a demande d’aller voir un professeur a Grenoble, j’ai d’abord eu un rendez vous 6 mois après puis les a appeler leur demander d’avancer se rendez vous, finalement j’ai eu le droit a un -50%, 3 mois avant d’aller a Grenoble, le professeur m’a dit » le remicade ne marche pas clairement, je ne pense pas que l’humira marchera mieux » mais 1 mois après une troisième hospitalisation, il a demande a ma Gastro d’arrêter le remicade et de passer sur l’humira, premièrement wahouuuuw, 5 min a domicile contre 6 h en milieu hospitalier, certe j’ai une injection toute les deux semaines mais c’est efficace!! Aujourd’hui j’ai une vie normale, et je vais au toilettes trois par jour, une renaissance tout simplement, je fais encore attention a mon alimentation mais je me permet quelques extras, alors si j’ai écris tout ça c’est pour dire a tous les jeunes sur ce forum ( et aussi au moins jeunes ) de ne pas désespérer !! Je n’y croyait plus, et pourtant !
Je fais 1m85, pour un poids environ de 60 kg ( pas épais non ) je suis descendu jusqu’à 48 kilos, j’ai eu la menace de la sonde naso-gastrique, aujourd’hui j’ai repris un poids normal, une alimentation normal, et j’ai a nouveau une vie social d’un jeune lambda !
J’ai étais abattu quand le médecin des sapeur pompier m’a annonce que je ne pourrai jamais être apte, la fin de mon rêve, croyais moi j’ai pleurer, cette année la j’ai perdus mes deux grands pères, mais aujourd’hui j’ai le moral car je vais bien! Alors encore une fois ne désespérer pas !
Et même si ici il ne le verront jamais, et même si le combat n’est pas finis merci au Dr Porte, Dr Colnot, Pr Bonaz, aux infirmières Denise et Émilie, et aussi a mon infirmière a domicile.
Vraiment si vous avez besoin de parler de cette maladie n’hésitez pas!
Et désole pour les fautes d’orthographes ou les erreurs de syntaxe, ça sort du cœur et il est tard ce soir :).
Simon !