Bonjour,

Tout comme vous je suis atteint d’une MICI, RCh plus précisément, qui m’a envoyé 4 semaines à l’hôpital et alimentation par sonde l’an dernier. Les médecins ont mis du temps à pouvoir faire le diagnostic. Dans un premier temps j’ai eu comme tout le monde, corticoides, pentasa (qui m’ont énormément soulagés), puis passage sous Fivasa pour arrêter les lavements. Efficace mais il a commencé à attaquer mes reins. Donc arrêt total. Avec toujours en fond des problèmes de nausées on ne sait pas trop pourquoi. J ai commencé le vedoluzimab en perfusion la semaine dernière avec une la maladie qui est repartie en sucette quelques semaines après l arrêt du fivasa.

Je vis donc une drôle de période de suspense ou je suppose comme vous qui êtes passés par la, où l’ on se demande est ce que ça va marcher ? Je souhaitais en écrivant ici partager cette expérience avec d autres personnes qui ont déjà connu ça et l’angoisse liée à cette attente et cet espoir.

Bon courage à vous toutes et vous tous.
Laurent