désolée pour les doublettes mais je pense que le forum » beugue «
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bonjour Karina
je vous ai envoyé un MP ….. desolée votre message date de 2016 , et …….je viens de le lire
merci beaucoup pour votre réponse à venir
bonjour Karina
je vous ai envoyé un MP ….. desolée votre message date de 2016 , et …….je viens de le lire
merci beaucoup pour votre réponse à venir
bonjour claire
je vous ai envoyé un MP
merci beaucoup
mon époux a une stomie définitive avec amputation anus et sphincters depuis le mois de janvier 2018 SUR SA DEMANDE et ne regrette pas cette décision après bien des souffrances . il a trouvé le matériel approprié poche ( système 2 pièces ) support standard TRÈS IMPORTANT: SUPPORT PLUS dont on parle peu ..dommage ! et qui est une protection supplémentaire décollement ou fuites . rassurant et efficace . a repris ses activités préférées concours de boules etc SANS STRESS et SANS SOUFFRANCE
Bonsoir Karina. Merci de votre intervention c’est vrai qu’il y a discrimination. Mais qu’un autre côté si la poche se décolle qui prends en charge le nettoyage du bassin. Car pour moi pas de problème de me mettre en maillot de bain 2 pièces sur la plage et de me baigner en mer. Mais je ne pourrai nager en piscine trop peur des fuites…
Bonjour Nanou30,
Qui vous a dit que les piscines publiques étaient interdites ? C’est une aberration ! C’est de la discrimination.
Moi je mets une ceinture en nylon qui serre autour du ventre et en dessous du maillot 1 pièce, ce qui permet de maintenir la poche (et le ventre !). Je vais à la piscine publique pour nager et personne n’a rien remarquer.
Ma belle-soeur est américaine et m’a dit qu’aux USA et au Canada il y avait bcp de gens stomisés… Il y a énormément de MICI. Elle a vu une jeune fille qui portait un bikini sur une plage à Montauk et personne ne la regardait !
Nous en France, avoir une poche c’est un gros tabou ! presque une honte…
Allez sur Youtube et recherchez « Ostomy ». Vous verrez plein de jeunes et jolies jeunes filles américaines qui parlent de leur stomie.
Nanou si vous avez besoin de conseils sur la façon de porter vos vêtements, vous pouvez me contacter en MP et qu’on en discute.
Je porte des jeans slims, des pulls assez moulants, des jupes courtes…
Concernant votre socle qui se décolle, je pense que vous devriez changer de référence. Moi j’ai eu ce problème il y a longtemps.
Bien à vous
Bonjour Annick62,
je fais avec… je n’ai plus le choix. Mon matériel OK je pense mais j’ai tellement une peau très très réactive que j’ai ma poche qui se décolle et toujours par série 3 à4 jours de suite et après je peux être tranquille plusieurs mois je ne comprends pas pourquoi???
Tu dis faire de la natation tu as une piscine privée car les piscine publiques nous sont interdites. Normal car comment fais tu si ta poche lâche au beau milieu du bassin et les conséquences pour nettoyer le bassin
Merci Nanou.
J’espère que de ton côté tu te sens plus à l’aise avec ta poche et que tu as trouvé le matériel qui te sécurise et te permet d’être plus en confiance, que ce soit dans ta vie professionnelle ou privée.
Cordialement.
Annick
Bonjour Annick62
bien heureuse d’avoir de tes nouvelles et bonnes de plus☺☺☺
Bonne continuation. Au plaisir.
Bonjour à tous,
Je reviens vous donner quelques nouvelles, si je peux vous aider, après avoir subi le 11 mai 2016 une ablation de mon réservoir iléo-anal avec, comme Caldeirada, une amputation des sphincters.
A 6 mois de l’intervention, je vais tout à fait bien, plus aucune douleur, pas de sécrétions anales ,ni bien sûr incontinences ou saignements comme avant.
Je mange de tout et redécouvre avec un plaisir immense tous les aliments que je ne pouvais plus ingérer depuis des années.
Je gère seule ma poche d’iléostomie ; au début, on cherche le bon matériel et je pense l’avoir trouvé. Je ne constate plus de fuites. Il faut juste savoir que certains aliments augmentent le débit de la poche. Et prendre du matériel de rechange quand vous vous éloignez de chez vous pour un long moment.
Je vais à la piscine aussi. Bref, j’ai une vie normale.
De plus, « cerise sur le gâteau » je dirais (!), je viens de passer une coloscopie sous AG (plutôt une endoscopie en passant par l’orifice de la stomie) c’est la première fois que j’entends en me réveillant: « madame; votre intestin est parfait » !… ce qui signifie que je ne prendrai plus aucun traitement et surtout plus d’immuno-suppresseurs comme c’était le cas avant l’opération.
Je n’ai donc aucun regret et je tenais à vous apporter ce témoignage positif, sachant que ce genre d’intervention doit être bien préparé dans la tête, en ayant évalué les avantages et inconvénients avec les professionnels. Et perso, ce forum m’a beaucoup aidée. Merci à vous !
(C’est aussi une chirurgie de dernier recours).
Je reste à votre disposition pour en discuter.
Bien à vous.
Annick
Bonjour,
J’ai également subi une AIA et j’ai toujours ma stomie provisoire. Etant donné que j’ai toujours des douleurs abdominales très fréquemment, je me dis que la remise en continuité ne m’apporterais pas plus de confort. J’ai donc, pour le moment « annulé » la remise en continuité car les envies d’aller à la selle et devoir me retenir ne ferait qu’augmenter mes douleurs. J’en ai donc parlé au chir, pour lui pas de problèmes pour garder ma stomie provisoire, il n’y a pas de limites dans le temps. Et même si je choisissais de la garder, je ne pense pas que je serais obligée de me faire amputer les sphincters.
Mes interrogations portent maintenant plus sur comment faire ma vie avec cette stomie et notamment avoir des enfants. Pour le chir pas de problèmes mais il n’a pas de précédent.
Karina, merci de votre réponse.
Actuellement, j’ai 10-15 selles/ 24h dont 4-5 la nuit. Sachant qu’à 3 semaines de l’opération, j’avais 4-6 selles par jour dont 0-1 la nuit. Mais la situation s’est dégradée depuis (pochite ?) Pourquoi ?
Marine
Bonjour,
J’ai une RCH et j’ai eu un réservoir pendant 2 ans. J’avais pris la décision avec mon chir d’avoir une sotie définitive.
Marine, combien de fois vous allez aux toilettes par jour ?
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