Bonjour,
tout d’abord,sache que je compatis à ton mal-être et je ne suis pas la seule j’en suis sûre.Mon Crohn a été diagnostiqué lors d’une ablation de 20 cm d’intestin , c’est dire si le diagnostic a été tardif!C’était il y a 5 ans.Depuis, je ne me souviens pas de période de rémission, je ne sais pas ce qu’est une poussée, puisque j’y suis tout le temps finalement.J’ai essayé beaucoup de protocoles, arrêté le Stelara il y a un an car jugé pas assez efficace(alors que j’avais la sensation de pouvoir retrouver un semblant de vie sociale), mise sous Entyvio qui s’est révélé catastrophique.Donc, en octobre, arrêt Entyvio et retour au Stelara, cette fois soutenu par Methotrexate.J’ai très mal réagi, j’ai vécu un mois de décembre affreux.Arrêt du Méthotrexate.Je réagis à ton message, car tu dis que ta gastroentérologue te dis ne pas savoir quoi te proposer ensuite.C’est ce que m’a dit aussi la mienne quand j’ai dû arrêter Methotrexate.Elle m’a dirigée vers un de ses confrères.Et c’est là où je veux en venir: ta gastro elle aussi prend conseil auprès de quelqu’un de plus spécialisé.Tu peux demander à rencontrer cette personne? J’ai été reçue très rapidement par son confrère (c’était un peu urgent, vu les sténoses qui se formaient).Il m’a proposé autre chose .C’est pas gagné du tout, mais je vais mieux par rapport à ce que j’ai vécu sous Methotrexate.Et si ça ne fonctionne pas, il reste encore les traitements à l’essai,m’a-t-il dit.Et de nouveaux traitements prometteurs pour la RCH vont arriver d’ici 4-5ans(il y avait eu une conférence via l’ afa à ce sujet). Oui je sais, ça paraît être une éternité, mais il y a a de l’espoir.Alors, je ne te dis pas que je suis pleine d’optimisme, je flippe beaucoup en ce moment et je comprends ton angoisse.Je trouve que c’est très bien déjà que tu te rapproches de l’afa.J’ai mis beaucoup (trop)de temps à le faire.Et maintenant, je n’en reviens toujours pas du travail formidable que font les bénévoles, des kyrielles de ressources que l’AFA propose.Surtout, je te conseille de les contacter(la psychologue par exemple), cela te soulagerait certainement.L’impression de survivre, la vie normale empêchée par les douleurs, fatigues et urgences toilettes, c’est mon quotidien aussi.Ça ne te guérit pas de le savoir:) , mais tu n’es pas seul.Et tout ce que tu parviens à faire est une victoire.Sois indulgent avec toi, ne te reproche rien.Parles-en à tes amis, moi,ça m’a libérée et évidemment que tous mes amis font en sorte de me faciliter la vie!Maintenant, j’en parle beaucoup plus librement(pour demander à utiliser des toilettes par exemple). Et pourtant, je peux te dire que quand j’ai commencé à en parler, j’avais tellement honte!Mais ce n’est pas toi qui maîtrise les « moments délicats ». Tu fais ce que tu peux, et tu déploies certainement 10 fois plus d’énergie que ton entourage pour tenir une journée normale.Et rien qu’en cela, tu es extra-ordinaire;). Bref, nous n’avons pas le même parcours, le même profil(j’ai 45 ans, je suis mariée, je suis maman, j’ai un emploi…oui oui, tout ça c’est possible),mais j’espère t’avoir apporté un peu de soutien.Encore une fois, tourne toi vers les spécialistes de l’AFA qui te guideront.Bon courage.