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ESPACE PERSONNEL

Stelara/posologie.

Lancé par AudreyDD-5045 - Dernier message le 04/04/2019 à 10:40
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Lilas-2225 - 04/04/2019 à 10:40

Bonjour,
Je me permets d’apporter moi aussi mon témoignage concernant le Stelara. J’ai une maladie de Crohn depuis presque 30 ans, qui est devenue sévère et en échappement thérapeutique depuis 2013. J’ai pris toutes les molécules habituellement prescrite Imurel, Remicade, Humira, Méthotrexate, Entyvio… corticoïdes au long cours…
Après avoir participé à 3 essais cliniques faute de traitement efficace (qui eux non plus ne m’ont pas permis d’aller mieux), j’ai pu bénéficier du Stelara.
Cela fait 1 an que je prends du Stelara à raison d’une injection toutes les 3 semaines, je crois que je fais partie des personnes pour qui les injections sont les plus rapprochées. Aujourd’hui je vais beaucoup mieux même si je ne suis pas en rémission, mais il a fallu attendre presque 6 mois pour ressentir un franc bénéfice. Ce traitement est très long à mettre en route. En revanche pas trop d’effets secondaires pour l’instant, un peu de maux de tête dans les 2 jours qui suivent l’injection, et quelques douleurs articulaires dans les mains, mais dont on ne sait pas trop si elles seraient dûes à la maladie de Crohn elle-même ou consécutives au traitement. Patience donc pour celles et ceux qui commencent et gardez bon espoir !

sophie-12642 - 01/04/2019 à 01:29

moi je suis du canada et je reçois depuis 9 mois stelera a toute les 4 semaines pour éviter une chirurgie, je perd mes cheveux et mon gastro vien de m’annoncer que cela est dû au stelera en grande dose résultat je vais être opéré pour enlever une partie d’intestin ce sera pour moi la 5ième opération après je vais recommencer stelara a dose normal et dans les période recommander soit au 8 à 12 semaines mais une dose rapprocher peut faire tomber les cheveux et psychologiquement pour moi je trouve cela très dur heureusement cela est réversible et heureusement cela ne ce voit pas car j’ai j’avait beaucoup de cheveux mais c’est quand même moi qui est sonner l’alarme et qui est mentionner a mon docteur qui à tout de suite admis que le traitement n’arrivais pas à faire fermé ma fistule abdominal.mais le prix de consolation est que la maladie est localiser donc il devrait en principe enlever TOUT le crohn es ce que vous avez eu quelqu’un des incidant de perte de cheveux j’aimerait bien savoir merci

AudreyDD-5045 - 23/03/2018 à 17:28

J’ai reçu le message suivant:
« Bonjour,
Je serais intéressée d’avoir de tes nouvelles, je vais moi aussi commencer le Stelara et je voulais savoir si tu le prenais toujours ? Ressens-tu un effet positif ? As-tu des effets secondaires ? Si tu pouvais poster dans ton 1er message quelques nouvelles, ce serait très aimable. J’espere Que ce traitement t’apporte du confort…
Merci par avance. »
Ainsi, c’est avec plaisir que je donne quelques nouvelles… d’autant qu’elles sont plutôt positives!
Il semblerait que la combinaison Imurel+Stelara fasse bien effet sur Crohn! Je suis toujours à une injection toutes les 8 semaines et je prends 150mg d’Imurel par jour.J’ai un transit régulier et plutôt normal, des douleurs abdominales très rares, une CRP a 6-7 (ce qui est peu). Sinon, je ne subis pas d’effet secondaire (je n’ai pas été malade cet hiver!)… peut-être un peu de fatigue…
En me relisant, j’ai vu que je n’ai pas précisé que j’ai aussi un psoriasis sévère au niveau du cuir chevelu. Ce psoriasis est dû à Humira (un autre Anti-TNF). Bref… Stelara est à l’origine un traitement pour le psoriasis. Malheureusement, je ne constate pas d’amélioration au niveau dermatologique.
Espérant avoir répondu à tes questions, je te souhaite autant de bénéfices qu’à moi!
Audrey.

AudreyDD-5045 - 07/12/2017 à 18:55

Bonjour tout le monde!
Depuis juin dernier, j’ai des injections toutes les 8 semaines de Stelara (pour la maladie de Crohn). J’ai remarqué que 6 à 7 semaines après l’injection, j’ai une recrudescence des symptômes de la maladie. Le protocole pour la maladie de Crohn est une injection toutes les 8 à 12 semaines selon l’appréciation du médecin.
Avez-vous connaissance de la possibilité de rapprocher ces injections (toutes les 6 semaines par exemple)?
Pour essayer de palier à l’inconfort et aux douleurs de la maladie, mon gastro-entérologue a augmenté ma prise d’Imurel (depuis fin octobre)… je dois attendre encore un mois avant de savoir si cela peut être efficace. Aujourd’hui, mon gastro-entérologue m’a proposé une corticothérapie que j’ai refusé… je veux me rendre compte de l’efficacité ou non du traitement; et j’avoue que le sevrage est trop dure (fatigue +++!).
Merci! Bien à vous!
Audrey.

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