Sous traitement et malgré tout crises

Lancé par Sev69 - Dernier message le 08/12/2020 à 20:51
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Super lolo - 08/12/2020 à 20:51

Bonsoir Audrey,
Je suis étonné de lire que l’on ne puisse pas revenir en arrière après avoir commencé les anti TNF car dans mon cas personnel, après un passage sous Humira durant 7 mois j’ai finalement arrêté car cela me provoquait des rhumatisme inflamatoires et à ce jour après avoir pris d’autre avis dans CHU Toulouse et Montpellier je ne prends plus d’anti TNF. J’ai également le cas dans mon entourage, un ami sous Rémicade à tout stoppé depuis plus d’un an, donc je ne pense pas qu’un retour en arrière soit impossible.
En revanche l’alimentation joue un rôle prépondérant, comme j’ai pu le mentionné dans mon message du 11.11.2020…(curcumaxx, vitamine D et C, oméga 3 mon bien aidé également)
Bonne soirée et surtout garder espoir, cela finira forcement par s’arranger tôt ou tard
Laurent

68Annie - 04/12/2020 à 09:18

Bonjour Audrey,
Est-ce que la gastro a fait un scanner ou IRM pour voir si Crohn avait diminué ? Je suis dans le Haut-Rhin également. Ma gastro m’a mis directement sous Imurel et ensuite Humira au bout de 3 mois de crises continuelles. Je ne savais pas qu’on ne pouvait pas faire « marche arrière » après les ANTI-TNF.
Je comprends votre souffrance.
Ah les bruits de nos intestins ! Tigre, cafetière qu’on a oublié d’éteindre, radiateurs à purger, j’ai tout entendu ! Aujourd’hui c’est le cadet de mes soucis.
Courage à vous.
Bonne journée et surtout prenez bien soin de vous !

AudreyM - 03/12/2020 à 16:28

Bonjour,

Cela fait 1 an que mon Crohn est de nouveau actif, je suis sous FIVASA 800 mg 4 par jour, DÉBRIDÂT 200 mg 2 par jour et ENTOCORT 3 mg depuis 6 mois.
Malgré cela, je ne suis toujours pas soulagée et j’ai encore des douleurs et autres effets …

Ma gastrologue traîne en longueur, pour passer aux ANTI-TNF. J’ai l’impression qu’elle ne m’écoute pas, j’en ai marre de souffrir parce qu’elle veut pas passer un traitement plus fort. Sa raison est qu’après avoir commencer les ANTI-TNF, on ne peut plus faire demi-tour.

Je sais cela mais, je ne vis plus. Je veux calmer CROHN, car j’ai peur qu’il fasse des dégâts. Je travaille en Banque et j’ai peur que les clients entendent les MEGA bruits de mon ventre (on dirait qu’un tigre est dans mon ventre).

Que faire ? Dois-je changer de médecin ?
Je suis dans le Haut-Rhin.

Merci de m’aider.

68Annie - 16/11/2020 à 13:36

Bonjour Sev69,
Comme le dit Superlolo chaque cas est différent.
Imurel (3 par jour depuis 1 an) n’a pas suffit à diminuer mes crises. Humira a été ajouté depuis janvier et j’ai encore des petites crises de temps en temps, surtout quand je teste certaines réintroductions allimentaires. Il est très important d’en discuter avec son gastroentérologue. Il faut prendre rendez-vous rapidement !
Pour moi les fruits secs sont très difficiles à digérer, je les mâche très très longuement pour les réduire en poudre avant de les avaler. Les châtaignes idem et toujours en très petite quantité.
J’ai le même souci de « travail nocturne » de mes intestins. Pour le moment je n’ai pas trouvé la solution. Je cherche….
Je n’ai pas supprimé le gluten, je veille à acheter des pains faits avec des variétés anciennes de blés.
Le fromage j’en mange peu et de préférence de brebis ou de chèvre. Il est important de savoir où en est la lactase de notre organisme pour savoir s’il faut supprimer ou alors prendre de la lactase pour se faire plaisir une fois en mangeant un peu de laitages.
Superlolo a raison quant aux aliments à privilégier. Il est important de ne pas se sentir en privation, c’est néfaste pour le moral.
Et pourquoi ne pas voir une diététicienne spécialiste des MICI ?

Sev69 - 11/11/2020 à 21:10

Merci Super lolo pour ta réponse et surtout tes encouragements et tes conseils qui sont les bienvenus.

Super lolo - 11/11/2020 à 19:08

Bonsoir Sev69,
Difficile de te répondre, chaque cas est différent, je ne sais pas quel est ta maladie, depuis combien de temps; septembre les 1ers symptômes et le 1er traitement ?
En ce qui me concerne, traité par imurel depuis 20 ans et effectivement avec des hauts et des bas. L’alimentation est très importante, suppression du gluten, du lactose, viande rouge, charcuterie, fromage qui sont des aliments inflammatoires, privilégier la viande blanche, quinoa, sarazin, riz, poisson…associer à du curcuma, omega 3, vitamine D, tous ces petits plus ont amélioré mon quotidien, alors si cela peut t’aider aussi j’en serai ravi.
J’ajoute que tous ces conseils mon été prodigués par différents spécialistes que j’ai pu consulter, gastro, homéopathe, ostéopathe
PS : lorsqu’il m’arrive de manger des châtaignes je me limite à 3 ou 4, car effectivement dans mon cas difficile à digérer, je préfère à petite dose des noix, amandes, pistaches
J’espère t’avoir éclairé un peu, et te souhaite bon courage et surtout essaie de garder le moral qui est très important même si je sais que ce n’est pas évident

Sev69 - 11/11/2020 à 09:51

Bonjour
Je suis sous imurel et cortancyl depuis mi septembre. Depuis 2 semaines baisse progressive de cortancyl.
Il m’arrive depuis le début du traitement d’avoir ponctuellement des petites crises. Là, depuis 2 jours grosse crise. Les douleurs apparaissent essentiellement là nuit. Je dors très peu et suis debout dès 4h du matin. J’ai recommencé à manger des noisettes, des châtaignes, du kaki… Enfin je cherche la cause.
Jusqu’à il y a peu, je faisais très très attention. En mangeant moins et en prenant un goûter vers 16h et un repas très léger le soir.
Bref je suis perdue…
Merci d’avoir pris le temps de me lire.

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