Bonjour à tous !
Je vous écris car moralement cela ne va pas et on m’a conseillé de venir vers vous pour avoir vos retours d’expériences et, qui sait, peut-être un peu de réconfort.
Il y a 4 ans on m’a diagnostiquée une RCH sévère. Suite à un traitement d’attaque corticoides + pentasa j’ai pû sortir de l’hopital au bout de 7 jours. Ensuite mon traitement de fond a été Imurel + Pentasa. Plus de graves rechutes (3-4 petites rechutes facilement rattrapées en augmentant le Pentasa) et ce pendant 4 ans.
Il y a 1 mois 1/2 j’ai fait une rechute sévère ( > 8 selles/j) suite à un très gros stress dans mes études. Je m’en veux énormément d’avoir autant stressé pour si peu car à présent je vis « l’enfer »… Je suis allée voir mon gastro qui en a conclut que le traitement Imurel + Pentasa n’était plus efficace. Il m’a alors dit qu’on allait mettre en place les anti TNF.
J’arrête alors l’Imurel et le Pentasa et je prends des corticoides oraux en attendant de pouvoir faire ma première injection d’anti TNF (Hulio –> dérivé d’Humira). Malheureusement ma crise s’empire et mon gastro décide alors de m’hospitaliser.
A présent je suis à l’hôpital avec des corticoides en iv. On me fait l’injection de l’anti TNF Hulio. Au bout de 10 jours aucune amélioration. Je suis corticorésistante et mon gastro décide donc de changer d’anti TNF et met en place l’anti TNF Rémicade. En ce moment j’ai donc Rémicade (1ere injection) + Corticoides iv + nourriture iv + Imurel
Cela fait 4 jours que j’ai eu cette première injection de Rémicade et je vais toujours > 8 selles/jours… Je vous avoue que mon moral est au plus bas car j’ai l’impression de toucher le fond. Je ne sais pas quand est-ce-que le Rémicade est censé faire effet et s’il fera effet sur moi. Je veux vraiment guérir et en ce moment une seule pensée m’obsède c’est « est-ce-que je vais mourir ?? »
Je prie pour que le Rémicade fonctionne mais suis découragée car il n’y a même pas eu la moindre amélioration. Si ça se trouve c’est même pire qu’avant mais comme mes intestins sont au repos (nourriture iv) cela ne se voit pas.
J’étais loin de m’attendre à ce que les choses prennent cette tournure en me faisant hospitalisée peu avant Noël. Y en a-t-il qui parmi vous on pu remonter la pente avec une RCH sévère/fulminante ( > 8 selles/jours) grâce au Rémicade ou tout autre traitement par exemple ??
Tous les jours je suis affaiblie un peu plus, à mes yeux cette maladie c’est comme le cancer. Désolée d’avoir déprimé tout le monde, à l’heure où j’écris je suis dans ma chambre d’hôpital, à la recherche d’un espoir.
Bien à vous, merci de m’avoir lu, merci d’avance pour vos retours !