J’ai moi même des problèmes de type altération de l’état cutané, abcès, eczéma, panaris, psoriasis, un ptit staphylocoque aussi, depuis que je suis sous Remicade. En même pas une année j’ai eu le droit à tout ça. Alors que je n’avais jamais rien eu, mais vraiment jamais, de problème ce genre pendant les 26 ans précédentes !
Comme si la maladie de Crohn et ses symptômes digestifs n’étaient pas assez connotés « cracra » comme ça, des problèmes cutanés en plus ça craint vraiment… Alors je comprends bien votre désarroi.
De mon coté, mon gastro m’a orienté vers un dermatho infectiologue qui a l’habitude de ce genre de cas et après quelques consultations et tentatives on a réussi a régler tout les problèmes sans stopper le Remicade.
C’est ma ptite expérience perso qui détermine sans doute ma position, ce que je vais écrire maintenant. Mais avant, je veux froisser personne alors j’insiste avant de commencer vraiment, je ne pense pas détenir la vérité absolu, d’autant plus que chaque cas peut etre très différent, etc, je peux me tromper, blabla m’enfin voila mon point de vue.
NE RESTEZ PAS BLOQUE SUR L’HYPOTHÈSE DE L’EFFET INDÉSIRABLE DU REMICADE ! J’veux dire, évidemment qu’il y a un lien. Mais c’est surtout notre état immuno-déprimé (quelque soit le traitement, on retrouve souvent cela avec de nombreux médicaments pour notre pathologie de toute manière) qui est responsable, pas spécifiquement le Remicade.
Et si ça a commencé pile en même temps que le Remicade, c’est peut être pour la même raison que vous avez commencez le Remicade, et pas le Remicade.
Et de toute manière, on sait tous que la maladie de Crohn ce n’est pas qu’une histoire de diarrhée, il y a beaucoup de malade qui ont le droit à de multiples symptômes extra-digestifs, et les altérations cutanés en font parties. La maladie évolue, elle a une histoire, on a pas tout les symptômes dès le début et pour toujours, ça change, c’est même parfois surprenant d’avoir des symptômes extra digestifs qui sortent plus ou moins de nul part alors qu’on n’y avait jamais été confronté avant pendant plusieurs années !
Pour en revenir à cette histoire d’immuno-déprimé, ça tient plutôt bien la route avec les possibilités de problème cutané. Le moindre petit écart d’hygiène, le moindre petits trucs du genre bouton, coupure, etc (que l’on a pas détecté et qui tourne en infection), ou la moindre opportunité pour une saloperie du type staphylocoque (il l’a saisira ça vous pouvez en être sur), etc etc, tout ça, pour une personne immuno-déprimé, ça tourne mal, c’est toujours pour nous, enfin certains d’entre nous ^^. Vous pourrez prendre toutes les précautions que vous voulez, on est plus vulnérable que les autres pour ce genre de chose. Il faut vraiment prendre des précautions au carré.
Jdis tout ça parce que j’ai l’impression que pas mal de personne développe une certaine volonté d’arrêter le traitement Remicade en pensant que c’est l’origine de tout leurs problème de manière générale, alors que c’est peut être plus nuancé que juste « c’est la faute de Remicade ».
Évidemment qu’il faut TOUJOURS FAIRE LE CALCUL BÉNÉFICE / RISQUE. Il s’agit pas de s’acharner non plus avec du remicade parce que tout le monde dit que ça a été une révolution thérapeutique pour la maladie de Crohn. Dans certains cas, c’est inutile de continuer, voir vital d’arrêter. Mais n’allez pas trop vite en faisant une fixette sur les potentiels effets secondaires du Remicade.
Être prudent, acteur et attentif c’est bien, être parano c’est contre productif. C’est vrai que la liste des effets secondaires fait peur, c’est vrai que quand tu commences à avoir un problème nouveau (que ce soit cutané ou tout autre) c’est tentant de faire toute de suite le rapprochement. Mais parfois c’est plus compliqué que ça.
Je suis pas sur d’avoir été clair ^^. M’enfin si ça intéresse quelqu’un, n’hésitez pas à relancer le sujet pour qu’on s’explique et que ce soit peu être un peu plus intelligible !