Rémicade et effets secondaires?

Lancé par GéraldineS - Dernier message le 14/04/2017 à 14:10
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HélèneT - 14/04/2017 à 14:10

Bonjour Anonymous5666d8f023cee,
Ce que je peux te dire par rapport à mon expérience c’est de ne pas te mettre la pression avant d’avoir commencer ton traitement, tu verras ça va aller, car nous malade de la même maladie qui empoisonne notre vie quotidienne, nous ne réagissons pas de la même façon au traitement, je vais te raconter mon histoire pour te dire que tu ne seras pas tout seul face à elle, le médecin qui te suit sera là pour t’écouter et surtout pour répondre à tes craintes, et il fera le nécessaire en cas de problème avec le traitement. Voilà mon histoire, je suis suivie au C.H.R.U de Nancy Brabois par un professeur à qui je lui dois tout car depuis notre première consultation ma vie à changer, il m’a pris en charge et m’a fait passer plusieurs examens, suite à cela il a diagnostiqué la maladie de Crohn sur un grêle court, il a fait toutes les démarches pour que je suis prise en charge par un autre professeur aussi compétent que lui pour le grêle cours car je n’avais aucun suivi alors que j’ai subi l’intervention en 1988. La maladie de Crohn a été diagnostiquée en 2010, j’ai tout de suite était mise sous HUMIRA, traitement qui a été très bénéfique pour moi, j’ai repris jusqu’à plus de 10 kilos, plus de douleur et une selle par jour, suite à des complications de santé en 2016 après concertation avec moi il a arrêté l’HUMIRA et imurel, il m’a mise sous VEDOLIZUMAB, perfusion toutes les 8 semaines au CHRU, au début j’ai pas supporté le traitement très fatiguée, donc il m’a rajouté un traitement de SOLUPRED sur 2 mois depuis je vais très bien même si l’efficacité n’est pas aussi bonne que l’HUMIRA, mais je fais avec et j’avance avec ce nouveau traitement et je sais que s’il y a quelque chose qui ne va pas mon médecin à qui j’ai toute ma confiance sera là pour que j’aille mieux. Donc ce que je veux te dire, vas-y, et si il y a le moindre souci parles-en à ton médecin, ne te laisse pas décourager, nous tous on est aussi là pour toi et on est avec toi. Courage à très bientôt,
Hélène

Anonymous5666d8f023cee-6609 - 14/04/2017 à 11:05

Bonjour,

Tous ces témoignages mon font terriblement peur car je dois passer sous Rémicade prochainement…Le simponi me fatiguait terriblement également.
Je pense avoir suffisamment de mes douleurs de Crohn…je n’ai pas du tout envie d’avoir des problèmes que je n’avais pas jusqu’à présent…
Bon courage à vous.

mafalda-2433 - 13/04/2017 à 18:25

Bonjour,
Voici une synthèse de mon vécu récent.
Mon gastro m’a mise sous Rémicade début 2014 suite à une forte poussée de RCH qui ne réagissait pas aux corticoïdes. Rapidement, mon état de santé s’et amélioré et les symptômes de RCH se sont atténués puis ont disparus.
par contre sont apparus des douleurs articulaires (poignets, coudes, genoux,…) à ne plus pouvoir faire les gestes de la vie quotidienne, des oedèmes des jambes, des éruptions cutanées, bref le diagnostique d’un lupus induit a été posé. J’ai également eu des douleurs intercostales à gauche, récurentes tous les 4 jours avec poussées de fièvre, à ne plus pouvoir respirer parfois que par de courtes bouffées: épanchement pleural!
Après l’arrêt du Rémicade (durée de la prise 1 ans) les effets indésirables se sont peu à peu estompés (sur 9 mois) mais me reste les douleurs intercostales. La pneumologue auprès de qui j’ai consultée me dit que l’épanchement pleural s’est résorbé et qu’elle ne sait malheureusement pas expliquer mes douleurs.
Après un essai inefficace du SIMPONI (mon gastro me l’ayant conseillé parce que « 100%humain » contre le Rémicade qui contient de « la souris »), je suis actuellement sous VEDOLIZUMAB.
Depuis 2 mois je vois réapparaître des douleurs articulaires…
Nous réagissons chacun différemment, mais les effets secondaires peuvent être violents.
Bon courage à vous

ThibautB - 09/04/2017 à 21:03

Bonjour,

J’ai cumulé 3 ans de Rémicade, dont un temps en combothérapie avec Imurel.

Première année formidable avec atténuation quasi-complète de tous les symptomes! En particulier, j’ai pu remanger fruits et légumes crus et cuits ce qui est top.
Ensuite les problèmes ont commencé à arriver par un impetigo sur la peau, peu génant au début mais qui s’est ensuite généralisé nez+oreilles, + résistant aux traitements antibio, et un psoriasis s’est déclenché sur le cuir chevelu. J’avais des zones sans cheveux.
Le sommeil s’est considérablement perturbé avec un « poids » sur le foie ou l’estomac la nuit. Cela n’a pas amélioré la forme et la fatigue s’est augmentée.
Les problèmes ORL sont apparus à la fin avec des inflammations importantes, toux voire extinctions de voix…plus infections urinaires.
Bref, l’ensemble de ces problèmes devenait bcp + compliqué à supporter que la MC…
La plupart de ces problèmes se sont résorbés après l’arrêt du rémicade, sauf la fatigue.
Rémicade est pour moi justifié en cas d’atteinte grave, mais ses effets secondaires avérés ne doivent pas être minimisés. Mon cas personnel n’étant bien sûr pas une généralité, de nombreuses personnes sont sans doute moins gênées.

babeth59-9408 - 07/04/2017 à 22:36

Bonsoir,
Mon ex-mari est décédé en 2016 suite à choc septique en post opératoire d’une chirurgie pour un abcès de marge anale. Il est vrai que son état de santé était relativement précaire.
MALADIE DE CROHN détecté en 1988.
Rémicade à partir de 2006 amélioration au niveau digestif mais d’autres problèmes sont apparus au fil des années
Problème oculaire, chutes des cheveux, grande fatigue, impression de devenir dépendant au traitement, bilan hépatique perturbé, cholestase anictérique(cholangite sclérosante) devenu diabétique, lupus, hépatospénomégalie…
Le dernier compte rendu d’hôpital indique qu’il avait une cirrhose éthylique et une pancréatite chronique alors que dans d’autre courrier il est noté cirrhose d’étiologie inconnue ??? Je me pose beaucoup de questions sur l’efficacité de ce traitement est souhaite à toutes et tous beaucoup de courage dans votre combat sur cette maladie
Lizzie

ninie-8446 - 15/11/2016 à 14:14

Maladie de Crohn depuis 2004 , sous rémicade depuis 12ans, j ai l impression d avoir en ce moment tous les effets secondaires (conjonctivite à répétition, bilan hépatique perturbé avec hépathomegalie , fatigue permanente….) A long terme le rémicade n est il pas dangereux ?

GéraldineS - 29/10/2016 à 14:30

Bonjour,
Sous Rémicade depuis 5 ans pour une maladie de Crohn qui a été sévère, aujourd’hui j’enchaine des problèmes orl à savoir tout les mois depuis Février.
Je compte a mon actif 10 inflammation du larynx avec oedeme et 5 gastro-enterrite, on me decouvre une inflammation des gencive ainsi que des problemes gynecologique. Toujours rien de grave mais des douleurs et une fatigue insupportable. Actuellement j’ai fait 3 épisodes d’inflamation des amydales et larynx.. Que faire? Les medecins s’accordent a dire et de mon souhait a arrêter le traitement un temps… je ne vis plus je survie..De plus j’aides douleur extrement violente et constante sous la cage toracique a droite apaisées par le sommeil et violentes a chaque infection rencontrées. On dirait que toutes mes glandes lymphatique se manifestent je n’en peu plus. Bien evidement j’ai fait de nombreux test/ mamographie( car douleur au sein) echographie EMG … Rien d’inquiètant… je dois passer une entero irm nous verrrons si il est indiqué que j’arrête mon traitement…je n’en peu plus..quelqu’un aurait il une expérience similaire de probleme récurrent orl? et des douleurs quasi insupportable a droite en bord de cotes droite et sternum (je precise que ma vesicule a des calculs mais on ne me preconise pas de l’enlever pour autant). Rien dans les examens actuels ne justifient mes douleurs et mes nombreuses inflammation..je suis perdues….merci

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