nous lisons tous un tas d’avis divergents…le tout, c’est, à un moment donné, se faire sa propre opinion, et tenter une action comme supprimer le blé de son alimentation, ou faire le régime Seignalet, ou ne plus manger de lactose… donc de passer à l’action et de s’y tenir suffisamment longtemps (un mois au moins) pour se faire sa propre opinion. Moi, c’est la suppression totale du blé qui a donné de bons résultats et j’ai même pu arrêter mon traitement par Humira il y a 8 mois déjà, et toujours sans symptôme. Je continue à ne pratiquement pas manger de blé. Si j’abuse, quelques glaires réapparaissent. Vivre sans traitement et sans symptôme est possible. J’en fais l’expérience.

Bonjour à tous,

On m’a diagnostiqué Crohn le 27/12/2013. J’ai commencé par pentasa sans succès, puis mikicort et enfin les corticoïdes. 50 mg c’est la seule dose qui m’a délivré des douleurs et des diarrhées nocturnes. Après 6 mois de traitement (et 8kg en plus!), on a enfin pu arrêter le traitement mais 5 mois après, c’est la rechute. Les corticoïdes agissent très vite chez moi, comme par magie : je suis corticodependante. On me propose donc les immunosuppresseurs dont l’imurel en priorité car j’ai un désir de grossesse… Sauf que l’imurel, ben, ça ne fonctionne pas. Pas le choix, on passe au Remicade 300mg. Après 5 perfusions, toujours pas d’amélioration et finalement à la 6eme (le mois dernier), on décide d’ajouter 100mg de plus (400 mg pour 53kg)… Aujourd’hui toujours pas d’amélioration (toujours ces faux besoins, le sang et les glaires à évacuer constamment) en revanche mon état psychologique a changé. Perte de mémoire, irritabilité, crises de nerf, dépression, sommeil perturbé. Je me sens différente, et pas en bien! Et mon entourage le ressent, sans pour autant savoir que je commence à perdre pied et à toucher le fond.
Selon vous, peut-il s’agir d’effets indésirables du Remicade?
Je n’arrive pas à en parler à mon mari, il est constamment sur la défensive avec moi plutôt que de chercher, de creuser, et ça ne me donne pas le courage de lui en parler.
Cette maladie est en train de bousiller ma vie et je tire mon chapeau à tous ceux qui n’ont pas laissé ce Crohn les écraser…moi je n’y arrive plus…

Bonsoir,
Retour de chez la pneumologue:
Mes douleurs l’été passé étaient liées à un épanchement pleural lui-même dû au lupus induit par la prise de Rémicade.
Mais là, l’épanchement a disparu alors elle ne sait pas d’où viennent les douleurs. Mais comme elles sont moindres je vais vivre gentiment avec elles.
Autrement je suis toujours en poussée et attends que le Védolizumab commencé fin janvier (à la place du Simponi qui ne répondait pas) fasse effet.
Merci pour votre gentillesse Hamo.

Bonjour,
J’ai pris du Rémicade pendant 1 an. Au début, génial, il a agit sur ma poussée de RCH. Mais 4 mois plus tard j’avais des plaques rouges sur le corps qui démangeaient. Puis 6 mois après, des oedèmes des membres inférieurs et avant-bras, puis des douleurs articulaires à ne plus pouvoir me mouvoir. Diagnostique LUPUS INDUIT. Et pour finir des douleurs respiratoires qui ont persisté même après l’arrêt du Rémicade, avec un pic 3 mois après l’arrêt. Là je consulte une pneumologue dans 2 jours.
mon médecin traitant qui essayait de me maintenir à flot m’a dit en plaisantant: « votre gastro a soigné votre RCH mais vous allez mourir d’autre chose… »
Depuis mon gastro a troqué le Rémicade contre le Simponi.
Bon courage à tous les deux

salut a tous g une rcuh et je suis sous remicade depuis 2012 je suis en rémission mais il ya une semaine g des difficultés respiratoire
c dus au remicade ou c autres chose

Attention aux effets secondaires des anti-tnf qui affaiblissent nos défenses immunitaires et laissent la porte ouverte à toutes les maladies possibles. Des traitements ont pour sujet l’alimentation dans le forum, ce dont ne nous parle jamais un gastro. Consultez les, ils peuvent faire une différence.