Bonjour à tous,
Le mercredi 9 novembre sera ma première injection sous perf en hospitalisation.Je vous tiendrais au courant du comment çà se passe pendant et surtout aprés …
En réponse à Anonymous569, je n’avais pas pensé à l’homéopathie pour le psiorasis. J’en ai actuellement et je ne voudrais pas que çà s’accentue avec le rémicade … Je vais peut être passer aux petites billes blanches 🙂
Bon dimanche à tous
Bonsoir à tous,
Cela fait un moment que je n’ai pas publié et pourtant il s’est passé bien des choses depuis tout ce temps !
J’ai eu un diagnostic de tous mes problèmes précédemment évoqués. Un rdv chez le dermatologue en mars qui m’a permis de mettre un nom sur mes désagréments. Tout d’abord du psoriasis, apparemment fréquent chez les patients traités par rémicade. J’en avais dans les cheveux, sur La plante des mains et des pieds et au niveau du pubis. En précisant que cela ne prend pas la même forme en fonction de l’endroit où il est situé. La dermato m’a fait trois ordonnances pour soigner tout cela. Pour moi hors de question de participer à ce business! Du coup homéopathie et depuis plus rien !
Après j’ai aussi une folliculite et ca, malheureusement ca traîne encore. D’ailleurs il faudrait que je prenne un rdv car j’aimerais également traiter ce problème par homéopathie.
Sinon j’ai arrêté le traitement malgré les réticences du gastro et de la dermato. Depuis je tombe moins malade.
J’essaie des méthodes naturelles par l’alimentation entre autres. Des infusions de thym, du jus de citron et du miel. En précisant que j’utilise cela pour des choses plutôt bénignes comme un rhume, une petite fièvre… et pour l’instant je suis plutôt convaincue.
J’essaie également d’éviter le gluten et surtout le blé… car mes acouphènes sont dues à des intolérances alimentaires qui me font gonfler les muqueuses nasales (tout est lié).
J’évite également tout ce qui est a base de lait de vache car mes intestins ne le supporte pas très bien. Ca gargouille là-dedans dès que j’en consomme.
Sinon pour ma part, il m’est déjà arrivée de ressentir des douleurs, aussi au niveau de la cage thoracique. Mais c’était dû à du stress et des angoisses. Ne pas oublier que le psychologique joue un rôle très important dans la maladie. J’ai pu remarquer que je tombais plus facilement malade quand j’étais fatiguée et contrariée par des soucis Perso. C’est donc un élément à ne pas négliger.
Je ne sais pas si mon témoignage pourra vous aider. Dans tous les cas, j’espère que vous trouverez une solution à vos problèmes et que votre état de santé va s’améliorer.
Bon courage à vous, et bonne soirée.
Bonjour,
Sous Rémicade depuis 5 ans pour une maladie de Crohn qui a été sévère, aujourd’hui j’enchaine des problèmes orl à savoir tout les mois depuis Février.
Je compte a mon actif 10 inflammation du larynx avec oedeme et 5 gastro-enterrite, on me decouvre une inflammation des gencive ainsi que des problemes gynecologique. Toujours rien de grave mais des douleurs et une fatigue insupportable. Actuellement j’ai fait 3 épisodes d’inflamation des amydales et larynx.. Que faire? Les medecins s’accordent a dire et de mon souhait a arrêter le traitement un temps… je ne vis plus je survie..De plus j’aides douleur extrement violente et constante sous la cage toracique a droite apaisées par le sommeil et violentes a chaque infection rencontrées. On dirait que toutes mes glandes lymphatique se manifestent je n’en peu plus. Bien evidement j’ai fait de nombreux test/ mamographie( car douleur au sein) echographie EMG … Rien d’inquiètant… je dois passer une entero irm nous verrrons si il est indiqué que j’arrête mon traitement…je n’en peu plus..quelqu’un aurait il une expérience similaire de probleme récurrent orl? et des douleurs quasi insupportable a droite en bord de cotes droite et sternum (je precise que ma vesicule a des calculs mais on ne me preconise pas de l’enlever pour autant). Rien dans les examens actuels ne justifient mes douleurs et mes nombreuses inflammation..je suis perdues….merci
Bonjour,
Réponse à Hamo :
la prise de sang pré colo ne mentionnait pas de CRP .Et quand j’ai fait la remarque à mon gastro sur la CRP et ma poussée « sans sympthômes » il m’a répondu que la vie était injuste, en plaisantant. Mais surtout que la CRP n’était pas un marqueur trés » marquant ».
Réponse à Ciza1105:
Je n’ai pas de sang ou glaires dans les selles.Je pensais ne pas avoir de douleurs.Et finalement, maintenant que je sais que je suis en poussée, j’ai mal partout ( ventre, articulations) .En fait, en 22 ans, j’ai appris à vivre avec mon colocataire(comme je j’appelle) que je n’ai pas entendu … Mon cerveau a fait abstraction des douleurs.
Du coup, j’ai l’impression d’être » en crise » que lorsque je sais de l’intérieur par les colo que çà ne va pas.(tous les 2 ans).Mais en y regardant bien, Oui une fois par an moi aussi j’ai des symptômes qui apparaissent, ce qui m’avait amener à prendre des corticoïdes et que mon gastro m’a demandé de cesser pour passer à l’imurel (en 2 essais ) et que mon corps ne supporte pas.J’attends aujourd’hui une autre réponse à mon changement de traitement.
Nous ne sommes pas des supers héros , seulement des hommes et femmes qui nous battons avec nos moyens de terriens contre un ennemi invisible qui nous attaque de l’intérieur.Outre les armes chimiques qui nous sont proposés, nous pouvons combattre grâce au yoga, sport qui nous convient selon l’intensité aussi faible soit elle, sophrologie ou tout autre moyens ZEN qui nous conviennent pour se vider la tête. C’est le mot d’autre que je me suis donné il y à 2 ans quand j’ai commencé de courir .
Bonne journée et bon courage à tous
Bonjour tout le monde,
Moi perso, ça ne m’étonne pas. Mes bilans sanguins sont toujours impeccables, même en pleine poussée! Ce qui m’alerte du coup, ce n’est jamais un mauvais résultat sanguin mais plutôt le sang dans les selles (quand il n’y a pas que du sang…) et les douleurs. Pour moi, le bilan sanguin n’est qu’un petit complément sur lequel on ne peut pas se fier…. En tout cas, dans mon cas.
Et depuis que je suis sous remicade, avec l’imurel en complément, j’ai toujours un petit doute quant aux super résultats sanguins que j’ai à chaque fois!
Ou bien, je suis superwoman…
Quelle maladie de m…! Je vais sûrement être licenciée pour inaptitude fin d’année et je ne vous raconte le stress que ca procure! En espérant que ça ne me provoque pas une nouvelle poussée… (1 par an durant tout l’hiver…pfff..)
Chez vous tous aussi c’est périodique?
Bon courage!
Je suppose que votre CRP était normale si vous êtes parti confiant passer votre coloscopie . Et pourtant vous étiez en poussée ! c’est très surprenant .
Bonjour,
Suite à la lecture de tous vos commentaires, je souhaitais apporter ma pierre à l’édifice colossal qu’est NOTRE combat contre le Crhon ou RCH.
J’ai 49 ans et un Crhon depuis 1994, traité au début par corticoïde, puis Pentasa. Remission pendant des années,puis une séance de cortisone ponctuelle par an.Depuis 2010, mon gastro tentait de me mettre sous Imurel. J’ai toujours refusé, connaissant les effets indésirables..En 2014, j’ai cédé, voyant que je ne pourrais pas continuer éternellement comme cà. Résultat, après une semaine sous imurel, j’ai fait une méningite.3 semaines d’arrêt. et arrêt immédiat du traitement.J’ai tenté l’approche de la maladie par le coté alimentaire chez un diététicien. Après 4 mois d’arrêt complet de consommation de produits à base de blé(pain,gâteaux,pâtes,bierre,pizza,plats préparés ….),lait(lait,yaourt,fromage,crême …),agrume,fruits de mer et des analyses je suis intolérant au gluten.Depuis 2 ans je vis mieux, beaucoup mieux(plus de ballonnements, douleurs,diarrhées, maux de têtes…)Le régime sans gluten est associé à une prise de compléments alimentaires et notamment de micro-biotiques. En juillet 2016, je suis donc aller à ma coloscopie bi annuelle la fleur au fusil et confiant. Patatra …. la maladie a évolué en silence à l’intérieure de moi alors que je ne ressentais aucuns symptômes.Résultat : retour à l’Imurel malgré les effets indésirables d’il y a 2 ans, fièvre à nouveau au bout d’une semaine de traitement. Donc arrêt immédiat après prise de sang de contrôle qui a montré un chute considérable des globules blancs ( normal pour le traitement, mais la fièvre pas normal) Je dois voir trés prochainement mon gastro pour un autre traitement éventuel.Je vous tiendrais au courant.Rémicade peut être ???
Bon courage à toutes et à tous
Tous ensemble contre la maladie
Bonjour,
Suite à la lecture de tous vos commentaires, je souhaitais apporter ma pierre à l’édifice colossal qu’est NOTRE combat contre le Crhon ou RCH.
J’ai 49 ans et un Crhon depuis 1994, traité au début par corticoïde, puis Pentasa. Remission pendant des années,puis une séance de cortisone ponctuelle par an.Depuis 2010, mon gastro tentait de me mettre sous Imurel. J’ai toujours refusé, connaissant les effets indésirables..En 2014, j’ai cédé, voyant que je ne pourrais pas continuer éternellement comme cà. Résultat, après une semaine sous imurel, j’ai fait une méningite.3 semaines d’arrêt. et arrêt immédiat du traitement.J’ai tenté l’approche de la maladie par le coté alimentaire chez un diététicien. Après 4 mois d’arrêt complet de consommation de produits à base de blé(pain,gâteaux,pâtes,bierre,pizza,plats préparés ….),lait(lait,yaourt,fromage,crême …),agrume,fruits de mer et des analyses je suis intolérant au gluten.Depuis 2 ans je vis mieux, beaucoup mieux(plus de ballonnements, douleurs,diarrhées, maux de têtes…)Le régime sans gluten est associé à une prise de compléments alimentaires et notamment de micro-biotiques. En juillet 2016, je suis donc aller à ma coloscopie bi annuelle la fleur au fusil et confiant. Patatra …. la maladie a évolué en silence à l’intérieure de moi alors que je ne ressentais aucuns symptômes.Résultat : retour à l’Imurel malgré les effets indésirables d’il y a 2 ans, fièvre à nouveau au bout d’une semaine de traitement. Donc arrêt immédiat après prise de sang de contrôle qui a montré un chute considérable des globules blancs ( normal pour le traitement, mais la fièvre pas normal) Je dois voir trés prochainement mon gastro pour un autre traitement éventuel.Je vous tiendrais au courant.Rémicade peut être ???
Bon courage à toutes et à tous
Bonjour à tous, je suis sous rémicade maintenant depuis presque 6 mois et mon état de santé s’est bien amélioré. Néanmoins, j’ai également des réactions cutanées après chaque injection et après la douche, les plaques, se trouvant plus au niveau des articulations, démangent beaucoup. Mais à priori, si vous hydratez matin et soir avec du dexeril, les plaques s’attenuent ! Pour ce qui est des démangeaisons, il faut savoir les contrôler…même si cela est parfois compliqué…Concernant le sommeil, j’ai moi aussi plus de difficulté à fermer l’oeil depuis que j’ai ce traitement… mais cela ne m’handicap pas… Quant à Anonymous569eb5239be39 , j’ai également des infections suite à des rasages…la solution c’est de désinfecter régulièrement mais personnellement ça revient régulièrement donc bon…
Coucou,
J’avoue que les démangeaisons, je ne m’en été jamais plainte pensant qu’avec l’hiver et le froid cela pouvait être « normal » mais maintenant que vous m’en parlez, ça me tilt! Certes la peau sèche en hiver j’ai toujours eu (vlà que je parle comme Yoda! lol), mais jamais aux endroits actuels : le front, derrière les oreilles, au niveau du cou, dans le pli des bras etc…et même après avoir mis une crème!
Ces traitements sont vraiment trop dangereux à mon goût vu tous les désagréments qu’ils provoquent et peuvent provoquer!
Je pense que si je ne vois aucune amélioration d’ici 2 perf (je me laisse une marge…) je vais tout arrêter. Chez moi, le seul traitement qu’il me faudrait, c’est une cure de détente! Je suis bien trop nerveuse et je pense que peu importe le traitement que je prends, si je ne règle pas ce problème, je n’aurai jamais de répis!
Quelle saloperie!
Bon courage à vous, vous en avez besoin!
Bonsoir ciza1105,
Je prends 5mg de Rémicade par kg, soit 250mg; toutes les huit semaines.
Avec le recul, je me rends compte que les désagréments sont survenus relativement tôt. En effet, deux mois après la première injection j’ai commencé à faire des réactions allergiques à des produits courants alors que je n’en avais jamais fait auparavant. J’ai fait des allergies au gel douche; j’avais les bras rouges et des sensations de brûlures en sortant de la douche. Dans les mois qui ont suivis, j’ai fait une allergie à un anti-cerne au point d’avoir le visage gonflé.
Bien-sûr, certains médecins diront que ce n’est pas étonnant étant donné les saloperies qu’ils mettent dans ces produits; mais ma nouvelle généraliste n’a pas nié l’imputabilité de mon traitement à ces problèmes lorsque je lui ai suggéré l’idée.
Peu de temps apres, j’ai attrapé la coqueluche; puis l’année suivante j’ai eu des boutons sous les aisselles et dans l’aine qui ne cicatrisaient pas. Cela m’a valut trois mois d’antibiotiques…
Pour ce qui est de la suite, ce sont les problèmes dont j’ai parlé précédemment; et c’est déjà bien assez.
En parcourant le forum, je me suis rendue compte que j’ai connu d’autres soucis pour lesquels je n’aurais jamais mis en cause le traitement! En effet, j’ai pu remarquer que beaucoup de personnes se plaignaient de chutes de cheveux. J’en ai eu fin 2013. Je mettais cela sur le compte du changement de saison et de l’eau calcaire . Comme quoi …
Anonymous, vous prenez le Remicade depuis 5 ans?!!! C’est super long!!
Je dois dire que contrairement à vous, pour l’instant je n’ai pas vraiment à me plaindre mais je ne suis qu’au début…à partir de quand avez-vous réellement commencé à avoir tous ces problèmes collatéraux? Savez-vous quelle est la dose que l’on vous administre par rapport à votre poids?
Moi je prends Remicade 400mg pour 53kg, Imurel matin et soir (100mg) et normalement les lavements au pentasa (que je ne fais pas…mon derrière en a marre!!)…
Ma marraine m’a parlé du régime Seignalet, elle a acheté le bouquin et me l’a prêté…j’ai doucement commencé à le lire. De formation en bio, je peux aisément dire d’ores et déjà que toute son analyse est cohérente face aux changements liés à l’agriculture et à l’alimentation moderne! Nous en sommes là c’est un fait! D’autant que l’augmentation considérable de maladies auto-immunes notamment le Crohn, ne fait que confirmer toute cette étude!
Mais cela semble tellement compliqué et contraignant ce régime? Je vais néanmoins essayer dans un premier temps de supprimer ce gluten…et on verra déjà. Moi aussi, je n’ai jamais eu de souci avec le lactose (peut être parce que je n’ai jamais arrêté d’en consommer depuis ma naissance)….
Je croise les doigts pour que cela fonctionne juste avec cette modification.
je n’ai pas encore terminé mon livre du Dr Davis sur le blé mais il semblerait qu’il faille supprimer le blé de son alimentation en cas de MICI. Mais aussi le seigle, l’orge, l’épeautre le kamut et le boulgour. Faire un essai sur plusieurs semaines permet de constater une amélioration ou non de sa digestion mais aussi la fatigue, les maux de tête, meilleure concentration… En ce qui concerne le lactose, désoléee, je n’ai aucune expérience puisque je tolère super bien les produits laitiers. Bon courage dans vos recherches. Il est vrai que la plupart des médecins ne nous aident pas/ alimentation. Si je n’avais pas fait de recherches personnelles, je suis presque sûre que je serai actuellement en bi-thérapie: Humira + Imurel sans symptôme certes mais avec 2 médicaments puissants qui touchent au système immunitaire, ce qui n’est pas anodin. Mais quand il faut prendre ces médicaments, il faut le faire, ne pas hésiter car on opte pour le moindre mal: il vaut mieux prendre des médicaments qu’avoir une poussée sévère ou moyennement sévère, voire perdre le contrôle et devoir se faire opérer pour sauver sa peau. C’est mon avis. Mais lorsque l’on va mieux (confirmé par coloscopie et biopsies) et que l’on a mis en place certaines mesures trouvées par nous-même ( pour moi, c’était l’éviction du blé), je pense qu’il est raisonnable d’arrêter son traitement immuno-modulateur ou suppresseur. Je continue à prendre Pentasa sur les conseils de ma gastro.
Bonsoir Muriel,
Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Effectivement, je pense aussi qu’il est nécessaire que je revoies mon alimentation. Cela va faire deux semaines que je fais sans gluten, sans lactose.
J’avais déjà pu remarquer que mes intestins supportaient mal le lait et la crème fraîche lorsque celle-ci n’était pas cuite.
Pour ce qui est du blé, pas facile car il y en a partout !
Mais j’y mets du mien! Je me lance meme dans la confection de gâteaux sans farine de blé! Le résultat est plutôt satisfaisant d’ailleurs, c’est correct!
Pensez-vous qu’il est préférable de se passer uniquement de blé ou de la plupart des céréales contenant du gluten ?
Je suis contente que vous me fassiez part de votre expérience. Étant donné que je débute sans traitement, tout témoignage est bon à prendre !
Bonne soirée .
